Екатерина Свищёва
Всё о мисофонии. Как жить, когда окружающие звуки сводят с ума
Всем тем, кто не может зайти в общественный транспорт без наушников,
– кто страдает от того, что близкие считают их просьбы «есть потише» странными,
– кто не любит, когда едят попкорн и чипсы в кинотеатре,
– кто не может заснуть от топота соседей сверху,
– и тем, для кого это серьезная проблема,
посвящается.
Книга носит информационно-просветительский характер. Информация в ней не является медицинской, телемедицинской или иной консультацией и не заменяет профессиональные консультации, диагностику, лечение или терапию. Всегда обращайтесь в медицинское учреждение по любым вопросам, которые могут у вас возникнуть в отношении любого симптома психического здоровья или состояния здоровья.
Введение
Героиня Кейт Бланшетт в драме «Тар» испытывает приступы сильного раздражения и гнева, когда слышит некоторые обычные звуки – щелканье ручкой или звук разворачивающейся конфетной обертки. Что это? Странность отдельного человека? Болезнь? И почему вообще некоторые звуки – например, чавканье, так раздражают и сводят с ума?
У этого расстройства есть название – мисофония. С чувствительностью к звукам разной степени тяжести живут от 6 до 20 % людей в мире – это делает мисофонию не редким, а пока малоизвестным расстройством. Тяжелая степень мисофонии может приводить к проблемам в семейной жизни и даже разводу, уходу из школы, университета и увольнению, а также социальной изоляции и отказу посещать общественные мероприятия и места, например, рестораны и кинотеатры.
Несколько лет назад я ничего не знала о мисофонии, а близкие люди говорили мне, что я немного «сумасшедшая» (да и я сама так думала), раз у меня такая «неадекватная» реакция на низкие «биты», звуки прихлёбывания, семечек и стук столовых приборов о зубы и другие триггеры. В какой-то момент я перестала выходить из дома без наушников, а потом начала носить их и дома.
В прошлом году я начала разбираться, что со мной происходит – впервые услышала термин «мисофония», вступила в тематические группы в соцсетях, заказала наушники, которые якобы «лечат» расстройство, посмотрела разные видео и прочла, кажется, все статьи в интернете на эту тему. Во всём этом не было одного – научного подхода. Поэтому я обратилась к ресурсам, где публикуются последние исследования в области здоровья и медицины (например, National Library of Medicine) и изучила всё, что опубликовано на эту тему в научной литературе. В своём исследовании я опиралась на те источники, которым доверилась бы сама, – авторам из Амстердамского медицинского центра, Оксфордского и Калифорнийского университетов, Университета Южной Флориды, Йельской школы медицины, Гарвардской медицинской школы и многих других. Я изучила и то, что говорят и сами мисофоны, и клиницисты, которые используют методы терапии расстройства, которые не подтверждены научными исследованиями.
Нас, мисофонов, много – с расстройством разной степени тяжести живет каждый пятый человек на планете. Важно – лечение есть. Не «волшебная таблетка», а то, которое потребует настойчивой работы, усилий, времени и терпения. Некоторые виды терапии уже прошли рандомизированные клинические исследования, а данные о протоколах лечения и результатах – открыты.
Я не психолог, психотерапевт или аудиолог, не провожу терапию, но я могу с уверенностью сказать, что этим знаниям можно доверять – я проверила их на себе. Всё, что я узнала сама, я собрала в этой книге и надеюсь, что она поможет вам развенчать несколько паттернов мышления:
1. «Только я страдаю от этого», «Меня никто не понимает». Вы не одна / не один – людей с мисофонией действительно много, но тяжесть симптомов у разных людей разная. Мисофония – не редкое, а просто пока малоизвестное расстройство.
2. «Мне говорят, что я всё придумываю, и у меня просто дурной характер», «Другие люди просто надо мной смеются». Мисофония – это не «придуманное», а настоящее расстройство, от которого страдают тысячи людей – у неё есть симптомы, собственные инструменты диагностики, свои степени тяжести, она отличается от других расстройств. Тяжёлая форма мисофонии может значительно влиять на жизнь человека – на учёбу, работу и отношения в семье.
3. «Почему люди просто не могут вести себя прилично и не мешать другим?», «Почему просто не запретить жвачку?». Люди, которые бывают – обычно невольно – источником триггера, скорее всего, просто живут своей жизнью и не имеют намерений обидеть или задеть окружающих и специально причинить им боль. Это может быть непросто принять, но настоящий источник негативных эмоций от триггера – это само расстройство и реакция мозга, а не конкретный человек.
