Хайдер Варрайч
Современная смерть. Как медицина изменила уход из жизни
Таким образом, похоже, что большинство из нас все же хотят закончить свои дни дома. Это желание, однако, входит в противоречие с реальностью, в которой совсем немногие имеют такую возможность. Даже если это все-таки происходит, люди умирают дома после недавней выписки из больницы. Исследование, проведенное в штате Нью-Гэмпшир, показало, что среди тех пациентов, которые умерли дома, треть была выписана из больницы за семь или менее дней до смерти[114].
В основе стремительного роста институционализации смерти лежат различные факторы, лишь некоторые из которых связаны с медициной, здоровьем и самой болезнью. Подобно всему, что относится к теме смерти, движущими силами такого развития событий являются в равной степени экономические, социальные, демографические, экологические, психологические и географические тенденции.
На то, где пациент встретит свою смерть, могут влиять природа его заболевания и тяжесть его состояния[115]. Примечательно, что больные раком чаще умирают дома, чем пациенты с заболеваниями сердца или дыхательных путей. Одно исследование показало, что у пациентов с сердечно-сосудистыми заболеваниями или инсультом вероятность окончить свою жизнь в больнице вдвое выше, чем у пациентов с раком[116]. Это отражает тот факт, что в случае онкологического заболевания врачи способны более точно оценить степень тяжести состояния больного и дать соответствующий прогноз, особенно если речь идет о распространенных видах опухолей вроде рака легких, молочной железы или простаты, течение которых в некоторой степени предсказуемо. Рак, который находится на начальной стадии и еще не распространился на прилегающие ткани, а также не дал метастазы в отдаленные части тела, излечим в гораздо большей степени, чем тот, что зашел дальше. Кроме того, сами пациенты отлично знают слово “рак” и, скорее всего, отнесутся к этому заболеванию более серьезно, чем к любому другому. Больные с раком в терминальной стадии с большей вероятностью попадают в поле зрения служб паллиативной помощи, которые часто обеспечивают возможность уйти из жизни дома. Тем не менее за пределами США онкологические больные чаще умирают в больницах.
Если углубиться в детали, окажется, что “жидкие” виды рака, такие как лейкемия и лимфома, которые поражают клетки крови, менее предсказуемы, и, кроме того, у таких больных даже на терминальной стадии могут оставаться возможные варианты лечения, так что они умирают скорее в больницах, чем дома[117]. Пациенты, болезнь которых имеет более тяжелое и длительное течение, чаще умирают дома. Однако это не относится к больным с особыми нуждами – к тем, кому требуется круглосуточное наблюдение или специальное оборудование вроде аппарата искусственной вентиляции легких. Такие люди вынуждены оставаться в больницах, где они и умирают[118]. Пациенты с болезнью Альцгеймера, которые в течение долгого периода времени, предшествующего смерти, страдают от деменции и спутанности сознания, скорее уйдут из жизни в доме престарелых, нежели дома или в больнице.
Не совсем ясной остается в этом вопросе роль возраста, однако наиболее тщательно организованные исследования показывают, что типичные пациенты старше 85 лет, как правило, умирают в домах престарелых. Женщины, которые к тому же обычно живут дольше, а потому в момент смерти оказываются старше мужчин, тоже, вероятнее всего, окажутся в этот момент в доме престарелых. Это способствует укреплению стереотипа, что подобные учреждения переполнены старушками.
Семья играет, пожалуй, самую важную роль в том, чтобы дать человеку возможность умереть дома. На протяжении XX века[119] по семье было нанесено несколько ударов[120], причем один из самых ощутимых был связан с географической разбросанностью[121]. В начале столетия около 60 % американских вдов жили со своими взрослыми детьми. Сегодня две трети из них живут в одиночестве. Как несложно догадаться (и статистика это подтверждает), надежная поддержка окружающих не только обеспечивает более комфортные условия ухода из жизни, но и дает возможность сделать это дома. Другим важным фактором является соответствующее желание не только самого пациента, но и ухаживающих за ним людей. Как явно, так и исподволь, представления родственников о том, где в данном случае уместна смерть пациента, влияют на конечный пункт его жизненного пути. В самом деле, когда ученые ретроспективно опрашивали людей, осуществлявших уход за больными, где, по их мнению, покойный хотел встретить смерть, те гораздо реже самих пациентов называли дом. Усталость и выгорание, безусловно, играют огромную роль в таком отношении, так что желание, чтобы близкий человек умер в своей постели, слабеет с приближением его смерти.
