Эми Минделл
Кома: путешествие исцеления
Моя работа
Эта ночь изменила мою жизнь. Я была ошеломлена глубиной и возможностями человеческого существа, которые намного более удивительны, чем я когда-либо предполагала. Моим единственным желанием было, чтобы я могла сохранять это осознание и не погружаться снова в обыденную жизнь, где сновидения и внутренние переживания имели лишь мимолетное значение. Я сознавала, что независимо от того, в каком физическом или психологическом состоянии находится человек, он полон переживаний и нуждается в том же количестве любящего внимания и чуткого общения, что и человек в том, что мы считаем «нормальным» состоянием сознания. Хотя медицинское понимание комы предполагает, что человек в состоянии комы ничего не сознает и никак не реагирует, мы обнаружили, что Питер путешествовал через содержательные внутренние состояния. Используя методы коммуникации, приспособленные к измененному состоянию сознания Питера, мы были способны общаться с ним и присоединяться к нему в самом удивительном и трогательном путешествии. После того как я выразила свои чувства Арни, мы зажгли свечи для Питера и поблагодарили его за уникальный урок.
После этого опыта с Питером Арни чувствовал себя в большей степени вправе писать о своей работе с людьми в коматозных состояниях. В своей книге «Кома»[6] он рассказывает историю Питера, а также другие истории, и дает вдохновляющее введение в подоплеку, особое значение и этические следствия работы с комой. Он сосредоточивается на работе с комой в состояниях близости смерти и предлагает начальные навыки работы с комой.
После публикации книги «Кома» мы с Арни продолжили нашу совместную работу. За последние десять лет мы вместе с нашими коллегами консультировали и работали с врачами, медсестрами и семьями, помогающими людям в коматозных состояниях по всему миру. Мы проводили учебные занятия по работе с комой для специалистов и непрофессионалов и давали консультации по телефону для членов семей. Хотя работа Арни, описанная в книге «Кома», сосредоточивалась в основном на коматозных состояниях, возникающих при близости смерти, наша работа становилась все в большей степени связанной с комой, вызываемой травмой мозга.
Один коллега, Стэн Томандл, опубликовал руководство «Работа с комой и паллиативный уход», в котором дается доступное введение в процессуально-ориентированные методы для работы с умирающими и людьми в сильно измененных состояниях сознания[7]. Кей Росс написала важную статью о своем опыте дипломированной медсестры, работающей с коматозными пациентами, в которой она сравнивает наш подход к работе с коматозными пациентами с обычно применяемыми медицинскими методами[8]. Книга «Кома: путешествие исцеления» более подробно описывает все предыдущие достижения и призвана служить всесторонним, поэтапным руководством по методам работы с комой для всех типов комы, включая специальные методы, необходимые для работы с людьми в комах, вызванных травмой мозга. В ней также предлагаются предварительные медицинские идеи о коме. (Более глубокие обсуждения медицинской теории можно найти в библиографии.) Информация, содержащаяся в этой книги, происходит из нашего опыта работы с коматозными людьми, из наших практических семинаров и из моих учебных занятий по работе с комой.
Результаты использования методов, которые я описываю, разнятся от пациента к пациенту. Некоторые коматозные люди пробуждаются или частично пробуждаются, рассказывая удивительные истории своих внутренних путешествий, особенно когда кома обусловлена околосмертными состояниями. Иногда люди дают информацию о своих внутренних переживаниях и остаются в коме. Другие способны сообщать о своих переживаниях близким людям. Некоторые выходят из комы и возвращаются к жизни, другие находят вход в смерть. При помощи людям в коме, происходящей от травмы мозга, методы работы с комой также способствуют естественным восстановительным процессам тела. Реакции могут быть более медленными, так как внутренние связи тела начинают свое восстановительное путешествие. Человек может становиться более «пробудившимся», но еще не быть способным выражать себя обычными способами вследствие повреждений частей мозга.
Тем не менее в каждом случае эти методы помогают семье, родственникам и ухаживающим устанавливать связь и близко общаться с коматозным человеком. Человек в коме больше не изолирован, но чувствует, что его понимают и заботливо сопровождают в его внутренних переживаниях.
Исторический обзор комы
Слово «кома» происходит от греческого koma, означающего «глубокий сон, летаргия». Истории о распознании комы и о переживаниях в коме передавались на протяжении веков.