4. «Никто ничего не может сделать». Да, мисофония до конца не изучена, но есть много интересных выводов, которые учёные сделали за последние 20 лет – эти знания уже сейчас могут помочь вам лучше понять расстройство и попробовать справиться с ним.
5. «Я схожу с ума», «Мне придётся всю жизнь жить в наушниках», «От этого нет лекарства». «Волшебной таблетки» и общепринятого протокола лечения от мисофонии пока нет, но это не значит, что нет успешных попыток лечения. В этой книге приведены кейсы и терапевтические исследования протоколов терапии мисофонии, в том числе те, что прошли клинические испытания. Снизить симптомы мисофонии до уровня, когда она перестаёт снижать качество жизни, возможно.
Здесь я рассказываю и свою историю и делюсь инструментами, которые помогли мне снизить тяжесть мисофонии с почти клинического уровня (моей стартовой точкой были 55 баллов по MisoQuest; в этом инструменте диагностики 61 балл – уже клиническое отсечение) до уровня, когда я могу контролировать свою реакцию и влияние расстройства на качество моей жизни. Лично мой путь занял примерно полтора года (с момента, когда я вообще узнала слово «мисофония»), однако даже сейчас я не могу сказать, что полностью избавилась от триггеров. В минуты стресса и усталости реакция на некоторые звуки может быть достаточно сильной, но я научилась справляться с ней намного лучше, чем раньше, когда я могла пойти ругаться к соседям сверху или обвинять близких в семье в «невоспитанности». Бывают хорошие дни, а бывают не очень – и, кажется, это совершенно нормально.
Здесь нет обещаний «вылечить мисофонию за один месяц» – тут собраны актуальные знания о расстройстве, которые призваны помочь вам лучше понять, что с вами происходит, и (искренне надеюсь!) – научиться справляться с реакцией на триггеры.
Кратко о главном
История
Научные исследования мисофонии проводятся менее 20 лет, а количество публикаций на тему расстройства только недавно превысило 100 рецензируемых статей.
На раннем этапе исследований мисофония определялась по разным критериям с использованием различных методов для диагностики и оценки тяжести симптомов. Определения мисофонии обычно вырабатывались одним или несколькими специалистами, которые рассматривали расстройство только через призму своего опыта – например, в психиатрии или аудиологии. Вместе с тем, оказалось, что это расстройство сложнее и находится на стыке нескольких областей. Однозначно диагностировать мисофонию было невозможно из-за разных характеристик, и как следствие – невозможно было начать разрабатывать универсальные протоколы лечения и обучать специалистов в этой сфере. Сегодня медицинский персонал чаще всего не знает, что такое мисофония и как с ней работать, потому что клиницистов этому не обучают. Так, в этом году исследование, проведенное в Индии, показало отсутствие знаний о мисофонии даже среди аудиологов. В исследовании приняли участие 500 практикующих специалистов, и только 15,3 % выразили уверенность в том, что знают, как работать со случаями мисофонии (Aryal and Prabhu, 2023).
Мисофония была впервые названа и описана в 2001 докторами Павлом и Маргарет Ястребофф, которые проводили исследования и лечили пациентов с тиннитусом[1] и гиперакузей[2]. Они заметили, что у некоторых пациентов отдельные специфические звуки, независимо от уровня децибел и физических характеристик звуков, вызывали отвращение. Среди таких общих часто встречающихся звуков были, например, чавканье, причмокивание губами, дыхание и постукивание карандашом. Триггеры были разными у разных людей и отличались в зависимости от условий окружающей среды. Ястребофф предположили, что эти реакции на триггеры были основаны на нейрофизиологических системах, ответственных за эмоции, память и обучение. Таким образом, родилась гипотеза, что мисофонические реакции на звуки могут быть по своей природе как биологическими, так и формироваться под влиянием окружающей среды (Brout et al., 2018).
Первое научное – консенсусное – определение расстройства было опубликовано только в 2022 году. Именно оно приведено ниже – и, хотя оно собрало в себя последние наработки в области расстройства, его нельзя считать окончательным, ведь мисофония всё ещё изучается. Над выработкой этого определения в течение полугода работал специальный комитет, в который вошли 15 специалистов[3] с разным опытом и из разных стран (США, Великобритания, Канада, Италия, Нидерланды) – эксперты с академическими степенями, исследовательским и/или клиническим опытом в области мисофонии или тесно связанных областях[4] (Swedo et al., 2022). Определения мисофонии, которые встречаются до этого момента в интернете (например «Мисофония – это злость на людей, которые издают звуки, когда едят или дышат») не являются полными и достоверными, поэтому на них не стоит ориентироваться.