Важным показателем является также семейное положение пациента. Как ни странно, многие исследования показывают, что пациенты, состоящие в браке, чаще умирают в больнице, а не дома. Эти данные на первый взгляд противоречат здравому смыслу и описанным чуть выше результатам, согласно которым вероятность смерти пациента дома напрямую зависит от надежной поддержки окружающих. Тем не менее, если разобраться в этом вопросе подробнее, можно заметить, что овдовевшие пациенты с большей вероятностью оканчивают свои дни в домах престарелых – в отличие от тех, у кого партнер еще жив. Для меня и для других специалистов это в первую очередь означает, что имеющие супруга больные скорее будут оставаться дома дольше, чем одинокие. Семейные люди существуют в рамках двойной системы “дом – больница”, а не тройной “дом – дом престарелых – больница”.
Также следует учитывать доступность медицинских услуг и их разнообразие. Несмотря на то что большинство пациентов хотят умереть дома и общепризнано, что все страны должны стремиться обеспечивать людям такую возможность, не каждой смерти место в доме больного. Многие пациенты с хроническими заболеваниями дыхательных путей, например с хронической обструктивной болезнью легких (ХОБЛ) и идиопатическим фиброзом легких, при удовлетворительном общем состоянии здоровья могут быть неспособны дышать без постоянной поддержки специальной аппаратуры. Существует очень мало способов дать такому больному возможность комфортно уйти из жизни дома. Одно исследование, проведенное в штате Вашингтон, показало, что пациенты, проживающие в сельской местности, с большей вероятностью умирают в родных стенах. Эти данные вызывают обеспокоенность, поскольку люди в труднодоступных районах могут умирать дома, даже когда их медицинские потребности не были удовлетворены в полной мере[122].
Тем не менее доступность медицинских услуг – палка о двух концах. Здравоохранение – это необычная отрасль, пациент – необычный потребитель, а здоровье – необычный товар. Один из вызывающих беспокойство аспектов (среди многих других) заключается в том, что в области медицины спрос порождается предложением. В Бостоне в радиусе десяти километров от моего дома работают тринадцать крупных больниц. Все они переполнены пациентами, постоянно расширяются и отчаянно конкурируют за более крупные куски крайне прибыльного пирога. Это подводит нас к понятию эластичности спроса. В отраслях вроде пассажирской авиации увеличение числа аэропортов и снижение стоимости билетов может побудить потребителей предпочесть авиаперелет, скажем, путешествию по железной дороге. Но что будет, если число аэропортов увеличится, но цена билета останется такой же запредельной, а самолет будет доставлять вас до пункта назначения не быстрее поезда? Будут ли люди готовы и дальше терпеть предполетные досмотры, делая выбор в пользу авиации? А вот в медицине базовые законы экономики перестают работать.
Возьмем для примера места в отделениях интенсивной терапии, которых в США на душу населения приходится больше, чем практически в любой другой стране мира[123]. Вследствие этого американские пациенты, которых госпитализируют в такие отделения, находятся в гораздо менее тяжелом состоянии, чем в других странах. Больных направляют в отделения интенсивной терапии, поскольку этого требует рынок, ведь плата за пребывание там больше по сравнению со стандартными больничными местами. В области здравоохранения такое положение может сохраняться из-за отсутствия прямой связи между потребителем и выставляемым ему счетом: если после ужина вы отправляетесь в ресторан съесть десерт, а вам вместо этого предлагают по заоблачной цене обед из четырех блюд, который, может, вам и не случится доесть, вы, вероятно, вежливо откажетесь от такого предложения. Именно из-за этого мы наблюдаем парадоксальную ситуацию: хотя пациенты в американских отделениях интенсивной терапии находятся не в таком тяжелом состоянии, как, например, в британских, американцы чаще британцев умирают в таких отделениях. Нехватка реанимационных мест может подвигнуть врача перевести безнадежного пациента в более комфортное и спокойное место, но избыток таких мест делает это бессмысленным.
