Ирина Лукьянова
Экстремальное материнство. Счастливая жизнь с трудным ребенком
Предисловие
Читая эту книгу, я постоянно думала: как же она нужна многим мамам! И давно была нужна, как говорится, позавчера.
Есть мамы обычных детей, которые, со всеми неурядицами и неизбежной усталостью, все-таки большей частью получают удовольствие от родительства. Ведь природой выращивание потомства задумано в общем-то не как каторга, а как «дело житейское», и даже в целом приятное.
Есть мамы особых детей, чье родительство волею судьбы становится служением, требует гораздо больше мужества, оптимизма и самоотдачи. Природой оно вообще не задумано, в природе у детенышей с серьезными проблемами мало шансов. Это становится возможным благодаря множеству достижений человеческой цивилизации, от медицины и удобного быта до идей гуманизма и равенства возможностей. То, что в современном мире родители особого ребенка, несмотря ни на что, могут быть счастливы и поддерживаемы обществом, – возможно, одна из самых высоких реализаций человечности.
А есть мамы «немножко особых детей». Когда с ними приходят к серьезным врачам, то слышат: «Что вы его к нам привели, у нас вон какие тяжелые дети, а с вашим все более-менее нормально». Когда их приводят в обычную школу, то слышат: «Что вы его к нам привели, у нас школа для нормальных детей, а с вашим все не слава богу». Эти дети часто «проваливаются меж двух стульев» – слишком «особенные», чтобы их было легко принять и понять, но не настолько, чтобы их и их родителей жалели и хотели помогать. Их проблемы часто выглядят со стороны как «избалованность», «распущенность», «недостаток воспитания». Их родителям постоянно советуют «поговорить с ним» (а то они до этого молчали), «побольше с ним заниматься» (а то они еще чем-то заняты все свободное время), «наказать построже» (а то они уже и это не пробовали). С ними «вечно что-то не так», и это «что-то» выглядит скорее как проблемы поведения, чем как особенности развития или болезнь. Кроме того, таких детей в разы больше, чем серьезно больных, в каждом классе, на каждой детской площадке один-два-три как минимум. А если складывать разные типы «не так», то процентов 30–40. Поэтому обеспечить их квалифицированной помощью гораздо труднее и дороже, и часто, если речь не идет о самых крупных городах, ее нет вовсе. Поэтому родителям таких детей бывает очень-очень трудно.
Книга Ирины Лукьяновой – рука помощи, протянутая этим мамам. Ирина сама прошла путь мамы гиперактивного ребенка и знает все его повороты. Свое экстремальное материнство в условиях практического отсутствия системы профессиональной помощи «немножко особым» детям заставило ее стать экспертом по проблеме, перелопатить тонны литературы, разобраться в том, «как это устроено». И всем этим она делится с родителями, предлагая им своего рода «дайджест» всего полезного, важного и нужного, что им стоило бы знать и понимать. Думаю, такая помощь просто неоценима – ведь у них самих чаще всего нет ни сил, ни времени, ни возможности все это перелопатить.
И, что особенно важно, это не просто перечень важного и полезного – это прежде всего послание сочувствия, понимания и поддержки. Ведь дело не только в проблемах с ребенком – дело в том, что вечная усталость и вечное недовольство окружающих изматывают родителя так, что он уже не может быть источником той сильной и властной заботы, которая нужна любому ребенку. А ребенку с проблемами – еще больше нужна. Главное послание книги – «вам не в чем себя винить, вы справитесь и уже справляетесь» – не меньшая ценность, чем полезные и важные сведения и советы.
Хорошо бы, чтобы книгу читали не только родители, но и педагоги, родственники и просто любые люди, которые общаются с семьями и детьми. Чтобы с каждым новым читателем атмосфера вокруг «немножко особых» детей и их родителей становилась чуть более теплой и принимающей. Это – человеческое.
Людмила Петрановская, психолог, публицист
От автора
Эта книга – для тех, кому на долю выпало трудное счастье быть матерью проблемного ребенка. Для тех, кого мучают вопросы «ну почему у всех дети как дети, а у меня вот такой подарок?» и «может, его просто пороть надо чаще?». Для тех, кто привык уже существовать на последних рубежах отчаяния и встречать храбрым безнадежным смехом новые сюрпризы, преподносимые судьбой и ребенком. Для тех, кто верит в прекрасное будущее своего ребенка – наперекор мнению окружающих.