Кратко:
– мисофония – окончательно не изученное расстройство, которое находится на стыке нескольких медицинских областей;
– первое научное определение расстройству было дано только в 2022 году; оно не является окончательным, так как мисофония ещё изучается;
– определять мисофонию как «злость на людей, которые едят», неправильно.
Что такое мисофония?
Мисофония – это расстройство, при котором снижается толерантность к определённым звукам или стимулам, связанным с такими звуками. Эти стимулы, известные как триггеры мисофонии, воспринимаются как неприятные или вызывающие тревогу и, как правило, вызывают сильные негативные эмоциональные, физиологические и поведенческие реакции, которые не наблюдаются у большинства других людей.
Мисофонические реакции вызываются не громкостью слуховых стимулов, а скорее конкретным паттерном или значением для человека, или контекстом. Некоторые звуки являются общими триггерами мисофонии и в первую очередь, но не исключительно, включают звуки, генерируемые другим человеком, особенно те, которые производятся человеческим телом.
Тяжесть мисофонии колеблется от легкой до тяжелой. После обнаружения триггера люди с мисофонией могут испытывать трудности с отвлечением внимания от триггера и могут испытывать страдания и дистресс[5]. Мисофония также может влиять на социальные отношения, профессиональную жизнь человека или учёбу.
Некоторые люди с мисофонией осознают, что их реакции на триггеры непропорциональны обстоятельствам. Симптомы мисофонии обычно впервые наблюдаются в детстве или раннем подростковом возрасте (Swedo et al., 2022).
Люди с мисофонией часто проявляют особенно высокую нравственность и клинический перфекционизм (Jager et al., 2020).
Хотя ранние исследования мисофонии привели к предположениям, что мисофонию можно считать обсессивно-компульсивным психическим расстройством (Schröder et al., 2013), накопленные практические данные свидетельствуют об обратном. При этом мисофония, действительно, нередко встречается у пациентов с ОКР[6].
Также, научных данных относительно того, следует ли классифицировать мисофонию как «медицинское» или «психиатрическое» расстройство, в настоящее время недостаточно. Имеющиеся научные сведения и исследования также не поддерживает предложение описывать мисофонию как «рефлекс» – это слово использует американский клиницист Том Дозье.
Мисофония может развиваться у людей с нормальным порогом слуха или без него, а также может возникать отдельно или при таких слуховых состояниях, как тиннитус (шум в ушах) и гиперакузия.
Мисофония также может возникать при неврологических или психиатрических состояниях или расстройствах, включая, но не ограничиваясь ими:
– тревожные расстройства;
– расстройства настроения;
– расстройства личности;
– обсессивно-компульсивные расстройства;
– посттравматическое стрессовое расстройство;
– расстройство аутистического спектра;
– синдром дефицита внимания с гиперактивностью (Swedo et al., 2022).
Специалисты считают, что мисофонию не следует объяснять какими-либо сопутствующими расстройствами (Swedo et al., 2022) – то есть нельзя сказать, что у человека мисофония, потому что он страдает, например, от депрессии. Причинно-следственная связь пока неизвестна, то есть непонятно, является ли мисофония следствием, например, депрессии, или наоборот. Вместе с тем, понимание того, что мисофония встречается с другими расстройствами, важно с точки зрения облегчения симптомов и назначения лечения – например, снизив тревожность, для которой есть установленные протоколы лечения, есть вероятность, что снизятся и симптомы мисофонии. Подробнее о комобридности[7] (связи с другими расстройствами) мисофонии – в соответствующей главе.
Пока мисофония не является «официально» признанным расстройством – она не имеет классификации ни в Международной классификации болезней (МКБ-11), ни в Диагностическом и статистическом руководстве по психическим расстройствам (DSM-5, используется в США).
Вместе с тем, выработка первого научного консенсусного определения мисофонии – один из шагов для признания расстройства.
