Эбен Киркси
Мутанты. Взламывая генетический код человечества
Наш экскурсовод показала стол с линейкой продуктов BGI, которые уже использовали в медицинских центрах по всему миру. Упаковки с улыбающимися смайликами-какашками (генетическими тестами для выявления микробной ДНК в кишечнике по образцам фекалий) соседствовали с вакциной против ВПЧ (инфекции, передаваемой половым путем, которую обнаруживают примерно у 10 % населения во всем мире). На другом конце стола лежал один из успешнейших коммерческих продуктов BGI – генетический тест для беременных под названием NIFTY (неинвазивный тест на трисомию[9] плода), который позволяет секвенировать ДНК ребенка еще до рождения.
Экскурсионная группа остановилась у аппарата с зацикленной видеозаставкой на цифровом мониторе – здесь показывали всю линейку товаров. В видео рассказывали о последних достижениях в истории генетики (например, о том как Билл Клинтон обнародовал результаты проекта «Геном человека»), а также показывали сообщения о новых продуктах: «Генная революция в области пищевых продуктов переносит науку из лаборатории BGI в жизнь людей». Пластиковые пакеты с осетриной за 15 юаней (2,25 доллара) рядом с пробиотическими энергетиками за 188 юаней (28 долларов). Этот автомат также выдает сообщения о расстройствах человека: «Более 30 % врожденных дефектов управляются генами», «Каждые 30 секунд рождается ребенок с врожденным дефектом».
Я спросил нашего гида о самом дорогом предмете из автомата – синем пакете, украшенном белой спиралью ДНК, который продается за 899 юаней (135 долларов). По ее словам, это тест на спортивные гены. Так случилось, что в числе нашей группы оказался и Микаэль Маттссон, научный сотрудник стэнфордской программы спортивной генетики ELITE. Если вкратце, Маттссон сказал, что такой набор – это деньги на ветер. Аналогичный тестовый набор на международном рынке продавала по 299 долларов компания Soccer Genomics под лозунгом «Улучшим результаты с помощью геномики». В их тесте анализировались варианты 10 генов, в том числе одного под названием «ген спринта». В совокупности все эти гены, по словам Маттссона, объясняют лишь 1–2 % вариаций возможностей в спорте. Купившим тест отправляют буклет на 200 страниц с советами о питании и тренировках, в зависимости от состава их генов… хотя 10 проверяемых генов не так уж важны.
Маттссон рассказал, что, находясь в Китае, он смог встретиться с представителями Олимпийского комитета страны. Я спросил его: «Занимается ли Китай генной инженерией олимпийских спортсменов?» На что получил шуточный ответ: «В России для этого есть спортсмены получше». Изменение ДНК спортсменов противоречит олимпийским правилам, но отследить такие вмешательства крайне трудно. У Маттссона есть знакомые коллеги из Европы, Азии и США, которые при желании смогли бы спроектировать таких спортсменов. По его словам, трудности возникнут не с технологиями, финансированием или методологией. Такое вмешательство будет сопряжено с огромными рисками не только для здоровья спортсменов, но и репутационными – для всех участников: ученых, компаний и государств.
Наша экскурсия продолжалась. Экскурсовод сделал еще одно громкое заявление: BGI собрал «самую большую в мире платформу для «написания» ДНК». Они планировали перейти от чтения генетических последовательностей к переписыванию геномов, так сказать, «от проектирования к синтезированию». Целью компании была широкомасштабная генная инженерия. BGI стремится снизить стоимость написания генетического кода до стоимости чтения ДНК. Вместо того чтобы просто сохранять мертвые формы жизни в виде цифрового кода, исследователи поставили смелую цель – перепрограммировать саму жизнь.
Мультимедийный экран демонстрирует весь процесс создания генетически модифицированного ребенка. Вы просто вводите CRISPR в свежеоплодотворенную яйцеклетку, а затем позволяете клеткам самим делиться на более зрелый эмбрион. После секвенирования ДНК нового синтетического эмбриона и проверки клеток на наличие желаемых изменений его можно подсадить матери или суррогатной матери, которая будет вынашивать плод до родов. На экране показывают цель BGI: «Безопасный, эффективный, высокоскоростной и таргетированный конвейер редактирования с увеличенными производственными мощностями».
