Кейси Герен
Мнимо больной. Как фармкомпании обманывают нас
Подведем итог. Большинство из нас не узнали ничего полезного об организме (или, если уж на то пошло, о здоровье вообще) на уроках здоровья, и это является настоящим позором, поскольку по состоянию на 2018 год 96,9 процента детей и подростков в Соединенных Штатах в возрасте от 7 до 17 лет учились в школе [9]. Есть ли лучшая возможность для охвата целой группы людей, которые очень хотят узнать о своем организме? На самом деле вы не смогли бы найти более взволнованную и заинтересованную аудиторию, даже если бы попытались. В действительности для ребенка или подростка нет ничего более интересного, чем его собственное меняющееся тело. Ну ладно, может быть, еще секс.
Давайте (не) говорить о сексе
Во время мозговых штурмов в «БаззФид» одной из центральных тем, которая постоянно всплывала, был секс. Странные вещи, которые наши тела делают (или не делают) во время секса, вещи, о которых мы думаем во время секса, вещи, которые происходят с нашими телами до и после секса – у людей было много вопросов.
И это было здорово, потому что оказалось, что в интернете были те же самые вопросы. Статьи о здоровье составляли огромное количество трафика «БаззФид», но контент о сексуальном здоровье являлся его самой большой частью, набирая миллионы просмотров за пост, иногда сразу после его публикации.
Тогда это шокировало моих коллег. Видите ли, вся модель «БаззФид» строилась на контенте, который широко распространяется. Смысл был в том, чтобы контент стал вирусным, чтобы люди делились им на своих страницах или отмечали в комментариях. На веб-сайте даже была формула, показывающая авторам, насколько «общедоступной» является их статья: формула рассчитывалась на основании трафика, который она получала, по сравнению с тем, сколько людей ею поделилось. В то время несколько человек предупреждали меня, что никто не станет делиться статьей о том, почему вам трудно испытывать оргазм. И они были правы – очень мало кто это делал! Но сотни тысяч людей кликали на статью, когда ее публиковали на одной из страниц BuzzFeed в социальных сетях. Это показало мне, что люди хотели большего, даже если они искали другой контент и оказались слишком застенчивы, чтобы поделиться им.
Поэтому я продолжала писать об эрекции, либидо и сексуальных мечтах. И материал продолжал становиться вирусным. Этой частью моей карьеры, вероятно, мои родители и преподаватели журналистики не очень гордятся. Это та часть, которую некоторые авторы, возможно, захотят «похоронить», поставив на первый план свою более «серьезную журналистику». Но, честно говоря, именно в этот период своей карьеры я чувствовала себя наиболее полезной, наиболее целеустремленной. Я писала о темах, о которых люди действительно хотели узнать больше, но узнавать было негде. И я делала это с той же основательностью, с какой относилась к репортажам по любой другой теме здравоохранения: копалась в исследованиях, бегло просмотренных коллегами, переводила едва читаемые рекомендации основных медицинских организаций, а также проводила интервью с известными экспертами в области гинекологии, урологии и психологии.
Я никогда не забуду комментарий к одной из своих статей: «Эта статья научила меня большему, чем все половое воспитание».
И именно поэтому я это делала. Если вы считаете, что отсутствие всеобщего медицинского образования – это смешно, то забудьте о нем.
Давайте вернемся к данным о половом воспитании из отчета о здоровье школьников за 2018 год. Средний процент старших школ, в которых говорили о преимуществах сексуального воздержания, составил 93 процента, в то время, как только 62,1 процента обучали правильному использованию презерватива. Если посмотреть на средние школы, то средний процент школ, в которых школьников учили правильно пользоваться презервативом, составлял всего 27,6 процента. А средний процент школ, в которых ведущий преподаватель медицинского образования проходил повышение квалификации за последние два года по вопросам обучения учащихся с различной сексуальной ориентацией и гендерной идентичностью, составил всего 32,5 процента [10].
Ясно, почему люди кликали на мои статьи. Они больше нигде не получали всестороннего, инклюзивного сексуального образования.
Одним из экспертов, к которым я часто обращалась в то время, была Логан Левкофф, доктор наук, известный секс-педагог и писательница из Нью-Йорка. Являясь специалистом по половому воспитанию, она часто беседует с молодыми людьми в школе о сексе. И всякий раз, когда мы разговариваем, я вспоминаю о том, насколько некачественным было мое собственное сексуальное образование.