Кратко:
– мисофония – это сниженная толерантность к определённым звукам и визуальным образам, которые связаны с этими звуками;
– реакция на триггер вызвана не громкостью, а значением звука для человека, или контекстом;
– встречаются разные степени тяжести мисофонии – от легкой до тяжелой;
– некоторые звуки являются общими триггерами мисофонии;
– мисофония не является медицинским или психиатрическим расстройством;
– мисофония не является рефлексом;
– мисофония не является обсессивно-компульсивным расстройством;
– мисофония не является расстройством слуха;
– мисофония может быть связана с другими расстройствами – например, депрессией, тревожными расстройствами, посттравматическим стрессом и др;
– причинно-следственная связь пока неизвестна, то есть непонятно, является ли мисофония следствием, например, депрессии, или наоборот;
– мисофония пока не является «официально признанным» расстройством и не занесена ни в какие классификаторы болезней или расстройств.
Кстати, а как правильно – «мисофония» или «мизофония»?
Если послушать, как произносят это слово на английском языке, то оно звучит как мисофо́ния – с буквой «с» и с ударением на второй «о».
Вариант «мизофония» образован от двух греческих слов – «мизо» («ненависть, отвращение, грязь») и «фон» («звук, голос», «шум») – и буквально означает «ненависть к звуку». Так как мисофоны не ощущают особой ненависти и не обязательно испытывают сильные эмоции, связанные только со звуком (некоторые люди также имеют сходные реакции на визуальные триггеры, например, покачивание ногой), при разработке научного определения мисофонии группа экспертов (в которую входил Павел Ястребофф, который и ввёл термин более 20 лет назад, возражала против включения этого перевода в определение) (Swedo et al., 2022).
В прошлом также встречались следующие определения мисофонии:
1. сниженная толерантность к звуку (DST, decreased sound tolerance);
2. синдром избирательной звуковой чувствительности 4S (или SSSS, Selective Sound Sensibility Syndrome) – впервые так была названа аудиологом Маршей Джонсон в 1990-х годах.
Реакции на триггеры
Когда люди с мисофонией сталкиваются с определенными триггерами, они могут испытывать ряд негативных аффективных[8] реакций. Наиболее распространены гнев, раздражение, отвращение, тревога. Некоторые люди могут испытывать ярость.
Интересно, что раздражение и гнев чаще всего встречаются в качестве первичных реакций мисофонов на бо́льшее количество триггеров; реже встречаются эмоции отвращения, бедствия и паники. Однако те люди, которые чаще сообщают о раздражении как о своей основной эмоциональной реакции, как правило, имеют меньшую степень тяжести мисофонии. Это говорит о том, что гнев и паника являются хорошим показателем тяжести мисофонии (Vitoratou et al., 2021).
Реакция на триггер также может включать чувства беспокойства, разочарования, отвращения и мысли о причинении вреда (Jastreboff and Hazell, 2004).
Мисофонические триггеры могут вызывать физиологические реакции – повышенное мышечное напряжение, учащение пульса, потливость и сдавленность в груди.
Физиологически триггерный звук может вызвать реакцию «бей или беги»; человек с мисофоние может испытывать паническое желание убежать (Schwartz et al., 2011).
Разные группы триггеров могут вызывать общую определённую реакцию. Так, в исследовании, проведённом в Великобритании с участием 828 мисофонов, были выявлены следующие самые часто вызываемые ощущения на определенные триггеры (Vitoratou et al., 2021):
1. никаких ощущений – на звуки «шагов» и «зевоты» (62 % и 60 % соответственно);
2. раздражение – на «повторяющийся лай» (44 %), «постукивание» (42 %) и «звуки мобильного телефона»;
3. дистресс – на «звуки столовых приборов» (22 %);
4. отвращение – на «прихлебывание» (29 %) и «сосание зубов» (27 %);
5. гнев – на «громкое жевание» (43 %), «жевание резинки» (43 %), «причмокивание губами» (36 %) и «хруст» (34 %);
6. паника – на «громкое жевание» (23 %) и жевание резинки (22 %).
В одном из крупнейших исследований мисофонии, проведённом в Амстердаме, люди с мисофонией сообщали о крайнем раздражении, гневе и отвращении в качестве первичных эмоциональных реакций. Все участники считали свою реакцию непропорциональной. Не считали её таковой только люди с сопутствующими расстройствами – с первичным обсессивно-компульсивным расстройством личности или в состоянии аутистического спектра. Участники часто заявляли, что их эмоциональная реакция гораздо более интенсивна по отношению к близким людям, являющимся источниками триггеров. Контекст также повлиял на эмоциональную реакцию. Когда триггерные звуки мисофонии издавали дети ясельного возраста, умственно отсталые взрослые или пожилые люди с деменцией, эмоциональная реакция возникала редко.