Задолго до того, как доктор Хэ Цзянькуй попал в заголовки международных новостей, всем заинтересованным лицам было ясно, что в гонке за генетическую инженерию человека лидируют именно китайские ученые. Этому также способствовали крупные сдвиги в глобальном экономическом, политическом и культурном влиянии. Китайские ученые и предприниматели были заняты подрыванием статуса-кво науки, технологий и общества. В подготовке к появлению первых в мире CRISPR-младенцев оставался лишь один вопрос – вопрос времени, когда они действительно появятся на свет. Но влиятельных лиц со всего света все больше беспокоило, что новые центры биотехнологических инноваций нарушают статус-кво.
Глава 4
Победитель получает все
В ротонде Национальной академии в Вашингтоне, округ Колумбия, на предыдущем саммите по редактированию генов, который прошел 1 декабря 2015 года, около 120 человек наслаждались бесплатными слойками и кофе. Под световое шоу из фиолетовых и синих огней и музыку Sultans of Swing именитые CRISPR-ученые со всего мира сливались в толпе с корпоративными лоббистами, конгрессменами и другими инсайдерами из Вашингтона. Были там и Дженнифер Дудна с Джорджем Чёрчем – гарвардским биологом, который жил китайской мечтой. Невероятная смесь единомышленников – биохакеров, активистов трансгендеров и интерсексуалов, а также независимых кинематографистов – общалась с руководителями стартапов, инвестиционных фирм и крупных фармацевтических корпораций. В стороне стояли представители MITRE Corporation – некоммерческой организации, которая привлекает федеральные средства для работы над сверхсекретными программами кибербезопасности, здравоохранения, обороны и разведки.
Если вспомнить первый международный саммит по редактированию генома человека в Национальной академии наук, становится ясно, что не каждый саммит может достичь небывалых высот – по крайней мере, в глазах общественности. Событие освещали журналисты из ведущих СМИ: New York Times, BBC, U.S. News & World Report. Однако и эта встреча ведущих ученых не произвела такого фурора, как кавардак, разразившийся три года спустя в Гонконге.
В 2015 году CRISPR казался неким абстрактным теоретизированием, больше похожим на научную фантастику, чем реальность. Американские ученые призывали к глобальному мораторию на эксперименты в генной инженерии, которые могли бы привести к мутациям нашего общего генофонда. CRISPR дает нам возможность «взять под контроль нашу генетическую судьбу, что создает огромную опасность для человечества», – сказал лидер саммита Джордж Дейли в интервью New York Times. Позже Дейли поведал мне, что это мероприятие в Вашингтоне было организовано в ответ на быстрые темпы CRISPR исследований в Китае. Он сказал, что у китайских ученых «нет глубоких традиций биоэтических исследований».
Но на самом деле в Китае существует давняя традиция размышлений о моральных, социальных и религиозных проблемах, связанных с биологией и медициной. На стыке марксизма и множества религиозных традиций разрабатывались четкие принципы медицинской этики12. Светская медицинская этика в Китае базируется на идеях конфуцианства, предполагающих, что человек становится личностью после своего рождения, а не раньше. Китайские интеллектуалы обычно не разделяют переживаний западных или христианских биоэтиков, считающих человеческую жизнь священной с момента зачатия.
За несколько месяцев до вашингтонского саммита апокалиптические заголовки о китайских ученых просочились в международную прессу. «До второго пришествия», – напечатало издание The Economist. «Китайские эксперименты по генному редактированию повергли ученых в шок», – трубило NBC News, пока NPR размышляло о «проектировании сверхлюдей». В апреле 2015 года скромный и немногословный китайский биолог по имени Джунджу Хуан использовал CRISPR для редактирования эмбрионов человека, показав, что предыдущие опыты на животных можно проводить и на людях. Несмотря на развившуюся панику в США, реакция на этот эксперимент в Китае была весьма сдержанной. В ходе этого исследования эмбрионы не подсаживались в утробу матери.
Причитания об отсутствие этики в Китае отвлекали внимание общественности от уже проводившихся там экспериментов по генной инженерии. Я встречал многих американских ученых в Вашингтоне, которые разделяли основную идеологию и амбиции своих китайских коллег. Ориентированные на прибыль американские компании стали движущей силой глобальной гонки за генетическое изменение человека.