Эластичность спроса влияет также и на то, умирают ли люди дома. В районах, где в больницах имеется много коек, пациенты, вероятнее всего, и умрут в этих больницах; чем выше число мест в домах престарелых на душу населения, тем больше вероятность, что человек умрет именно в таком учреждении. Нечто подобное наблюдается и в других уголках мира: в Японии, стране с самым высоким показателем смертности в больницах (78 %), на душу населения приходится самое большое количество коек (13,7 на 1000 человек), а средняя длительность госпитализации максимальна (18,5 суток)[124]. Медицинский спрос определяется предложением даже на более мелком уровне: вероятность умереть в больнице напрямую зависит от того, насколько далеко от нее живет человек и лежал ли он там ранее. Подобным же образом доступность домашнего ухода или наличие службы паллиативной помощи увеличивает вероятность того, что пациент уйдет из жизни у себя дома.
После знакомства с различными факторами, помогающими или мешающими пациенту умереть дома, нам осталось только оценить, какой вес во всем этом имеет его собственное желание. Являются ли больные заложниками общей обстановки в стране, ситуации в своей семье и тяжести своего состояния, или же у них остается хоть какое-то подобие контроля в этом вопросе?
Выясняется, что “предпочтения” пациента не выбиты раз и навсегда на каменных скрижалях. Опросы врачей и медсестер по этому поводу выявили, что работники здравоохранения сталкиваются в своей практике с широким спектром вариантов – от “непреклонного желания умереть дома” до случаев, когда пациенты наотрез отказываются ехать домой и просят, чтобы их отправили в хоспис, поскольку не хотят, чтобы “семья видела их в таком состоянии”[125]. Большинство больных, однако, осознают, насколько тяжелым становится их состояние как для них самих, так и для тех, кто за ними ухаживает, и готовы обсуждать различные возможные варианты. Врачи также могут влиять на формирование таких предпочтений, когда им это кажется уместным. Несмотря на то что они вполне готовы поговорить о месте смерти, если такой вопрос затронут самим пациентом, они испытывают сильный дискомфорт, когда эту тему необходимо поднять им самим. Некоторые врачи даже считают, что неэтично говорить о месте смерти с пациентом, который решил “бороться до самого конца”. В целом внешние обстоятельства обычно оказываются сильнее собственных желаний больного, которые, по-видимому, легко подстраиваются под реальное положение вещей.
Преобладающее желание пациентов уходить из жизни в домашней обстановке не осталось незамеченным для тех, кто определяет будущее здравоохранения. Более того, смерть в своей постели и обеспечение такой возможности стали важными признаками качественного медицинского обслуживания. Осознание, что к желанию пациентов необходимо проявлять уважение, постепенно привело к реальным изменениям. После долгих десятилетий, когда число пациентов, умиравших дома, непрерывно сокращалось, в последние годы можно заметить небольшое, но устойчивое и непрерывное его увеличение. Однако прежде, чем мы начнем праздновать победу, я советую сделать небольшую паузу, поскольку с этим разворотом все намного сложнее, чем кажется на первый взгляд.
11 мая 1751 года Бенджамин Франклин и Томас Бонд заложили здание Пенсильванского госпиталя, первой в Северной Америке больницы. По мысли основателей, она должна была обеспечивать уход за бедными, больными и сумасшедшими, которыми полнились улицы Филадельфии. С тех пор больницы начали понемногу распространяться по всей территории США, но наибольший импульс для появления новых больниц и роста числа их пациентов дал запуск страховых программ “Медикэр” и “Медикейд” в 1965 году. Лишь c 1965 до 1970 года расходы бюджета на здравоохранение выросли на 23 %, и с тех пор эта тенденция сохраняется[126]. Однако рост доступности медицинских услуг привел к сдвигу поистине тектонического масштаба: с начала цивилизации люди умирали у себя дома, но теперь большинство из них испускали свой последний вздох в больничных палатах.