Интересно, что ни один из участников не сообщил о тревоге как о первичной реакции ни при психиатрическом обследовании, ни при опросах. Только пять человек (1 %) сообщили о вторичной тревоге, следующей за гневом или отвращением (Jager et al., 2020). Другие исследования показывают, что тревога и мисофония могут быть связаны, и что сильные симптомы тревоги могут приводить к усилению симптомов мисофонии.
У людей с мисофонией в качестве реакции на триггеры могут возникать следующие мысли (Edelstein et al., 2013):
1. «Я хочу ударить этого человека»
2. «Я ненавижу этого человека»
3. «Почему они не прекратят это? Я не хочу ранить их чувства, пересаживаясь/уходя из помещения»
4. «Почему они так едят?»
5. «Зачем они это делают? Это ужасно»
6. «Тебе лучше замолчать»
7. «Это отвратительно»
8. «Перестань, я не выдержу»
9. «Разве ты не знаешь, какие звуки ты издаешь?»
10. «Почему я такой?»
11. «Они делают это специально?»
12. «Почему он так громко [жуёт/слушает музыку/действие, вызывающее триггер]?»
13. «Они должны больше осознавать, как они влияют на других»
14. «Я завидую людям, которых не беспокоят звуки».
Мисофонические триггеры могут вызывать сильные поведенческие реакции, такие, как возбуждение или агрессию, направленные на человека – источник триггера. В редких случаях агрессия может выражаться в виде словесных или физических вспышек, хотя такие реакции чаще наблюдаются у детей с мисофонией, чем у взрослых.
В одном из исследований с участием 42 пациентов с мисофонией, сообщалось о случаях словесных оскорблений (28,6 %), бросания предметов (16,7 %) и физической агрессии (11,9 %) – однако нужно иметь в виду, что все участники исследования были набраны среди пациентов психиатрической клиники (Schröder et al., 2013).
В другом исследовании учёные выяснили, что мисофония связана со значительной невыраженной агрессией, но вспышки физической агрессии встречаются редко. При этом люди с сопутствующими расстройствами, например, из-за сопутствующего пограничного расстройства личности, иногда сообщали о вспышках агрессии в клинических интервью. Эти вспышки были мягкими по сравнению с внутренними агрессивными мыслями (Jager et al., 2020).
В еще одном исследовании, проведённом в Нидерландах, люди с мисофонией в беседах с психиатром редко сообщали о вспышках агрессии; словесная агрессия была «обычным явлением», но физическая была редкостью (Jager et al., 2020).
В целом агрессия является редким явлением среди мисофонов – например, при разработке одного из инструментов диагностики мисофонии, опросника S-Five[9], участников просили оценить необходимость включения разных реакций, которые они испытывали, в итоговый опросник. 75 % участников оценили пункты, связанные с физической агрессией и насилием как «совсем не соответствующие действительности» (Vitoratou et al., 2021).
Похожие результаты показало другое исследование, проведенное в Польше в 2020 году. Оно было направлено на разработку теста для диагностики мисофонии – MisoQuest. В предварительную версию теста учёные намеренно включили вопросы о том, реагировали ли люди с мисофонией когда-либо актом насилия в ответ на триггер. Исследование показало, что нет никакой связи между переживаниями мисофонии и насилием. Некоторые участники отметили, что этот вопрос их удивил и, по их мнению, не имеет ничего общего со звуковой чувствительностью или мисофонией (Siepsiak et al., 2020).
Кратко:
– самые частые первичные реакции на триггер – раздражение и гнев;
– также встречаются эмоции отвращения, бедствия, паники, беспокойства и разочарования;
– раздражение и гнев могут быть показателями более легкой формы мисофонии;
– триггеры могут вызывать физиологические реакции – повышенное мышечное напряжение, учащение пульса, потливость и сдавленность в груди;
– триггеры могут вызвать реакцию «бей или беги» и паническое желание убежать;
– близкие люди могут вызывать более сильную эмоциональную реакцию, чем посторонние;
– на эмоциональную реакцию влияет контекст: когда источником звука являются младенцы, умственно отсталые взрослые или пожилые люди с деменцией, эмоциональная реакция возникает реже;
– физическая агрессия является редким явлением среди мисофонов;
– в редких случаях агрессия может выражаться в виде словесных или физических вспышек, хотя такие реакции чаще наблюдаются у детей с мисофонией, чем у взрослых.