Эмиссар Белого дома, советник Обамы и директор Управления по научно-технической политике Джон Холдрен открыл мероприятие пафосной речью: «Решения этого саммита затронут весь мир и, возможно, отразятся на следующих поколениях». Холдрен обозначил формальное отличие – точку невозврата – и попросил научное сообщество ее не пересекать. Ученые не должны редактировать ДНК жизнеспособных сперматозоидов и яйцеклеток, утверждал он. Экспериментальные изменения не должны передаваться будущим поколениям. Клинические испытания генной терапии у взрослых добровольцев уже проводились, и эти эксперименты с генной хирургией «могут и будут продолжаться». «Изменение генов будущих детей – это черта, которую сейчас не следует переходить», – предупредил Холдрен.
Во время телемоста позже в тот же день к микрофону подходили разные группы людей, задавая вопросы об этом отличии. Родители, выступавшие от имени детей с редкими генетическими заболеваниями, требовали, чтобы ученые и политики прибавили газу и как можно быстрее предоставили американским потребителям технологии эмбриональной инженерии. Философы обсуждали фундаментальные этические вопросы: должна ли у нас быть абсолютная свобода, когда дело доходит до выбора генетического состава наших потомком, либо же общество должно действовать с осторожностью, не забывая о правах будущего ребенка? Когда к микрофону подошел лысеющий вашингтонский инсайдер Майкл Вернер из Альянса регенеративной медицины, люди узнали, что исследования, финансируемые из частных источников, уже проводятся с бешеной скоростью. Вернер сказал, что он представлял 230 компаний и организаций, «многие из которых используют или разрабатывают технологии редактирования генов». Он был корпоративным лоббистом в темном костюме, белой рубашке, неброском галстуке и с золотым обручальным кольцом. Вернер открыто заявил, что его фирма хочет «убедиться, что ни законодательные, ни нормативные акты не будут препятствовать, задерживать или тормозить часть отрасли».
После того как Вернер завершил свою речь, я последовал за ним в холл, где он, согнувшись над ноутбуком, отправлял электронное письмо. Он поднял руку и попросил меня подождать. Освободившись, Вернер рассказал, что общался с одним из главных помощников конгрессмена, помогая ему в реальном времени писать закон. В Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов (FDA) поступил законопроект об ассигнованиях, в котором говорилось, что «выделять средства для одобрения исследований на человеческих эмбрионах, сопряженных с наследственными генетическими модификациями, запрещено». Вернер сказал, что это зайдет слишком далеко.
В ходе нашей беседы стало ясно, что Майкл Вернер был главной фигурой, создающей законы, которые регулируют CRISPR и другие инструменты генной инженерии. Несмотря на громкие заявления из соседнего зала о демократичности в надзоре за CRISPR, Вернер незаметно работал за кулисами, определяя политическую повестку дня. Его лоббистская фирма настаивала на «ускоренных путях утверждения» для быстрого внедрения генного редактирования в клиники3.
Четыре стартап-компании, представляемые Майклом Вернером, (Intellia Therapeutics, Editas Medicine, CRISPR Therapeutics и Caribou Biosciences) только что собрали более 158 миллионов долларов венчурного капитала для исследований по редактированию генов4. За неделю до саммита Vertex Pharmaceuticals объявила о «ставке в 2,6 миллиарда долларов» на один из стартапов – CRISPR Therapeutics5. По мере того, как Вернер лоббировал в правительстве правила невмешательства от лица своих компаний, человеческую жизнь переделывали – быстро, свободно и бесконтрольно.
Во время саммита я жил в квартире в районе, где расположен госдепартамент США, с Адамом Зарецким – художником, который привносит абсурдную эстетику панк-рока в биологию и синтетическую жизнь. Впервые я познакомился с Адамом на The Multispecies Salon – передвижной художественной выставке, которая собирала идеи и генно-модифицированные организмы. Как один из кураторов выставки я исследовал биоразнообразие форм жизни, появившихся в эпоху биотехнологий. Адам принес мне генно-модифицированной атрибутики: немного рыбок глофиш, купленных в местном зоомагазине по цене 7,50 доллара в 2010 году, когда выставка приезжала в Новый Орлеан. Это были флуоресцентные рыбки Starfire Red с дополнительным геном от морского анемона, придающего им яркий малиновый цвет6.