Эта книга – для мам. Как показывает опыт, именно мама несет на себе основной груз забот по лечению, обучению, воспитанию и социализации трудного ребенка, и именно ей в первую очередь нужна помощь и поддержка – может быть, даже больше, чем самому ребенку. Потому что помощь ребенку обычно приходит именно через маму. Другим членам семьи эта книга тоже может сослужить добрую службу.
Мы поговорим о типичных проблемах и их решениях, о сложностях, с которыми обычно сталкивается семья трудного ребенка. О правах, которые чаще всего нарушаются, и способах эти права защитить. О том, что зависит от родителей и чего ждать от специалистов, и о том, как жить вместе с трудным ребенком и получать удовольствие от каждого дня этой жизни, полной приключений, неприятностей и опасностей.
Все мы когда-то ходили с круглыми животиками и мечтали об уютных малютках, с которыми будет так приятно вместе гулять и играть. Малютки родились и обеспечили нам незабываемые бессонные ночи, полные уши крика и полон рот забот, разгромленные квартиры, испорченные отношения с домашними. И резкие выбросы адреналина, когда милые крошки падали со шкафов и деревьев, пожирали таблетки из домашних аптечек, с проказливым смехом бросались под машины и устраивали короткие замыкания. А еще – годы стыда, ужаса и отчаяния, когда мы молча выслушивали замечания окружающих, не смели поднять глаза на учителя и кричали на ребенка со слезами в голосе. Мы мечтали о безмятежном пляжном отдыхе, а получили вместо него дикое африканское сафари, которого никогда не заказывали.
Можно всю жизнь жаловаться на несправедливость. А можно – надеть камуфляж и ботинки на неслышной подошве, вооружиться камерой и приготовиться к лучшему приключению в своей жизни: экстремальному материнству.
Часть 1
Дети, которым трудно себя «хорошо вести»
О каких детях эта книга
Если ребенок не спит по ночам, плюется едой, отказывается лечить зубы и сдавать кровь из пальца на анализ, если он по любому поводу обижается или бросается на других детей с кулаками, если на уроке он вскакивает с места и выкрикивает, окружающие традиционно думают, что этот ребенок плохо воспитан.
Однако в последние годы специалисты все чаще стали писать о том, что некоторым родителям действительно достаются более трудные дети, чем другим, и это заметно уже в грудничковом возрасте. Например, в марте 2016 года в одном из блогов газеты «Нью-Йорк таймс» появилась статья доктора медицины Перри Класс «С некоторыми малышами просто легче, чем с другими», а первая часть популярной книги доктора Стэнли Турецки «Трудные дети» так и называется: «Одни дети от рождения труднее других».
Впрочем, древние родители, которые давали своим малышам имена вроде «Неупокой», «Бессон», «Шумила», «Истома», похоже, тоже это знали по собственному опыту.
Что влияет на поведение ребенка?
Масса разных факторов.
Во-первых, наследственность. Нам достается комбинация самых разных генов с обеих родительских сторон. Гены определяют не только внешность ребенка, но и темперамент, и способности, и склонность к каким-то заболеваниям, и особенности характера, и реакцию на стресс.
Во-вторых, особенности протекания беременности, родов и периода после рождения.
В-третьих, перенесенные болезни и травмы.
В-четвертых, перенесенные стрессы и психические травмы (самая тяжелая из них для малыша – отлучение от матери, сиротство, воспитание в детском учреждении).
В-пятых, экономическое и социальное положение родителей, доступный семье уровень медицины, ухода и присмотра, особенности проживания и питания.
В-шестых, личные особенности родителей – их характер, их взгляды на воспитание, их педагогический стиль.
В-седьмых, доступные семье образовательные возможности.
На этом, пожалуй, можно остановиться, хотя список наверняка неполон. Мы видим, что родительским педагогическим мастерством определяется далеко не все.
Тем не менее педагогическим мастерством и, что еще важнее, любовью и заботой очень многое можно поправить даже при очень осложненном старте. Нет, любовь и забота не излечат хроническую болезнь, не изменят биохимию мозга, но смогут помочь ребенку вырасти счастливым человеком, компенсировать дефицитарные функции и развить способности.
