В книге рассказывается о неизлечимо больном ребенке по имени Итан – о его жизни, радостях и печалях; о том, как семья и специалисты стремятся сделать его жизнь полноценной. Написанное матерью Итана и снабженное иллюстрированным материалом повествование дополнено кратким пояснением врача и педагога и сопровождено статьей современного философа. Издание ориентировано на родителей «особых» детей, специалистов, студентов.
Жанр: трогательная история мамы инвалида, рассказанная от имени ребёнка.
О чём: Красочное описание внешних действий мальчика и его мыслей и отношений (ошибочные с точки зрения диагноза мукополисахаридоз второго типа) Мысли мамы, выдаваемые за мысли ребёнка.
Понравилось:
Жизнь ребёнка. В этой небольшой книжке (40 страниц без приложений) уместилась жизнь Итана. Благодаря фотографиям и рассказу мамы Итан предстаёт перед читателем как живой. История рассказана мило и интересно.
Эмоциональность. История не просто трогательна, но и насыщена эмоционально. Эмоции причём различны. Читая книгу (точнее рассматривая фото, но об этом позже) я испытывал радость и грусть, хотелось плакать и тут же веселиться. Трудно оставаться равнодушным зная последствия диагноза.
Медицинская информация. В приложениях есть информация про диагноз мальчика и комментарии от различных специалистов. Происходящее обьясняют психолог, врач и философ. Философ почему то ограничивается только вопросами религии, что странно. Информация в приложении интересна и важна. Не совсем достаточна, но для дополнения к книге нужна.
Разочаровало:
Враньё. Эту книгу написала мама ребёнка, выдавая свои мысли за мысли ребёнка. Эта подмена чувствуется, а потом и понимается, когда читаешь приложение с информацией про диагноз. Можно было всё объяснить желание выдавать желаемое за действительное, но такой подход к ребёнку чреват заблуждениями и не оправданными ожиданиями. Как литературный ход, тоже не работает, ибо в отличии от художественной литературы, хотя бы того же «Цветы для Элджернона» и «Загадочное ночное убийство собаки», в мысли ребёнка не веришь.
Краткость и отрывочность. Если убрать фото, то текст уместится на одном листе. Это не история и не рассказ в литературном его понимании, а надписи к фотографиям. Без изображения буквы не имеют никакого эмоционального отклика. Теряется связь с героем и текст читается как мешанина не связанных предложений.
Кому хочется посоветовать: полистать этот фотоальбом будет полезно каждому.