Многие сообщения из разных времен и мест рассказывают о кажущейся смерти человека, освобождении из тела, путешествиях на небеса, в ад или о какого-то рода загробной жизнии последующем возвращении. Эти переживания часто были следствием травмы, болезни, сновидения или экстатических практик[9]. Например, в конце «Республики» Платон описывает смерть солдата в бою и его возвращение к жизни на погребальном костре, после чего он рассказывал наблюдателям о своем путешествии в Иной мир[10]. Воскрешение людей из кажущейся смерти неоднократно приписывали Иисусу.
В семнадцатом веке монах по имени Баронтус был внезапно поражен лихорадкой и по виду умер, но в действительности впал в кому. После пробуждения он рассказывал о своем путешествии на небеса и в ад[11]. В восемнадцатом и девятнадцатом столетиях «признавалось… что кома может имитировать смерть и что люди иногда спонтанно возвращаются из кажущейся смерти»[12].
Во многих аборигенных культурах для того, чтобы стать шаманом, посвящаемый нередко проходит через состояние, подобное коме, в котором он должен вплотную столкнуться со смертью (вызываемой преднамеренными ритуалами или внезапной болезнью) и воскреснуть[13]. Общеизвестная история Черного Лося описывает опыт этого американского индейца, проходившего через шаманское посвящение в возрасте девяти лет[14]. Внезапно став парализованным, Черный Лось казался мертвым. В течение этого времени у него было много видений, в которых он возносился к облакам и получал дары духовной интуиции и целительства. Позднее он вернулся к людям своего племени с представлениями об их будущем.
Сегодня кома понимается с точки зрения медицины как состояние, во многом подобное сну, от которого людей совершенно невозможно разбудить и в котором они не реагируют на внешнюю стимуляцию и на свои внутренние нужды[15]. Комы можно подразделять на следующие обобщенные категории:
1. Комы, которые можно приписывать структурным или механическим повреждениям.
2. Комы, являющиеся результатом изменений обмена веществ, происходящих вблизи смерти, или дисбаланса инсулина.
3. Комы, связанные с психологическими или психогенными факторами, способствующими коматозному состоянию.
Во всех этих трех категориях люди, как правило, остаются на самом глубоком уровне комы от двух до четырех недель, затем пробуждаются, умирают или переходят в слегка более бодрствующее, по виду невосприимчивое состояние, именуемое устойчивым вегетативным состоянием. В коме, которая может быть связана с травмой мозга, по мере того как развертываются восстановительные процессы, многие люди в особенности могут путешествовать через различные степени бодрствования, во время которых они все более и более приближаются к «берегам осознания»[16] и повседневной реальности.
В настоящее время о коматозных пациентах заботятся в больницах и других стационарах, в реабилитационных центрах для терапии травм мозга и, в результате движения хосписов, на дому. Ассоциация травм головного мозга в Вашингтоне (первоначально называвшаяся Национальным фондом травм головы), основанная в 1980 г., создавалась для поддержки и защиты людей с травмами мозга и их семей.
Методы, появившиеся для помощи коматозным людям, помимо медицинского вмешательства включают медитацию или использование техник визуализации у постели коматозного человека и практики, направленные на пробуждение чувств и реорганизацию проводящих путей мозга, такие как «возбуждение комы», мультисенсорная стимуляция и сенсорная интеграция, а также гипербарическое лечение, в котором используется чистый кислород в попытке оживить дремлющие клетки мозга[17]. Пожалуй, самым распространенным методом является сочетание любви и надежды.
В недавнее время новаторы в областях околосмертного опыта, работы с умирающими, работы с телом и работы с измененными состояниями помогли нам двигаться к большему пониманию глубоких состояний, которые могут переживать люди в коме[18].
В 1970-х и в начале 1980-х гг. в США повышался общественный интерес к правовым аспектам случаев комы в ответ на разбирательства в одном из первых судебных дел о «праве на смерть» – деле Карен Энн Куинлейн. После того как суд позволил отключить системы поддержания жизни, эта молодая женщина оставалась в устойчивом вегетативном состоянии в течение девяти лет. Дополнительные случаи указывают на чрезвычайную важность дальнейшего изучения проблемы общения с людьми в коматозных состояниях. Журналист Мэри Кей Блекли в своей популярной книге «Разбудите меня, когда это кончится» описывала свои переживания в диабетической коме и свой выход из нее. Случай молодой женщины, жестоко избитой в Центральном парке в 1996 г., привлек внимание к заботе о пациентах с травматическими повреждениями, находящихся в коме, и выдвинул на первый план потребность в общепринятых стандартах экстренной помощи, которые могли бы уменьшить риск дальнейшей травмы после того, как пациент помещен в палату реанимации. Бывший издатель широкоизвестного журнала, перенесший инсульт, вышел из комы неспособным к словесному общению, однако продиктовал целую книгу о своих внутренних переживания с помощью моргания глазом. Вдобавок большое волнение вызвал случай офицера полиции, который вышел из комы, длившейся семь с половиной лет, вызванной огнестрельным ранением в голову[19].