Эти перемены встретили сопротивление со стороны не только общественности, но и врачей, один из которых писал в 1976 году в The Journal of the American Medical Association: “Больницы не должны быть местом ухода из жизни… там должны умирать только бездомные”[127]. Несмотря на то что это мнение было, безусловно, выражением крайней позиции, оно отражало распространенное убеждение, что больницам стоит лечить тех, кому медицинская помощь может принести пользу, а не служить чересчур навязчивыми кладбищами.
Медицинское сообщество не осталось глухо к этим возмущенным голосам, и хотя многие неизлечимо больные пациенты переводились теперь в дома престарелых, одновременно началось и незначительное, но устойчивое движение в обратную сторону[128]. С 1990 до 1998 года доля американцев, которые умирали у себя дома, возросла с 17 % до 22 %, с одновременным увеличением количества смертей, приходящихся на дома престарелых с 16 % до 22 %. Кроме того, с 1983 до 1998 года доля больничных смертей снизилась с 54 % до 41 %. К 2007 году доля американцев до 65 лет, умиравших дома, выросла до 30 %; для более старшей возрастной группы этот показатель составил 24 %[129]. Несмотря на то что такие изменения достойны всяческих похвал, за перечисленными цифрами скрывается горькая правда о том, что сейчас – в большей степени, чем когда-либо в прошлом – возможность умереть в родных стенах стала роскошью, доступной лишь привилегированному меньшинству.
В 1980 году расовая принадлежность вообще не определяла, где умрет тот или иной человек. Белые и афроамериканцы с равной частотой умирали в больницах. С тех пор две эти кривые начали расходиться. Сегодня представители национальных меньшинств всех возрастов умирают в больницах гораздо чаще, нежели белое население[130]. Среди тех, чей возраст не превышает 65 лет, не испаноязычные белые американцы имеют больше шансов умереть дома, чем любая другая группа населения. После 65 лет они чаще всего оканчивают свои дни в домах престарелых.
Параллельно с этим расовым неравенством существует также и классовое неравенство. Одним из факторов, оказывающих наибольшее влияние на то, встретит ли человек смерть в больнице, является его социально-экономический статус: чаще всего это происходит с самыми бедными пациентами. Хотя бедные британцы, например, тоже с большей вероятностью умирают в больнице, в США влияние уровня дохода выражено куда ярче: разница в доле домашних смертей в самых бедных и самых богатых кварталах в Нью-Йорке в три раза выше, чем в Лондоне.
В попытке объяснить эти факты специалисты выдвинули несколько различных теорий. Одна, очень вероятная, причина заключается в том, что меньшинства обладают более скудными ресурсами. Белые американцы имеют почти в четыре раза больше шансов получать домашний уход по сравнению с афроамериканцами или испаноязычными жителями страны. Афроамериканцы также гораздо реже пользуются услугами хосписов, даже если учесть при сравнении другие факторы, например социально-экономический статус. Представители национальных меньшинств также с большей вероятностью либо не имеют страховки, либо имеют такую, которая не покрывает все медицинское обслуживание; это является еще одним фактором, повышающим вероятность смерти в стенах больницы. Возможны и другие причины: небелое население сосредоточено в городах с большой плотностью больниц. Все эти диспропорции влияют не только на тех, кого они непосредственно затрагивают, – они определяют общее состояние системы здравоохранения.
Медицинские услуги, оказываемые в последние полгода жизни, составляют огромную долю всех расходов на здравоохранение в США, однако их стоимость распределена неравномерно[131]. На лечение афроамериканского пациента в течение последнего полугода его жизни уходит сумма, на 32 % превышающая стоимость лечения белого американца в аналогичном положении. Этот показатель оказывается еще более высоким для испаноязычных больных – в этом случае превышение затрат по сравнению с белыми составляет 56 %. Большая часть этих дополнительных расходов не объясняется ни возрастом, ни полом, ни социально-экономическим статусом, ни географией расселения, ни тяжестью заболеваний, ни даже тем, требуется ли помещение такого больного в хоспис или нет. Около 85 % от общего превышения приходится на использование более агрессивных методов лечения, например на содержание больных в палатах интенсивной терапии, а также на такие инвазивные процедуры, как подключение к аппарату искусственного дыхания, катетеризация сердца, хирургические операции, диализ и кардиореанимация.