Адам упивается полемикой. Он родился за год до легендарного музыкального фестиваля в Вудстоке, штат Нью-Йорк, и в 1980-х тяготел к «сладж-сцене» Нью-Йорка. Популярному искусству того времени «неожиданно разрешили быть таким же ненормальным, как и его создатели, – вспоминает Адам. – Некоторые люди предпочитают игнорировать шок-арт, тогда как на самом деле искусство, которое действительно шокирует, достигает своей эстетической цели».
Безусловно, его проект «Глофиш» шокировал некоторых экологов. В художественной галерее Нового Орлеана художник разместил аквариум с генетически модифицированными рыбами рядом с манифестом «за права животных-мутантов». В рамках своего проекта «Глофиш: свобода и принятие» Адам намеренно выпустил генно-модифицированные организмы в Мексиканский залив. «С точки зрения глофиш, – писал Адам, – они заслуживают жить вне управления и контроля: ферм, магазина, загородного дома или жертвенного смыва в унитаз». Адам настаивал на том, что мутанты заслуживают права наслаждаться собственным существованием, а не просто жить ради корпоративной прибыли или примитивного эстетического удовольствия. «Жизнь в основе своей не подконтрольна. И те, кто был создан как декоративное украшение, по-прежнему заслуживают шанса на дикую свободу», – писал он7.
Адам Зарецкий – неординарная личность, которая любит ломать стереотипы. Нарушая общепринятые этические нормы и ценности – иногда даже закон, – он провоцирует изменения в общепринятом мышлении. В Вашингтоне мы жили в квартире с двумя другими людьми – влиятельными фигурами в сфере биохакинга. Выпускница Медиалаборатории MIT Мэри Мэггич известна своим эстрогеновым проектом с открытым кодом. Этот проект учит людей определять человеческие гормоны в источниках воды. Бритт Рэй дописывал книгу Rise of the Necrofauna – хронику об инициативе Джорджа Чёрча по воскрешению шерстистых мамонтов8. Днем мы просиживали долгие часы на лекциях саммита и подшучивали над международной научной элитой. Ночью Адам выступал перед поклонниками, рассказывая о своем стремлении создать генно-модифицированного ребенка как шедевр искусства.
После того как молекулярные биологи подробно обсудили технические риски CRISPR-редактирования генов, участники саммита взялись за социальные последствия новых технологий. Кэтрин Блисс, профессор социологии Калифорнийского университета в Сан-Франциско, говорила о неравенстве здоровья, геномике и стойких расовых предрассудках. Марси Дарновски, докладчик из Центра генетики и общества в Беркли, настаивала, что различия между медицинским использованием редактирования генов и улучшением человека полностью субъективны.
Мы послушали историю евгеники от Дэниела Кевлеса, заслуженного профессора истории Йельского университета. Английский ученый сэр Фрэнсис Гальтон придумал термин «евгеника» в 1883 году. Изначально Гальтон пропагандировал «позитивную евгенику», поощряя здоровых и умных людей к размножению. У Гальтона было грандиозное видение: он хотел усовершенствовать эволюцию человечества. После того, как Гальтон разработал особую политику, которая гласила, что «у более подходящих рас или линий наследственности больше шансов быстро восторжествовать над менее подходящими»9, евгеническое движение в Европе быстро стали ассоциировать с расизмом.
В 1920-х годах выставки евгеники проходили по всем штатам Среднего Запада, продвигая идеи селекционного разведения и принудительной стерилизации для искоренения преступности, алкоголизма, бедности и слабоумия. Штат Калифорния возглавил кампании по стерилизации темнокожих, мексиканцев и других иммигрантов задолго до появления нацистских лагерей смерти. Считалось, что опасные чужестранцы (поляки, испанцы, французы, жители Ближнего Востока, ирландцы и итальянцы) имели врожденную предрасположенность к воровству и кражам со взломом.
Даже после ужасов Холокоста евгенические идеи уцелели. Процедуры принудительной стерилизации иммигрантов, меньшинств и инвалидов проводились в США до конца XX века. Орегон сохранял в своих документах евгенические законы о стерилизации до 1983 года. «Поэтому, если CRISPR попадет в клиники, – спрашивает Кевлес, – можно ли будет позволить родителям совершать выборы, которые будут иметь долгосрочные евгенические последствия?»