Во второй половине XX в. весь процесс смерти, некогда бывший запретной или скрываемой темой, особенно в западной культуре, вышел на поверхность (в особенности после 1960 гг. в США) как неизбежный и важный этап жизни. Рост таких болезней, как синдром приобретенного иммунодефицита (СПИД) и рак, служит постоянным напоминанием о заботе о серьезно больных людях и открыто поставил многих из нас перед лицом смерти. Элизабет Кюблер-Росс, ведущий специалист в области смерти и умирания, способствовала увеличению нашего осознания стадий умирания и скорби[20]. Современное движение хосписов, уходящее корнями в средневековые времена, начиналось в Англии как альтернатива больничному уходу за умирающими[21]. Хоспис доступен, когда лечение больше невозможно, и представляет собой программу, ориентированную на пациента и его семью. В ней делается акцент на качестве жизни и на паллиативном уходе, а не на подходе, основанном на лечении[22].
В 1990 гг. многочисленные частные случаи привлекли внимание к вопросам о выборе и правах человека вблизи смерти. В США разрабатывались такие документы, как «завещание о жизни», в котором человек дает юристу или члену семьи право определять прекращение искусственного поддержания жизни, когда смерть неизбежна и человек вследствие болезни или травмы неправомочен высказывать свое мнение[23]. К 1991 г. 40 штатов подтвердили законность того или иного варианта завещания о жизни (эта тема рассматривается подробнее в главе 2).
Также в США вспыхнул напряженный юридический, религиозный и моральный спор вокруг вопроса о «самоубийстве с помощью врача» – имеют ли право вменяемые смертельно больные пациенты получать от врача лекарства, ускоряющие смерть. В 1994 г. в Орегоне был принят закон, санкционирующий самоубийство с помощью врача[24]. Этот трудный общественный вопрос, вызывающий сильные эмоции на обеих сторонах спора, начинает появляться в избирательных бюллетенях во многих частях страны. В 1990 г. доктор Джек Кеворкян был под судом за присутствие при таких смертях. В 1991 г. Дерек Хэмфри, основатель Общества болиголова, опубликовал книгу «Окончательный выход», описывающую, как смертельно больные люди могут совершать самоубийство, и книга заняла первое место в списке бестселлеров.
Все эти проблемы побуждают нас развивать еще более сочувственные методы, настроенные на качество жизни и особые нужды умирающего человека, которые более полно учитывают желания человека, касающиеся медицинского лечения и здравоохранения, духовной и эмоциональной поддержки и выбора в отношении смерти. Кроме того, мы стоим перед огромным вызовом – развивать способность не только спрашивать тех, кто может «говорить» сами за себя, но также давать право голоса тем, кто неспособны общаться обычными средствами, то есть людям в коме.
До сих пор в исследованиях комы наибольшее внимание уделялось комам, являющимся результатом травмы мозга. Из-за их частоты, преобладания среди молодых людей и огромных эмоциональных, социальных и финансовых последствий больше усилий направляется на диагностику и предсказание исхода для людей в комах в результате повреждения мозга, чем для тех, кто находится в других формах комы[25]. Кроме того, представляется, что комы, возникающие в результате повреждения мозга, дают членам семьи большую надежду на восстановление и большую готовность пробовать новые методы. Напротив, комы, возникающие в результате состояний близости смерти, редко упоминаются в литературе. В западном мире (вплоть до недавних событий, описанных выше) было принято считать, что, когда кто-то умирает, все, что мы можем делать, – это устраивать человека как можно удобнее, заботиться о телесных нуждах и создавать теплое и любящее окружение. Хотя все эти действия очень важны, они не составляют всю картину. Процесс умирания также представляет собой потенциальную стадию роста. В других регионах мира, таких как Тибет и Египет, практики смерти с огромным почтением сосредоточиваются на процессе умирания – времени, которое считается полным возможностей для сознания[26].
