Раиса Царева
Таков Путь. Записки мамы ребенка с диагнозом «Детский церебральный паралич»
Таков Путь
Записки мамы ребенка с диагнозом «Детский церебральный паралич»
Если это было сражение,
то я проиграла.
Здравствуй, читатель.
Я думаю, что ты, скорее всего, мама. Мама ребенка с инвалидностью. Если нет, то не суть. Главное – что мои мысли будут услышаны.
Я не преследую какой-то особенной цели, кроме как поделиться своими переживаниями, своей болью и навыками выживания в сложившейся ситуации.
Я стараюсь не оценивать чужие жизни, прошу и меня избавить от оценочных суждений.
Я честно, максимально откровенно говорю об основном оплоте моего страдания – тяжелой инвалидности сына. Сказать, что я счастлива, я не могу. Я забыла это ощущение. Возможно, мимолетные счастливые моменты проскакивают периодически, но в основном моя жизнь – это тяжелый круглосуточный труд. Я в плену. Но я научилась в нем жить. Я умею смеяться, дурачиться, наслаждаться моментом, танцевать. Я не сошла с ума и не покончила с собой. Я не совершила ни одного по-настоящему стыдного поступка.
И все же, проходя сквозь страницы этой книги, ты будешь чувствовать тоску и горечь.
Я не могу изменить прошлое. Я безнадежно ищу волшебную палочку. Я бесконечно пытаюсь себе все объяснить.
Если честно, я не надеюсь заработать на этой книге. Ее выход в свет станет для меня подтверждением того, что я не пустое место, что я существую. И что хоть какой-то смысл, но он есть.
И если в моих мыслях найдется здравое зерно, которое хоть кому-то принесет пользу, если я смогу стать поддержкой хоть одному человеку, я буду рада. Мою гордыню и тщеславие это не утешит. Но моя земная часть, адекватная и смиренная, будет удовлетворена.
Итак, в книге, которую ты видишь, я собрала свои мысли и рассуждения на темы, касающиеся принятия диагноза «Детский церебральный паралич» у моего ребенка. Это что-то вроде дневника, но без дат и событий.
Я несколько лет делала заметки в айфоне, что-то периодически постила в социальных сетях. Так и накопилось.
Моему сыну на данный момент 10 лет. Он учится в коррекционной школе. При абсолютно сохранном интеллекте (слово «абсолютно» здесь нужно для меня, чтобы уравновесить чаши весов) мой ребенок, можно сказать, уже прикован к инвалидному креслу. Попытки научения ходьбе и другим самостоятельным двигательным навыкам потерпели крах. Потенциал остался только в руках – он пользуется ложкой, компьютером, смартфоном, играет. Трехкратное ура – мой сын достаточно хорошо и много говорит, он адекватный, любознательный, инициативный, умный ребенок.
Пожалуй, все на данный момент, что я хочу сказать прежде, чем ты начнешь читать мои записки.
Теперь поехали. Если ты не передумаешь.
Про душу
Здравствуй, мама особенка. Особенная мама
Добро пожаловать в сказку. Которая не сказка.
Как тебе тут? Согласна… На первый взгляд не очень. Страшно как-то, одиноко, грустно, тяжело и очень-очень больно.
Ну а как ты хотела? В сказках всегда есть чудовища или монстры. Драконы всякие. В нашей сказке этого страшилу-динозавра зовут ДЦП. Непонятно, кто его так назвал, но имечко так себе – жутковато. Да и ладно.
Он страшный! Ага! Но это только сначала. Тебе так может показаться, что ты попала к нему в плен (то есть твой ребенок, конечно). И что он погубит вас. Что это чудище невиданное сожрет, разрушит и мокрого места не оставит.
Но… Милая моя сказочная принцесса! Скажу по секрету. Этот ДЦП любит попугать, но по сути своей он обычный монстрик, которого можно обуздать.
Вот как это сделать.
Изучи его, почитай о нем. Попробуй с разных сторон его рассмотреть, поспрашивай у других, кто с ним уже знаком. И главное – не трать силы, чтобы его выгнать. Он не уйдет. Поэтому нужно его приручить. Подружиться как бы. Пусть он будет карманным другом твоего ребенка.
Ну вот понравился ему – этому монстрику – твой классный малыш. Ну вот прицепился прям-таки. Позволь ему остаться. К сожалению, иначе не получится. У тебя теперь их двое – твой ребенок и его диагноз.
Выдели ему много времени: на занятия, реабилитацию, развивашки, обследования, операции.
А еще много места: аппараты, тренажеры, разные средства реабилитации, мячи, коврики, кресла, поручни и т.д.
И, конечно, много внимания. Будь бдительна и осторожна. ДЦП – капризный монстрик. Любит ошарашить сюрпризом или не захочет поддаваться очередному массажу. Подарки с собой приносит: спастику, судороги, тремор, вывихи, контрактуры.