А вот отсутствие любви, заботы и педагогического мастерства даже при самых благополучных стартовых условиях может серьезно все испортить.
Иногда родительская грамотность помогает нормализовать поведение ребенка даже без назначения лечения. А иногда, наоборот, правильно подобранное лечение помогает родителям отказаться от насильственных методов воспитания, которые они начали применять от отчаяния.
Трудные дети – не родительская вина. Легкие дети – не родительская заслуга
Многие родители даже не догадываются, что их спокойная жизнь с собственными детьми – результат не их педагогической безупречности, а удачного стечения обстоятельств. Иногда они прозревают, когда в семье появляется еще один ребенок, с которым привычные педагогические приемы не работают. А если трудный ребенок – первый, то только появление на свет следующего, обычного, помогает маме понять, что дело, кажется, не только в том, что она все делает не так.
Я сама до рождения младшего ребенка (а он на восемь лет младше сестры) не подозревала, что существуют дети, которые в раннем детстве спят по ночам. А когда он подрос, с удивлением поняла, что дети, оказывается, могут играть сами, а не висеть на маме с нытьем «мне нечем заняться».
Семь лет назад, когда эта книга задумывалась, мне было понятно, что она будет о детях с СДВГ – синдромом дефицита внимания и гиперактивности. Но со временем выяснилось, что схожие проблемы есть и у детей с другими диагнозами, да и у детей безо всяких диагнозов.
В 2003 году на сайте, посвященном семейным проблемам, мы с одной мамой из Израиля договорились о том, что сделаем собственный русскоязычный сайт и форум, посвященные СДВГ.
С тех пор мы вместе администрируем форум «Наши невнимательные гиперактивные дети» (www.sdvg-deti.com).
Сначала на форуме было восемь мам. Сейчас там плачут друг другу в жилетку, обмениваются информацией, получают консультации специалистов и учатся быть хорошими родителями больше десяти тысяч пользователей.
У многих детей форумчан нет диагноза СДВГ (или есть другой), но основные проблемы похожи: невнимательность, гиперактивность и импульсивность.
За годы работы форума дети его завсегдатаев подросли, некоторые стали студентами и даже обзавелись семьями. Некоторые даже успели окончить вузы и найти работу.
Пришли новые мамы с новыми проблемами – и проблемы эти на поверку оказываются старыми, хорошо знакомыми. Для одних уже придуманы хорошие решения и готовые рецепты, с другими так просто не справишься, но попробовать что-то сделать можно.
У некоторых наших гиперактивных, невнимательных и импульсивных детей есть инвалидность (например, по эпилепсии или астме). У некоторых – целый спектр самых разных неврологических и психиатрических диагнозов. У некоторых, повторюсь, диагноза нет никакого. На форуме представлены едва ли не все так называемые «пограничные» патологии – имеются в виду пограничные между здоровьем и болезнью. Эти дети слишком здоровы, чтобы считаться больными, но отклонения в их поведении слишком заметны, чтобы считать детей совершенно здоровыми. То, что начинается с гиперактивности, со временем может оказаться совсем другим состоянием: диагнозы по мере развития ребенка уточняются. Сейчас на нашем форуме есть родители детей, у которых были диагностированы не только синдром дефицита внимания с гиперактивностью, но и ранний детский аутизм, и депрессия, и обсессивно-компульсивное расстройство, и тревожное расстройство, и биполярное аффективное расстройство…
В общем, в результате получилась книга о детях, которых объединяет одно – их родителям трудно с ними справляться. Она – для родителей, у которых все выходит из-под контроля. Кому кажется, что они все делают неправильно. Кто без конца задает себе вопросы: «он у меня вообще нормальный?» Она о невнимательных, гиперактивных, импульсивных детях, которым трудно учиться и трудно хорошо себя вести.
Нормальный или ненормальный?