Новые вызовы
Недавние достижения в медицинской технологии сделали в возможным в некоторых случаях держать кого-либо живым дольше, чем было бы возможно даже десять лет назад. Однако наряду с этими замечательными достижениями мы сталкиваемся с новыми и серьезными трудностями. Жизненные функции могут поддерживаться механически; в то же время возникают новые и сложные вопросы, касающиеся эмоциональных и этических проблем, связанных с продолжением или прекращением поддержания жизни, с видом и степенью ухода за человеком в устойчивом вегетативном состоянии, с тем, где следует ухаживать за человеком, чья жизнь поддерживается искусственно, с вопросами долговременного ухода, относящимися к контролируемому уходу в США, и с вопросами страхования. Многие из людей, переживших повреждения мозга, имеют возраст от восемнадцати до двадцати четырех лет, обладают полными жизни молодыми телами и могут нуждаться в долговременном уходе. Для семей неудовлетворенность и страдание еще более усиливаются вопросами о наилучшей форме ухода, страховом покрытии и перемещении коматозного человека с места на место – не говоря уже о «базовой» травме семьи из-за внезапной комы близкого человека и их доверии к предсказаниям медицинского персонала относительно исхода.
Хотя сегодня намного больше людей находятся в долговременных вегетативных состояниях, чем это было в пошлом, большинство ухаживающих за ними знают немногим больше о том, как общаться с этими людьми, чем было известно столетия назад. Медицинский персонал редко имеет достаточно времени, чтобы эффективно общаться с коматозным пациентом, и – что более существенно – не обучен взаимодействию с людьми в измененных состояниях сознания. Это отсутствие подготовки может проистекать от преобладающей точки зрения в области медицины, в которой измененные состояния сознания не поняты как значимые аспекты нашего опыта. Человек в коме считается бессознательным и не осознающим. В целом современные медицинские подходы к коме подчеркивают важность сосредоточения на поддержании жизни и пробуждении человека из коматозного состояния. Если человек не пробуждается или не реагирует на вопросы, ситуация порой рассматривается как медицинская неудача – что еще более подавляет всех, кого это касается.
В настоящее время у нас нет методов общения с кем-либо в таком состоянии, и, помогая этому человеку, мы следуем его внутренним переживаниям. Поскольку мы неспособны общаться с ним напрямую, никто никогда не бывает действительно уверен в отношении желаний коматозного человека. Это приводит к еще большему стрессу и страданию для всех. Усовершенствованная подготовка должна включать специальные методы, направленные на чуткое общение с человеком в этом слишком часто встречающемся состоянии. Нас ободряли положительные отзывы специалистов по уходу, успешно применявших наши методы работы с комой.
Появление хосписов на дому напомнило нам о возможности создания более теплой, более интимной среды для людей на последних стадиях жизни, многие из которых могут в какой-то момент впадать в кому. Специалисты хосписа предлагают ласковую поддержку и заботу; тем не менее члены семьи и друзья могут быть не готовы к ситуации хосписа на дому и бояться ее. Большинство из нас не привыкли быть с людьми, находящимися в коматозных состояниях или на пороге смерти. Если вы помогаете близкому человеку, находящемуся в коме, то вдобавок к медицинским проблемам вы также должны бороться с настойчивыми личными тревогами вроде чувства страха и неуверенности в отношении нахождения с кем-то, кто пребывает в коме, возможно, сами страдая из-за того, что близкий вам человек «завис» так надолго. Вас могут напрягать даже элементарные вопросы: «Следует ли мне оставаться в комнате все время?», «Пробудится ли она когда-нибудь?», «Как я могу общаться с ним сейчас, когда он так далеко?», «Может ли человек меня слышать?», «Как мне быть с возможной смертью этого человека, которого я люблю?»
Мы размышляем о незаконченных отношениях, религиозных верованиях, семейных узах и расставаниях, надеждах на выздоровление или избавлении от боли. БÓльшая часть наших душевных страданий происходит от того, что мы не знаем, что переживает человек в коме.
Процессуальный подход к коматозным состояниям: путь с сердцем
Процессуально-ориентированная точка зрения на коматозные состояния состоит в том, что они обусловливаются механическими и химическими проблемами и что они отражают глубокие измененные состояния сознания, в которых человек проходит через потенциально значимые внутренние переживания. Мы рассматриваем коматозного человека не исключительно с точки зрения патологии – что человек болен и должен быть исцелен, – но с феноменологической точки зрения. То есть мы наблюдаем и пытаемся помогать внутренним переживаниям человека. Люди действуют не просто как машины, которые могут ломаться и нуждаться в ремонте; люди полны возможностей роста во всех состояниях сознания – даже вплоть до момента смерти, а возможно, и после него. Некоторые люди в коме могут бессознательно искать возможность идти глубоко внутрь без помех повседневной жизни или необходимости соотноситься с ней. В работе с комой мы исходим из того, что, если сердце еще бьется, нам следует делать попытку общаться и не исключать возможности установления контакта с этими малоизвестными уголками жизни.