Одна из спикеров, профессор Лондонской школы экономики Чарис Томпсон, предложила присутствующим на саммите предпринимателям в области науки поразмышлять над тем, как стимулирование коммерциализации их исследований и защиты интеллектуальной собственности превратит эту сферу в конкурентоспособное предприятие под эгидой «победитель получает все». Томпсон подчеркнула, что науке «нужны всевозможные пространства для творческой работы, которая носит художественный и отвлекающий характер». Свою речь она закончила провокационным вопросом без ответа: «Каков творческий и демократический потенциал данных методов с учетом того, что редактирование генома уже сравнительно доступно и эффективно?»
Позже той ночью, когда Адам Зарецкий рассказывал о своей мечте по созданию генно-модифицированного ребенка, он признался, что был очарован «чудесами физического разнообразия». Адам хотел быть уверенным в том, что CRISPR не окажется монополизирован гигантскими корпоративными мегалитами, которые все больше контролируют нашу повседневную жизнь. Он поставил себе цель преодолеть то, что Бакминстер Фуллер однажды назвал «вселенским грабежом денежных средств», и изучить новые колоритные возможности для человеческого тела. Если мы действительно развяжем руки CRISPR, то вопрос будет не «кто может носить самые яркие носки», объясняет Адам, а «у кого будут самые яркие пальцы и самая красиво спроектированная оболочка».
Позже Бритт Рэй, которая также жила с нами в Вашингтоне, записала для подкаста Love and Radio эпизод, посвященный тому, как Адам видел мутантское будущее человечества. Некоторые его идеи могли бы оказаться забавным решением серьезных проблем. Например мирового голода. В подкасте он спросил: «Что если мы станем питаться от солнечной энергии? А вдруг люди действительно научатся фотосинтезу?» Тогда жизнь стала бы гораздо проще. «Вам бы не пришлось работать… ведь все, что от вас бы требовалось, – это просто сидеть в гамаке»10.
Адам критически относится к распространенным медицинским применениям CRISPR, а также к стремлению усовершенствовать человека, то есть евгеническому мотиву создать более быстрые, сильные и приспособленные тела. Мы беседовали до поздней ночи. И все это время он предлагал новые идеи для зарисовок с карикатурами на биотехнологические компании и научные учреждения, чтобы показать публике, какие странные и безумные вещи уже происходят за закрытыми дверями.
По словам Адама, ученые создают произведения искусства лучше, чем художники: «Полистайте журнал Nature, и вы увидите, что мутант недели ну просто невероятный». Некоторые исследователи «вдохнули жизнь в сюрреализм», создав лягушек с глазами на затылке, мышей с ухом на спине и трансгенных свиней со светящимися зелеными носами. «Одно дело нарисовать слона с 67-метровыми ногами, – отметил он, – и совсем другое – воплотить это в жизни». Иногда, когда он создает биологический шок-арт, Адаму бывает сложнее превзойти по «шоковости» научный мир. Он балансирует между ролью «адвоката дьявола и самим дьяволом» и это ему нравится. «Я не проповедник, – сказал мне Адам. – Я не тот, кто решает. Я не специалист по биоэтике. Я не юрист. Я художник. А художники любят облекать все в загадки».
Адам уже сам создал ряд загадочных ГМО-существ. Он извлек ДНК из 27 различных видов, добавил их гены к наночастицам золота, а затем с помощью кувалды решил проверить, получится ли случайным образом интегрировать эту ДНК в клетки живых растений мха. Стеклянный сосуд, отмеченный вопросительным знаком, с розовой жидкостью и белым осадком стоит на офисном подоконнике где-то в Европе. Эта загадочная смесь – результат перформанса, в ходе которого Адам перемешал в блендере еду, человеческую слюну и кое-какие химикаты для извлечения ДНК, решив проверить, возникнет ли в ходе эксперимента какая-то новая форма жизни11.