Обычно история развивается примерно следующим образом: ребенок плохо себя ведет, родителей совершенно не слушает, ремень не действует, атмосфера в семье становится все хуже, учителя жалуются…
В конце концов родители ведут чадо к врачу. Тот десять минут смотрит, как насидевшийся в очереди ребенок разносит его кабинет, со слов матери записывает жалобы, торопливо пишет в карточку диагноз (какое-нибудь ПЭП, ВЧД, ВСД, ММД, ЗПР, ЗПРР, СДВГ, ГРДВ) и назначает лекарство. Мать покупает лекарство, потом читает аннотацию, пугается, найдя какой-нибудь ужасный побочный эффект (и вообще, чего ребенка химией травить), принимает решение лекарства не давать, а по врачам больше не ходить. А дальше – продолжение борьбы, слезы над каждой домашкой, смена школ, раздрай и взаимное недовольство дома.
Другой вариант. Добрый врач, покачивая головой, листает карту и приговаривает, глядя на старые диагнозы: «ВЧД? Да ну что вы, это теперь всем ставят. И ПЭП всем ставят. И ММД. Что делать надо? Да ничего не надо, нормальный ребенок, „израстет“ (есть такое слово у немолодых врачей). Гуляйте побольше, соблюдайте режим, плавайте, поменьше сладкого, все пройдет». Радостная мать убегает со своим здоровеньким ребеночком, и вскоре он снова дает ей жару. «Но доктор сказал, что деточка здорова! Значит, я неправильно его воспитываю», – думает она.
Учитель рекомендует обратиться к психологу, тот – к невропатологу, тот – к психиатру. Врачи говорят разное. В конце концов мама уже и врачам не верит. Она отчаянно боится за своего ребенка – кем он вырастет, как он будет жить? – и все пытается заставить его взяться за ум. И с каждым нагоняем отдаляется от него все безнадежней. Еще хуже: она начинает бояться своего ребенка. Он непредсказуем, он – скрытая угроза ее благополучию, он – хронический психотравмирующий фактор.
С папой давно согласия нет: он вообще считает, что мать ничего не понимает в воспитании. Добавляют перца бесчисленные родственники, подруги и педагоги, которые гораздо лучше матери знают, как воспитывать ее дитя:
• Ребенка надо просто любить.
• Драть его почаще и спрашивать побольше.
• Вы же с ним совсем не занимаетесь, заниматься надо побольше.
• Вам нужно психиатру его показать!
• Не вздумай травить его лекарствами, попейте травки!
• Не наговаривай на него, нормальный ребенок, я такой же был в детстве!
• Разбаловала совсем, должна же быть какая-то дисциплина!
• У тебя одаренный, нестандартный ребенок, а ты пытаешься втискивать его в рамки, вот он и сопротивляется!
После такой бомбежки мать уже вообще ни в чем не ориентируется. Она в двадцатый раз пережевывает одни и те же мысли и задает себе одни и те же вопросы: «Он у меня дурак или хулиган, больной или разбалованный, гениальный или сумасшедший, он плохой или я плохая?» Чтобы выбраться из замкнутого круга непонимания и отчаяния, начинать надо с поиска ответов.
Далее будет много практических советов. Можно, конечно, сразу перейти к ним, перескочив через теоретические рассуждения. Большинство так и делает обычно: хватит абстракций, скажите, как мне поступить в моей запущенной ситуации. Но любая попытка применить советы на практике снова заставит задавать себе и другим базовые вопросы, на которых все держится, как дом на фундаменте. Поэтому можно пока пропустить эти главы, а потом все равно к ним вернуться.
Что такое норма?
В развитии ребенка понятие «норма» – очень условное, поскольку дети рождаются разными и растут по-разному. Даже один и тот же ребенок в каких-то отношениях развивается быстрее сверстников, а в каких-то медленнее.
У здорового, типично развивающегося ребенка в определенном возрасте (но не четко по календарю, а в диапазоне «от» и «до») должны появиться какие-то положенные ему от природы изменения: меняется и тело ребенка, и его умения и навыки. У некоторых детей эти изменения проявляются очень рано, у некоторых – очень поздно. У кого-то первые зубы прорезаются в три месяца, у кого-то в десять; и то и другое – крайние значения, редкие случаи. У большинства детей первые зубы прорезаются в возрасте 4–8 месяцев, этот диапазон средних значений и есть диапазон нормы. То же самое – с умением ползать, сидеть, стоять; с появлением лепета, первых слов, умения пользоваться горшком, самостоятельно есть, управлять своим вниманием и поведением.