Люди в коме неизбежно ценят помощь кого-то, кто способен общаться с ними особым образом и кто с любовью помогает им следовать внутренним переживаниям и разворачивать их. Работа с комой дает возможность коматозным людям общаться с тем, кто им помогает, если они этого хотят, и иметь свое мнение в решениях, касающихся ухода за ними.
Я вспоминаю особенно трогательный случай, о котором рассказывал мне Арни. Он работал с шестилетним европейским мальчиком, который страдал от опухоли мозга и впал в кому. Предполагалось, что мальчик очень скоро умрет. Арни использовал разработанные им специальные методы коммуникации, чтобы задавать мальчику вопросы и получать ответы «да» или «нет». Арни заметил, что кожа щек мальчика иногда сильно краснела. Арни установил систему общения: когда щеки мальчика сильно краснели, это означало «да». Когда изменения цвета не было, ответ был «нет». Он задавал мальчику ряд простых детских вопросов:
– Ты в коме потому, что ненавидишь своих брата и сестру?
Никакой реакции.
– Ты в коме потому, что не хочешь ходить в школу?
Никакой реакции.
Исчерпав множество возможностей, Арни задал свой последний вопрос:
– Ты в коме потому, что хочешь быть ближе к Богу?
Щеки маленького мальчика стали ярко красными.
В этот момент отец сказал:
– Нет! Он не может стать священником!
Какой шок! Арни попросил родителей выйти, чтобы он мог продолжить обсуждать с ребенком его религиозные желания. Позднее он поговорил с родителями об их противодействии тому, чтобы их сын стал священником. Несколькими неделями позже Арни услышал, что ребенок вышел из комы, а сейчас он изучает теологию в университете.
Процессуально-ориентированная работа с комой сосредоточивается не на том, чтобы пробудить человека, хотя это порой случается, особенно в ситуациях близости смерти. Цель состоит в том, чтобы общаться с коматозным человеком и давать ему чувство любви и товарищества. Как только развивается такая связь, у помогающего может быть шанс содействовать коматозному человеку в следовании внутренним переживаниям и их развертывании. Методы работы с комой дают возможность задавать коматозному человеку вопросы и принимать во внимание его желания. Когда дело касается травмы мозга, методы работы с комой также содействуют естественным восстановительным процессам человека.
Это путь с сердцем, путь, который ценит все уровни и измерения человеческой жизни. Он сосредоточивается на следовании природе, то есть понимании естественного процесса человека.
Примечание. Специальные методы коммуникации, описываемые в этом руководстве, следует использовать только после того, как в максимальной степени устранены все серьезные медицинские проблемы.
На пороге смерти и во власти комы как результата повреждения мозга многие люди, подобно Питеру, проходят через глубокие переживания и выражают универсальные или мифические темы, как-то восхождение на гору, встреча с возлюбленным, участие в бою, путешествие на новую территорию, подъём к звездам, открытие аспектов смысла своей жизни или вхождение в контакт с переживаниями, которые они интуитивно чувствовали всю свою жизнь.
Например, пожилой мужчина, у которого был инсульт, во время своей комы открыл нам, посредством ответов на вопросы типа «да» или «нет», что он взошел на гору и встретил женщину. Мальчик, которого сбила машина, рассказывал нам посредством физических реакций на наши слова и коммуникацию, ориентированную на движение, что он был посреди великой героической битвы. Росс пишет о юной девушке, которая вышла из комы и сообщила, что была в красивом месте отдыха, где ей не нужно было делать то, что ей велели[27]. Представляется, что люди, независимо от их состояния сознания, всегда стремятся познавать себя и становиться самими собой.
Некоторые люди «зависают» в конце жизни, чтобы завершить «незаконченное дело». Недавно мы посещали женщину, у которой был рак, и она была в коме, на самом пороге смерти. В своей обычной жизни эта женщина не была склонна к выражению эмоций. Ее муж стеснялся, что мы пришли к его жене, и из-за этого деликатного и глубоко личного момента, и из-за того, он нас не знал. Но он чувствовал, что его жена должна была еще что-то сделать, прежде чем она умрет, и именно поэтому она была еще жива. Для него это было очень трудное время, отчасти потому, что он не знал, как с ней лучше общаться или выяснять, что она переживала.
После того как мы с Арни работали с ней в течение короткого периода, эта женщина, которая находилась под действием большой дозы морфина, начала сжимать наши руки в качестве способа показать, что она присутствует и что она должна кое-что закончить. На следующий день мы услышали, что вскоре после нашего ухода женщина пробудилась от комы, собрала вокруг себя всю семью и говорила им, как сильно она их любит. Выразив это послание, она мирно умерла на следующий день.