Короче говоря, у вас теперь непрошенный питомец, который будет жить с вами. А мы, как гласит другая сказка, в ответе за тех, кого приручили (или кто приручился).
Эта сказка – наша жизнь. Но не так ведь страшно уже, правда?
Все получится. Все обязательно получится! Я верю. И ты верь.
Иногда я забываю, что у меня ребенок-инвалид
Это не проблемы с памятью, конечно. Я не об этом.
Моя реальность – это не райский сад, где беззаботно кружат бабочки. Мне в ней часто тяжело. Даже больно. Мне приходится бороться с собой, своими установками и амбициями, с барьерной средой, с трудностями ухода за растущим особенным ребенком. И за свое право быть собой.
Когда я очень сильно устаю от этой реальности, я будто выключаюсь и парю в своих мечтах. Мой мозг абстрагируется от суеты и помещает меня в пространство, где все так, как я хотела когда-то.
А потом я словно просыпаюсь от глубокого сна и вновь встречаюсь с тем, что реально, что ощутимо и что мое.
Есть такое упражнение для особенных мам: произнести вслух фразу «мой ребенок – инвалид». Казалось бы, что такого? Но вот я, мама подрастающего ребенка с ДЦП, не смогла сразу это сделать. Да и сейчас как будто язык немеет в этот момент.
Хотела бы я другой жизни теперь? Нет. Потому что я ее себе даже не представляю.
Каково это – быть мамой особого ребенка?
Сначала страшно. Просто страшно и все. Как будто ты на мгновение моргнула и оказалась внезапно посреди дикого, темного леса.
Потом больно. Долго больно. Какое-то время больно за себя. В голове вопросы: «Почему я?», «За что?». Думаешь: «Хоть бы это все оказалось страшным сном…». Спустя время становится больно за ребенка, когда на его пути появляются первые ограничения. Например, когда не залезть на карусель или не встать на самокат. Или приходится отдавать малыша в руки хирурга.
Боль, наверное, никогда не проходит. Но однажды получается с ней договориться. Принять ее существование. «Будь во мне, я вижу тебя, я не избавляюсь от тебя, боль. Но ты – лишь часть меня. Я хочу жить жизнь».
Время удивительным образом учит привыкать и адаптироваться. Но нужно много усилий, чтобы выйти к принятию и смирению.
У меня получается это с переменным успехом.
Я вижу и понимаю, что болезнь моего ребенка – это не главная суть моей жизни, это только часть. И что эти испытания сделали меня невероятно сильной и мудрой.
Это мой ПУТЬ. Необычный, трудный, иногда болезненный, но МОЙ.
Я всем сердцем люблю своего сына. Он научил меня настоящей любви – всепрощающей и безусловной. И я горжусь своей дорогой.
Каковы они – «особые потребности»?
Слово «особый» употребляется в случае с детьми-инвалидами не просто так. Не для того, чтобы подчеркнуть отличия или выделиться на фоне нормотипичных детей.
«Особенности» здесь – это то, что нужно принимать во внимание при обращении с такими детками. То, в чем они нуждаются больше остальных.
А это:
– необходимость посторонней помощи, часто даже зависимость от нее;
– огромные денежные траты на технические средства, реабилитацию и лечение;
– трудности передвижения (с учетом барьерной среды);
– уязвимое здоровье;
– проблемы социализации в обществе, которое на инвалидов до сих пор смотрит, как на инопланетян;
– потребность в постоянном усиленном контроле жизнедеятельности.
Но все это (и многое другое) – часть жизни семей с детками-инвалидами. К этому тоже можно привыкнуть.
Крайне важно при взаимодействии с такими детьми всегда принимать во внимание их «особенности». И одновременно с этим относиться к инвалидам как к полноценным членам нашего общества.
Особенный
Слова «особенный», «особенок» и пр. – это симпатичная маскировка тяжелого состояния. Ведь намного легче и приятнее говорить и слышать «У меня особенный ребенок», чем «Мой ребенок – инвалид». И уж тем более сталкиваться с этими жуткими буквами – Д Ц П.
Но не затуманивает ли реальную картину постоянное использование «особых» слов? И не способствует ли это выделению детей-инвалидов в привилегированную касту, отстранению и обособлению их от общества?
Наша психика стремится к сохранению, к «отгораживанию» боли и травмирующих ситуаций. А поскольку общество со своим общественным мнением еще далековато от адекватного восприятия ЛЮБОГО человека, то и инвалидность (в первую очередь, детская) воспринимается как нечто инопланетное, ужасное, жалкое.
Из-за этого семьи, столкнувшиеся с ДЦП, социализируются зачастую среди таких же «пострадавших» либо и вовсе замыкаются.
А чтобы не травмировать никого лишний раз, придумывают кружевные словечки.