Норма может быть возрастной: в два года еще нормально объясняться при помощи десятка малопонятных слов, а в пять лет уже нет. Может быть физиологической: здоровые зубы и прямая спина – это норма, а кариес и сколиоз – патология. А может быть статистической: для среднего российского школьника иметь кучу кариозных зубов и плохую осанку – увы, скорее нормально, чем нет.
Точную границу между нормой и патологией можно определить далеко не всегда. Даже такой легко измеряемый показатель, как артериальное давление, имеет широкий диапазон нормы: лежишь смирно – давление понижается, бежишь – повышается.
Провести толстую красную черту, как на градуснике – до 37.0 норма, а дальше патология, – нельзя. Можно только обозначить области, все дальше уходящие от диапазона нормы. Разовые скачки давления бывают у всех, а вот гипотонию или гипертонию можно диагностировать, когда отклонения становятся систематическими.
Примерно с таким же широким диапазоном возрастных норм – и с куда бо́льшими трудностями измерения – мы сталкиваемся, когда пытаемся оценить, вписывается ли в рамки нормы неусидчивость, гиперактивность, невнимательность ребенка. Нормальна ли его склонность фантазировать? Его агрессивность или, наоборот, неумение давать отпор? Его болтливость или неразговорчивость?
Сама по себе повышенная двигательная активность, как и повышенное давление, бывает практически у каждого. Когда мы долго стоим в очереди, мы перетаптываемся с ноги на ногу, вертим что-то в руках, ходим туда-сюда; если же мы при этом еще куда-то опаздываем – мы начинаем барабанить пальцами и притопывать ногами.
Мы бываем невнимательны после бессонной ночи. Мы бываем агрессивны, когда устали и измотаны, а на нас несправедливо нападают. О реальном отклонении от нормы можно говорить, когда проблема существует постоянно, регулярно, в любой обстановке.
Поведение ребенка выходит за рамки возрастной нормы в том случае, когда он ведет себя не по возрасту не в единичных ситуациях (на скучном уроке, в очереди у врача), а всегда и везде.
И самое главное – когда проблемы с поведением наносят существенный вред жизни ребенка, его здоровью, его безопасности, его жизни в семье и в обществе. Именно этим – невозможностью нормально жить, учиться, развиваться – и характеризуется отклонение от нормы. И именно это учитывается при постановке диагноза.
Развитие ребенка – процесс, результат которого угадать невозможно. На него, как мы уже говорили, влияет множество разных факторов, в том числе генетических и физиологических. Однако только во взаимодействии со средой они срабатывают или не срабатывают. Чем больше любви, внимания, грамотной родительской поддержки и адекватной помощи специалистов достанется ребенку с осложненным стартом, тем выше его шансы не только дотянуться до той самой условной нормы, но и чем-то выделиться, оказаться первым, лучшим, выдающимся – даже если в чем-то уровень «нормы» так и не достигнут.
Майкл Фелпс – 23-кратный олимпийский чемпион и 26-кратный чемпион мира по плаванию, самый титулованный спортсмен за всю современную историю Олимпийских игр. У него еще в девять лет диагностировали синдром дефицита внимания с гиперактивностью. Мальчика отдали на плавание. Его мама Дебора Фелпс постоянно искала способы помочь сыну: заметив, что он ненавидит читать, давала ему читать спортивные приложения к газетам, придумывала математические задачки про плавание, искала способы помочь сыну сконцентрироваться и справиться с эмоциями. Результат ее материнских усилий известен всему миру.
Многим популярным актерам – Энтони Хопкинсу, Орландо Блуму, Кире Найтли, Вину Дизелю (список можно продолжать) – было трудно учиться в школе из-за дислексии. Дислексия есть и у бывшего американского президента Джорджа Буша-младшего.
В некоторых странах, кстати, даже говорят о феномене «двойной исключительности», предполагающей сочетание одаренности с особыми потребностями: инвалидностью, трудностями обучения, трудностями концентрации внимания, например.
Здесь человек выходит за границы нормы в обе стороны – и отставая, и опережая, – и, конечно, помощь будет нужна ему и в развитии способностей, и в коррекции слабых сторон.
