"Куда бы мы не ездили, о СМА никто не знал, лечили как ДЦП" – Наталья Ямницкая

Герой выпуска — видеоблогер, музыкант и автор журнала "Линия любви" Даниил Максимов. Даня живёт с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА). У него СМА 1 типа, или болезнь Верднига–Гоффмана — самая ранняя и тяжёлая форма заболевания.

"Я развивался как обычный ребёнок, а когда мне было год и три месяца, мама пыталась меня поставить на ножки в кроватке — я стал падать на попу, — говорит Даниил. — Врачи сказали, что у меня СМА. Конечно, мама переживала и возила меня по всяким гадалкам, ясновидящим. Но никто не считал, что это кошмар и ужас. У меня было счастливое детство — я даже со старшим братом лазил по гаражам и заброшкам".

В детстве Даню регулярно возили на реабилитации, на массаж и на море. Но везде, где оказывались Даня с мамой, его состояние приравнивали к ДЦП. Никто не знал, как лечить СМА, и ему предлагали методы, которые для его заболевания не подходили.

По словам Дани, в остальных моментах жизни он не чувствовал себя особенным. Он учился в специализированной школе, где было много ребят с особенностями здоровья, так что никто не задавал вопросов. Он играл в видеоигры, самостоятельно освоил программы для диджитал-дизайна и обработки фотографий, занимался музыкой, читал рэп.

Первый курс учёбы в вузе пришёлся на пандемию, так что все учились удалённо, и Даня быстро стал своим в онлайн-тусовке.

"И вот первая сессия на втором курсе: я приезжаю туда, и все офигевают — чувак на коляске, у него руки не работают, — говорит Даня. — Многие ребята испугались, игнорировали меня. Это убило. Я подумал: ну всё, жесть. Но моя подруга сказала, что я, наоборот, должен им показать, что инвалидность — это нормально. В итоге мы с ребятами сейчас нормально общаемся".

Мы поговорили с Даниилом о том, как его первая любовь подтолкнула его к тому, чтобы активно заниматься творчеством. А ещё о том, как он начал сотрудничать с музыкантами в качестве дизайнера и самостоятельно заниматься музыкой. И, конечно, мы поговорили о главном проекте Дани на сегодня — "инклюзивном плейбое", журнале о любви, инклюзии и сексе с эротическими фотографиями людей с инвалидностью.

_________________

Выпуски о людях, которым коляска нужна с детства: 

Виктория Рословец, которая живет с 3м типом СМА  

Василиса, дочка Виктории Кубышкиной, для которой Вика выиграла препарат "Золгенсма"   

Нурсина Галиева, которая родилась со Spina Bifida

Яна Прохорова, которая родилась с ДЦП и воспринимает мир на слух

__________________

Другие выпуски о людях, которые оказались в инвалидной коляске: 

Ольга Гомбоева, у которой внезапно разорвалась аневризма спинного мозга 

Таня Хессо, которая выпала с 7го этажа 

Катя Руделева, которая оказалась в коляске после аварии

Анна Курчукова, которая оказалась в коляске из-за аутоиммунного заболевания

Айслу Асан, которая чудом выжила в аварии, но не сдалась 

__________________

Наш телеграм-канал