Очевидно, что Адам много думал – возможно, даже слишком много – о вероятных мутациях для человечества. Адам признался мне, что было бы визуально интересно увидеть, как к человеческому телу добавят язык трубкозуба, анус страуса или глотку пеликана. «Для каждого – свой штрих», – сказал он. Некоторые черты (например скользкие щупальца) могут стать для недостаточно гибких тел проблемой. «Так сколько же изменений мы сможем внести в свой метаболизм, анатомию, морфологию или пути развития? – задается вопросом Адам. – Если добавить в человека ген многоножек и отрастить ему по 100 ног, то могут возникнуть особые проблемы. Где потом искать мануального терапевта? Где купить подходящую машину? А вдруг человек застрянет на эскалаторе». «Теперь представьте, что кто-то пойдет на это ради “прикола”, – продолжает свою мысль Адам. – Будут детки в клеточку, детки с узором пейсли… эммм… многорукие дети, дети с кучей пальцев на ногах».
У Адама есть необходимые лабораторные навыки для генетической инженерии человеческого ребенка. А еще он знает, что чего-то не знает, и для этих целей в проекте готов нанять профильного специалиста. Дома у него можно найти многое из нужного лабораторного оборудования. И пока лоббисты биотехнологии постоянно выступают против государственного регулирования отрасли, любой может заказать в Интернете нестандартную молекулу CRISPR всего за 99 долларов.
«Я пока не решил, можно ли считать этот проект приемлемым c моральной или этической точек зрения, – сказал он, – или даже неприемлемым вовсе, а то и попросту полнейшей лажей».
Бритт Рэй в своем подкасте задавала Адаму глубокие вопросы:
– Во что вы верите, в чем заключаются ваши ценности? За что вы боретесь? – она продолжила зондировать почву, – Можно ли сказать, что в вашей конечной цели нет никакого биоэтического предела?
– Я как-то совсем не готов говорить о своих пределах, – ответил ей Адам. – Они могут измениться в будущем. Этика – это процесс, в котором вы действуете, являясь частью мира.
Чуть позже в том же подкасте Адам дал более развернутый ответ: «Я бы сказал так: из соображений этичности я ищу людей, заинтересованных в сдаче яйцеклеток и спермы; я ищу людей, готовых выносить моих младенцев-мутантов».
Пусть идеи Адама кажутся эксцентричными, они появлялись не только у него. С виду чопорный британский ученый из Института Фрэнсиса Крика и один из организаторов саммита Робин Ловелл-Бэдж представил целый список причин, по которым можно было бы изменять генетику детей. Во главе списка для медицинского применения этой технологии стояло исправление мутаций, связанных с определенными заболеваниями.
Ловелл-Бэдж также поддерживал идею улучшения человека. Он рассказывал, что одни родители могут захотеть создать своих детей так, чтобы у них был абсолютный слух, а другие будут стремиться к сверхчеловеческим спортивным способностям или устойчивости к инфекционным заболеваниям (таким как ВИЧ). Родители с непереносимостью лактозы или глютена, возможно, захотят сделать так, чтобы их дети могли усваивать эти молекулы. «Некоторая смелость, – говорил Ловелл-Бэдж, – позволит проектировать будущих детей так, чтобы они «использовали питательную ценность растений, которые сегодняшние мы не можем есть и переваривать».
По словам ученого, «тривиальные нечеловеческие признаки» можно сравнительно легко передать потомкам. А способность светиться зеленым окажется «очень полезной для дискотек, но не более того», – признает он. «Существуют животные, которые умеют видеть в ультрафиолетовом или инфракрасном спектре или обнаруживать электромагнитные поля. Это может быть круто», – предложил Ловелл-Бэдж, пожав плечами и ухмыльнувшись. «Возможно, мы могли бы добавить способность к фотосинтезу или связыванию углерода», – добавил он, отметив, что в это время в Европе завершается работа над Парижским соглашением по глобальным мерам реагировании в связи с изменением климата. Позже Ловелл-Бэдж сказал мне, что сопутствующее этому увеличение человеческого разнообразия связано с неизвестными рисками. «Окажись у вас способность видеть инфракрасное излучение, вы бы сошли с ума, поскольку не эволюционировали на уровне, достаточном для “воспринятия” этого спектра, – привел он в качестве примера. – Возможно, вы никогда не сможете спать».
На трибуне саммита Ловелл-Бэдж пояснил: «Сам факт того, что мы выдвигаем эти предложения, не означает, что мы выступаем за их реализацию». Он поднял этот вопрос, потому что мы «не оправдали бы свое звание ученых, если бы не предположили возможные сценарии того, к чему могут привнести новые методы редактирования генома». Некоторые улучшения могут быть выполнимы уже в ближайшем будущем. Остальные – еще запредельно далеки.
