Аутята. Родителям об аутизме – Виктор Каган

Я очень обрадовалась, когда увидела эту книгу на прилавках в книжном магазине. Собственно говоря, это последняя книга об аутизме, вышедшая в России. Но после прочтения осталась немного в разочаровании, и дело не в моей неплохой подкованности в аспекте аутизма, а просто в самой книге.Для начала вновь повторюсь с определением аутизма. В научной психиатрической литературе аутизм рассматривается как дезинтегративное нарушение развития, как отрыв от реальности, уход в себя, парадоксальность реакций на внешние воздействия, как нарушение аффективного развития и пр. В связи с этим эффективная помощь ребёнку с диагнозом «аутизм» возможна лишь при использовании комплексного подхода, сочетании медицинского и психологического сопровождения. Теперь о книге.

1. В книге очень примитивный язык. Например, термин «попугайная или граммофонная речь» мне совершенно не нравится. Для этой специфики аутического спектра есть медицинский термин «эхолалия». То есть автор то один из российских учёных в этой степени, не умаляю его профессиональных навыков, но всё же в главе про постановку диагноза и его критерии лучше указывать медицинские термины. Если это книга непосредственно для родителей, то родители владеют багажом терминов, если для широких масс, то книга подойдёт как неплохое ознакомление с проблемой аутизма.

2. Автор делает акцент непосредственно на классическом аутизме или синдроме Каннера (по триаде нарушений при аутизме – коммуникация, социальное взаимодействие, стереотипизация). Синдром Аспергера она не должна затрагивать из-за того, что рекомендована непосредственно для родителей аутичных детей дошкольного возраста. Но вот про детское первазивное (дезинтегративное) расстройство хотелось бы почитать до безумия.

3. Автор слишком много отвлекается от темы, что во-первых, упрощает текст книги, а во-вторых, просто-напросто отвлекает.

Например, в главе «Речь и интеллект» есть не то сравнение, не то просто описание про (слепо)-глухонемых детей. Зачем?

4. В «Заключении» автор пишет о цели книги: «..если читатель, которого эта проблема лично не затронула, сумеет почувствовать и, может быть, пережить полную драматизма, а иногда и трагичности, но все же по-своему счастливую жизнь аутичного ребенка и его семьи…» Может быть. Тем не менее глава о помощи родителям, которые впервые столкнулись с таким диагнозом у ребёнка, далеко неинформативная и не несёт особой смысловой нагрузки. В этом отношении лучше читать книги матерей, которые написали автобиографии о воспитании детей-аутяток и о сопутствующих трудностях. Я очень была разочарована, что здесь акцент был совсем скупой. Такое ощущение, что на небольшом количестве страниц (160 страниц) невозможно уместить всё то, над чем бьются психиатры и неврологи на протяжении последних 55-65 лет в изучении аутизма. Нельзя объять необъятное.

5. У В.Кагана есть книга, изданная в 1981 году, под названием «Аутизм у детей». Вот она более информативная, ибо рассматривает аутизм во всём спектре своего проявления, там можно найти информацию и про причины аутизма (известные на тот момент), про взаимосвязь и не всегда взаимообусловленность и далеко не всегда тождественность двух диагнозов «аутизм» и «шизофрения», есть хорошая информация про резидуально-органических нарушениях психики. Однако в этой книге этого всего толком нет, а см. пункт 4 – тут всё галопом по Европам. Зато очень-очень понравилось, что автор указал в причинах возникновения аутизма новые исследования в этой области. Несмотря на то, что мнения всё же расходятся – влияет ли прививка на возникновение аутизма – автор говорит, что последнее исследование выполнено в 2014 году и включало в себя изучение 1 млн. 200 тысяч детей, данное исследование роль вакцинации как причины аутизма не подтвердило, и что лишь ничтожно малая часть осложнений после вакцинации действительно является аутизмом.В. Каган отмечает, что перед специалистами и родителями стоит ряд взаимосвязанных задач: 1) компенсация дезадаптации каждого из родителей; 2) компенсация дезадаптации семьи; 3) привлечение родителей к грамотной медико-психолого-педагогической работе с ребенком и обучение их ее методам. Знаете, я просто уверена, что если бы эта книга не позиционировалась как пособием для родителей, а пособием для всех интересующихся, я бы могла оценить её чуть повыше. Пропаганда, просвещение и терпимость или, если хотите, понимающее, а не брезгливо-отстраненное отношение к таким детям должно, по-моем мнению, культивироваться на государственном уровне прежде всего. Пока государству все равно или не до этого, усилия родителей и волонтеров – капля в море. А вот такие книги бы действительно были бы актуальны, хотя как ничтожно мал процент тех, кто интересуется чужими проблемами.И всё же аутизм – это ведь не только перечень симптомов, которые мешают ребенку нормально функционировать в нашем обществе. Это совсем иная жизнь. Но все-таки жизнь. Можно научиться справляться с неизбежными проблемами, которые нельзя решить (или, попросту говоря, вылечить), можно и нужно научиться закрывать глаза на то, что раньше выводило из себя, и самое главное нужно научиться любить и терпеть, терпеть и снова любить этих детей такими, какие они есть, – такие необычные и всё же глубоко-чувствительные дети, живущие в своём маленьком и уютном мире.

А лишний раз осуждая маму, которая не может справиться с ребёнком в общественном месте, или ребёнка, который «не умеет себя вести в обществе» подумайте о том, что одной из причин такого поведения может быть детский аутизм. Другие мои рецензии об аутизме тут: раз, два, три, четыре. В этих рецензиях подробно описаны многие вещи, касаемые аутизма…