Во многих уголках мира получение медицинской помощи в больницах остается для огромных масс населения лишь мечтой. В таких странах, как Пакистан или Индия, сама возможность лечь в больницу – символ того, что жизнь удалась. Однако в развивающихся странах вопиющее неравенство является более объяснимым. Для начала шансы их жителей набрать лишний вес повышаются с ростом благосостояния – интуитивно это гораздо более нормальная ситуация, нежели обратная тенденция в развитых странах, где ожирение – болезнь бедных.
Умирание представителей бедных и наиболее обездоленных слоев населения в больницах, а следовательно, и более высокая итоговая стоимость их лечения характерны не только для США, но и для других развитых стран. То же самое верно и для наших друзей по ту сторону океана: в Британии бедные с большей вероятностью, чем богатые, встретят свою смерть на больничной койке[132]. Тем не менее, как я уже упоминал, неравенство там выражено не так ярко, как в США. Из всего этого следует, что, хотя смерть как таковая во многих отношениях остается неизменной, понятие “современная смерть” оказывается очень разным для разных людей. Старуха с косой никогда не пользовалась репутацией благодетельницы человечества, но прежде, по крайней мере, отличалась вполне демократическими взглядами: ее визиты никак не зависели от богатства жертвы. Сегодня же смерть гораздо более разнородна, чем когда-либо в прошлом.
Марта, самый свободный духом пациент из всех, что я знал, застряла в больнице. Ей и ее семье потребовалось некоторое время, чтобы осознать, что жизнь уже не будет прежней. Эта женщина была независима прямо до того момента, когда попала в больницу: она жила сама по себе в многоквартирном доме для пожилых людей. Наша команда честно дала понять: поправить то, что с ней произошло, – не в наших силах. На этом этапе я счел для себя делом чести исполнить ее последнее желание – позволить ей умереть дома.
Собрать в больнице всю ее семью оказалось непростой задачей из-за различий в графиках работы. К тому моменту, как это получилось, она находилась у нас уже в течение нескольких недель. В отличие от предыдущих встреч, на этот раз Марта была молчалива и очень слаба: она уже начала терять ясность сознания и иногда бредила. У нее было пятеро любящих детей, которые заботились о ней и жили неподалеку. Однако, несмотря на все это, они не могли организовать дело так, чтобы кто-то находился с ней дома и днем и ночью. Я предложил идею посменных дежурств, но даже это оказалось невозможным. Также ни один из родных не мог забрать ее к себе.
Мы могли открыть ей путь домой только одним способом: помочь восстановить силы в той мере, чтобы она смогла обслуживать себя сама. Однако обеспечить ей полноценную реабилитацию в стенах больницы было нелегко. Больницы предназначены для оказания неотложной помощи, и, хотя там работают физиотерапевты и трудотерапевты, число таких специалистов на одного пациента не сравнимо с реабилитационными центрами. Я обсудил нашу проблему со специалистом по ведению пациентов, однако на все запросы о переводе Марты в подобное учреждение мы получили отказ. Как только там слышали о ее диагнозе и о сыпи, Марта становилась для них будто зачумленной, хотя на самом деле она вообще не была заразна. Я лично разговаривал с несколькими старшими сестрами таких центров, но никакие мои доводы не могли их переубедить. Шли дни, и ее некогда шумная и веселая палата становилась все мрачнее. Мы не оставляли наши попытки до тех пор, пока однажды, когда я стучал по клавиатуре в своем кабинете, ко мне не зашла медсестра и не сказала, что у Марты остановилось дыхание. Дышать она уже не начала.