Когда на сцену вышла профессор Принстонского университета Руха Бенджамин, она вернула нас в социальную реальность «здесь и сейчас». Ссылаясь на материалы своей книги People’s Science, Бенджамин отметила, что технологические инновации часто идут рука об руку с социальным неравенством12. По ее словам, если мы разовьем способность управлять смертью и болезнями, то эти преимущества получат те, кто уже контролирует ресурсы. Отметив, что в программе саммита не было заявлено ни одного оратора с ограниченными возможностями, Бенджамин напомнила нам рефрен о правах инвалидов: «Ничего про нас без нас». Она заявила, что некоторые состояния, которые врачи классифицируют как заболевания, воспринимаются людьми с ограниченными возможностями как разнообразие. В таком контексте она и спросила: «Какие жизни стоит прожить, а какие уничтожить?»
С точки зрения Бенджамин главной проблемой был не только доступ к науке и медицине. Если прождать с ответами на вопросы о социальной справедливости до момента, когда такое лечение будет одобрено для тестирования, то будет слишком поздно. Она выступает за включение людей с ограниченными возможностями и членов социально обособленных групп в разработку исследовательских инициатив и в формулировку политики об их использовании. «Приняв это, можно найти множество способов расширить наше научное и этическое воображение», – сказала она. По ее словам, нам нужны «понимание и опыт тех, кто пострадал и подвергся эксплуатации во имя прогресса».
Руха Бенджамин затрагивала серьезные вопросы о медицинских исследованиях и социальной справедливости. «Можно с самого начала поставить на первый план вопросы равенства и справедливости и не забывать о них, – говорила она, – или продолжать жить в мире, где здоровье и долголетие одних обусловлено утилизацией других». Бенджамин пролила свет на механизм распределения власти в секторе биотехнологий. «Само ведение исследования не бывает нейтральным, универсальным или единственно верным, – заявила она. – Использование методов генного редактирования зиждется на ценностях и интересах – как социальных, так и экономических».
Затем последовал перерыв на кофе, и я подошел к ученому из Novartis – одной из ведущих фармацевтических компаний в мире с доходом в 49 миллиардов долларов за тот год. Ллойд Кликштайн, возглавлявший в то время отдел Novartis по выявлению новых симптомов, поспешил заметить, что его «ранили» слова Рухи Бенджамин. Особенно его оскорбила «инсинуация» Бенджамин, будто бы врачи во время клинических испытаний могут причинить вред пациентам. Тогда я спросил: готова ли Novartis пригласить обществоведа или правозащитника сообщества инвалидов, когда будет приниматься решение о выделении финансирования на исследования по редактированию генома. «Такого социолога-политрука, как Руха Бенджамин, никогда не пригласят в Novartis: она продвигает повестку», – услышал я от Кликштайна.
– А вы продвигаете свою, – парировал я.
Несмотря на уверения Национальной академии наук, что государственная политика в отношении геномной инженерии отреагирует на критические взгляды, озвученные на саммите, Кликштайн сообщил: бизнес, как всегда, будет вестись в обычном режиме и за закрытыми дверями. Тогда я еще не знал, что Novartis вела несколько очень прибыльных проектов в области генной хирургии. В 2017 году их лечение лейкемии стало самой первой генной терапией, одобренной FDA. Утверждение Рухи Бенджамин, что технологические инновации часто усугубляют социальное неравенство, подтвердилось вновь, когда за свое спасительное лечение от рака Novartis стала требовать по 475 000 долларов. В 2019 году самой дорогой генной терапией в мире стал еще один проект от Novartis – Zolgensma, поступившая на рынок с базовой ценой в 2,1 миллиона долларов.
Когда-то государственное финансирование стимулировало инновационные исследования. Во второй половине XX века расходы на научные исследования в США стали сокращаться, тогда как страны вроде Китая рекордно увеличили инвестиции в фундаментальные науки. Теперь в США коммерческие компании – субъекты, подотчетные акционерам, а не обществу в целом, – определяют программы исследований.
Осматривая посетителей саммита, я видел ключевых игроков, собравшихся на обширной арене конкуренции. Ученых, которые гонятся за достижением первых результатов в своей области. Компании, которые пытаются разработать сенсационную генную терапию. И нации, которые соревнуются за славу и мягкую силу.