Совсем не страшно – Ольга Конюшенко

Подкаст благотворительного фонда «Спина бифида» о людях и их историях. Рассказываем о том, что такое патология позвоночника spina bifida и как дети и взрослые живут с этим заболеванием.

Spina bifida – патология развития позвоночника, при котором не смыкаются дужки позвонков. К чему это приводит? К тяжёлым нарушениям двигательной и чувствительной сферы нижних конечностей, а также органов малого таза. Люди со spina bifida часто не могут ходить самостоятельно и передвигаются на колясках.

Существуют разные виды spina bifida. Самый умеренный – spina bifida occulta. Люди могут не знать, что у них есть этот порок, так как уровень поражения оставляет спинной мозг в норме.

Самый тяжёлый – миеломенингоцеле. При этой степени поражения спинной мозг выходит через пространство между позвонками наружу.

Дети и взрослые со spina bifida интеллектуально сохранны (при отстутствии дополнительных патологий). Они также могут учиться, работать и создавать семьи.

В 2023 году spina bifida была включена в перечень орфанных (редких) заболеваний. В России к редким или орфанным заболеваниям относят нозологии с распространенностью менее одного человека на 10 тысяч населения.

В России официальных количественных данных по spina bifida нет. В реестре фонда «Спина бифида» находятся 1200 подопечных.

Фонд «Спина бифида» www.helpspinabifida.ru

Институт Spina Bifida www.institutespinabifida.ru

Телеграм-канал фонда https://t.me/helpspinabifida

Телеграм-канал Института https://t.me/Institute_Spina_Bifida

Вк https://vk.com/spina.bifida