Статистические данные как будто свидетельствуют, что ни у кого не было больше шансов умереть дома, чем у Марты. Она была белой женщиной с надежной поддержкой семьи, у нее имелась хорошая страховка, и, что самое главное, она действительно хотела умереть в собственной постели. Несмотря на то что я делал все от меня зависящее, я смог лишь отсрочить неизбежное. Когда она умирала, рядом не было ни одного знакомого лица, ни одного любимого предмета домашней обстановки.
История Марты и похожие истории миллионов людей по всей стране наводят меня на мысль, что смерть в родных стенах – это не что иное, как мираж, недоступный нам теперь пережиток прошлого. Те силы, что вынуждают умирающих покинуть свою постель и перелечь на больничную койку, будут действовать и дальше, так что ситуация станет лишь хуже. Экономическое давление продолжит распылять семьи в географическом отношении, так как молодежь вынуждена искать средства к существованию и переезжать туда, где есть работа. Дома остается все меньше людей, способных заботиться о пожилых родителях или родственниках. Неравенство доходов лишь усугубляется[133]. По мере того как медицина уходит все дальше вперед, люди живут все дольше и страдают от все большего числа хронических заболеваний и потому, скорее всего, будут в свои последние годы гораздо менее независимы, чем представители предыдущих поколений.
Тем не менее нам очень важно позволить людям умирать там, где они хотят, и история Марты помогла мне осознать, почему это так. По мере того как люди стареют, становятся более больными и с каждым шагом приближаются к кончине, они в первую очередь теряют контроль над своей жизнью. Пациенты понимают, что встретить смерть дома – значит не только спать под своим одеялом, вставать с кровати без срабатывания сигнала тревоги и топота ног вбегающих в палату медсестер или не сдавать анализ на уровень сахара в крови перед каждым завтраком. По мере старения расписание человека все больше зависит от посещений врачей и госпитализаций, его диета меняется в соответствии с болезнью и прописанными лекарствами, он становится все менее свободным. В былые времена приближение смерти не делало людей такими беспомощными. Напротив, люди продумывали свои последние слова и организовывали сценографию своих смертей. Только они являлись специалистами по самим себе.
В своем первом романе “Цементный сад” (The Cement Garden) Иэн Макьюэн рассказывает историю распада одной семьи[134]. После внезапной смерти отца четверо маленьких детей остаются с матерью, которая страдает от какой-то неизвестной болезни. Узнав свой диагноз, она принимает решение не прибегать к интенсивным методам лечения. Она хочет провести свои последние дни дома. После ее смерти жизнь рушится: чтобы избежать усыновления, дети хоронят ее разлагающийся труп в подвале, один из мальчиков регрессирует настолько, что начинает вести себя как младенец и спит в колыбели, а Джек, старший сын, вступает в интимные отношения со своей семнадцатилетней сестрой. Все заканчивается чудовищно.
Теперь, когда я думаю об этом сюжете, самым серьезным отходом от реалистичности мне представляются не последующие события, а то, что матери Джека было позволено умереть, обложенной ее собственными подушками, с разбросанными вокруг нее журналами. Исход умирающих из своих жилищ привел и к тому, что они покинули свои районы и сообщества. Ничто так не учит взрослых и детей жизни, как смерть. Еще не так давно она не была тем, что происходит в больницах или других закрытых учреждениях, – она случалась в обычных жилых кварталах, в окружении реальных людей. Когда кто-то приближался к последней черте, соседи заходили справиться о его здоровье, а когда он умирал, по нему горевали не только его близкие, но и каждый, кто жил рядом. Разрушение этого общего переживания смерти началось, еще когда люди стали перебираться из деревень в города. Сэр Дэвид Смитерс, знаменитый британский онколог, который смог разобраться, чего не хватает в медицинском уходе за терминальными раковыми больными, вспоминал, как воспринималась смерть в его родной деревне:
Все в деревне умирают, это нормально, это известно каждому… В городском многоквартирном доме кто-то может умереть в одиночестве прямо за стенкой, всего в нескольких метрах от вас, а вы об этом и не узнаете[135].