Но надо понимать и трезво осознавать, что ОСОБЕННОСТЬ детей с ДЦП не в том, что они отличаются от других, а в том, что они БОЛЬНЫ. Их нервная система нарушена настолько, что это сказывается на всех сферах жизни, начиная с движения и заканчивая эмоциями. Им нужна помощь. Настоящая и по существу, а не жалостливые причитания.
И маме, а за ней – всей семье, важно признать тот факт, что ребенок болен. Что нельзя сравнивать его с другими, «обычными», детьми. После этого признания многие процессы становятся понятными, выстраиваются в логическую цепь. И ты уже не просто мама, ты мама с важными задачами.
P.S.: многовато кавычек «» в этом тексте, конечно. Как и в жизни, где в кавычках не слова, а дети с ДЦП среди здоровых.
Видеть ребенка, а не болезнь
На первый взгляд, странная фраза, да? Но в ней огромный смысл.
Когда в семье появляется особенный ребенок, жизнь заполняется обследованиями, лекарствами, реабилитационными процедурами, занятиями. И в этом круговороте легко теряется связь с ребенком как с отдельной личностью, с его эмоциями, чувствами, с его желаниями. Вы вместе с малышом становитесь заложниками ситуации, в которой правит болезнь.
Болезнь определяет ваш жизненный уклад, распорядок дня, режим отдыха, взаимодействие с окружающим миром, ваши планы и желания. И это не путь к счастью и гармонии, это дорога в никуда. Это пропасть.
Надо попытаться узреть и почувствовать, что тревожит ребенка, чего ОН хотел бы, о чем ОН грустит и что доставляет ЕМУ радость. Нужно дать ему ощущение материнского тепла и опоры рядом. Надо задать ему в глаза вопрос: «Как ТЫ, родной?». И это не про «устал» или «хочу кушать». Это про глубокое, про душу, это про то, каково ЕМУ во всей этой круговерти. Ему ведь может быть страшно, одиноко, неуютно, больно. Услышь это! Остановись на мгновение.
Яростного дракона, пленившего малыша и не дающего тебе увидеть свое чадо, можно принять, погладить и приручить. И не прятаться от него, не бежать, а полюбить. И договориться. И ВМЕСТЕ с драконом (раз уж так случилось в жизни) следовать дальше своему пути.
Принятие
Большинство особых мам с легкостью скажут: «Я принимаю своего ребенка таким, какой он есть». И для многих это будет неправда. Неправда, в которой они убеждены. Почти все мы думаем, что мать обладает способностью абсолютного и безусловного принятия по факту своего материнства. Но это не всегда так. Да, в матери есть та слепая всепрощающая любовь к ребенку, которая заставляет совершать невообразимые поступки и дает титанические силы. Но в этом не обязательно есть место принятию.
С рождением особого ребенка вдребезги рушится хрустальный замок идеального материнства. Это больно до ужаса. И дальнейшее принятие новой реальности – это долгий и трудный путь.
Каково оно – принятие? Какое на вкус? На ощупь?
Оно прекрасно! Оно освобождает. Открывает глаза на мир вокруг. Оно наполняет той самой любовью и не требует ничего.
Принять новую, необычную реальность невыносимо тяжело.
Но стоит просто посмотреть на своего особенка не как на объект изучения и контроля, не анализировать, что он умеет, а что нет. Забыть ненадолго о диагнозах.
И увидеть его душу. Его прекрасную душу, которая пришла в этот мир, именно к этой маме, чтобы жить! Чтобы научить нас всех быть добрыми и благодарными. Чтобы ценить каждое объятие, каждое слово, каждое движение, каждый вздох.
Сначала кажется, что ты не знаешь ничего
Ты будто недавно родилась, как и твой малыш. Ведь готовилась к одной программе, а по факту – какие-то странные термины, назначения и белые халаты вместо разноцветных каруселей.
Проходят годы. И теперь ты – энциклопедия. Уникальный человек, способный совмещать бытовуху с манипуляциями реанимационного уровня.
Маме ДЦПшки приходится много изучать, много запоминать, много слушать. В этом диагнозе полным-полно особенностей и нюансов, без контроля которых просто зайдешь в тупик.
Ты можешь своему ребенку сделать массаж, растяжки, помочь при приступах, санировать, перевязывать.
Ты разбираешься в ортопедии и неврологии.
Зачастую не нуждаешься в рекомендациях врачей, потому что и так все понимаешь.
Но это тяжелый труд. Это всегда по минному полю.
С одной стороны «подкрутишь гаечки» – с другой разболтается. Уделяешь внимание соматике, лечишь ОРВИ – теряется контроль над тонусом мышц.
Хочешь отдохнуть с ребенком – все равно держишь в голове целый план занятий.
Так и получается, что совмещаешь не совмещаемое.
Нет отдыха. Нет пустой головы, чтобы полностью расслабиться.
Но это, можно сказать, работа, профессия, призвание.
24/7/365.