«Мне нравится, когда представители всех полов (независимо от того, какой именно пол и кому назначен) находятся вместе в классе. И причина этого в том, что независимо от того, назначено ли нам быть мужчинами, женщинами, интерсексуалами, наши тела практически одинаковы, просто они устроены по-разному. Мысль о том, что у вас должна быть определенная часть тела, чтобы услышать о чем-то, кажется мне просто нелепой, главным образом потому, что изменения, которые мы испытываем, по большей части похожи. И если все по-другому, то это тоже происходит по одним и тем же причинам, а именно – для активации вашей репродуктивной системы или для того, чтобы дать вашему организму определенный выбор и варианты на будущее», – объясняет Левкофф.
Подумайте обо всех случаях, когда кто-то другого пола был шокирован или сбит с толку чем-то совершенно непримечательным, происходящим с вашим собственным телом. Подумайте о том, насколько лучше мы бы понимали свои организмы, если бы узнали обо всех наших частях. Даже вместе! Я знаю. Какой конфуз.
Левкофф рассказала мне о совершенно замечательном случае, который произошел на одном из ее занятий. Она разговаривала с учениками седьмого (смешанного по полу) класса, когда мальчик спросил: «Что произойдет, если ты занимаешься сексом, и у кого-то начнутся месячные?» Честно говоря, правильный вопрос для семиклассника и отличная тема для открытого обсуждения со всеми полами; и не нужно корректировать свое сообщение каким-либо определенным образом.
«Предполагалось, что с этим что-то не так, – говорит Левкофф. И я ответила: – Ну, дело в том, что у некоторых организмов бывают менструации. Так может ли это случиться? Конечно. Есть ли какие-то пары, которые полностью согласны с этим? Конечно. Есть ли какие-то пары, которым это не нравится? Конечно».
Суть, которую она пыталась донести, заключалась в следующем: функции тела есть неотъемлемая часть наличия этого тела. Ты можешь относиться к сексу во время менструации как угодно, но если чье-то тело вдруг случайно решит менструировать во время секса, это не плохо, не ненормально и не вредно. Это просто означает, что вам, вероятно, придется устроить стирку белья раньше, чем вы планировали.
«Некоторые тела извергают сперму. У некоторых тел бывают менструации. Такие вещи просто случаются. И это нормально. Они должны происходить», – говорит Левкофф.
Послушайте, я знаю, что некоторым это может показаться слишком упрощенным, но многие из нас не получили информацию о наших организмах таким простым, прямым и понятным способом. И я действительно хотела бы, чтобы это было так. Жаль, что нам нечасто говорят, что наше тело нормальное, наши вопросы нормальные, наше любопытство нормальное. Представьте, насколько мы были бы более уверенными и менее стеснительными в противном случае.
«Я думаю, что у молодых людей (если научить их получать необходимую информацию) нет с этим никаких проблем, что просто невероятно, – говорит Левкофф. – Мне кажется, что если мы будем открытыми к общению взрослыми, которые не осуждают молодых и признают, что нормально иметь вопросы по поводу многих вещей, то тогда мы станем тем типом людей, кому будут свободно задавать вопросы. И молодым не будет стыдно спрашивать, потому что они знают, что задавать множество вопросов – это часть человеческого бытия».
Предупреждаю, что именно это будет темой книги: сила и важность вопросов. Независимо от того, 17 вам лет или 70, это тот урок, который, по моему мнению, вы должны извлечь: нам не обязательно знать все ответы. Мы не обязаны знать ответы на все вопросы, но нам, тем не менее, нужно пространство и смелость, чтобы задавать вопросы. С уверенностью говорю вам: вы не единственный, кто задает вопросы.
Мы сталкиваемся с проблемой медицинской грамотности
Мы установили, что большинство из нас не получили в школе сведений о своем организме, но это не единственная причина, по которой нам так трудно ориентироваться в вопросах здоровья в реальном мире. Одно дело, когда мы не можем отличить наше влагалище от вульвы, но совсем другое, когда дело доходит до понимания базовой медицинской информации. У нас проблема медицинской грамотности, ребята.
Если вы никогда не слышали о медицинской грамотности, это нормально. Я уверена, что на самом деле вы знакомы с этим понятием, даже если еще не знаете об этом. Медицинская грамотность определяется как «степень, в которой люди обладают способностью получать, обрабатывать и понимать базовую медицинскую информацию и суть услуг, что необходимо для принятия надлежащих решений в области здравоохранения». Я знаю, что это слишком сложно для понимания, но подождите. Это определение медицинской грамотности, разработанное для «Современной медицинской библиографии» еще в 2000 году, но на протяжении многих лет эта концепция определялась многими различными группами по-разному [11].
Я не собираюсь пытаться охватить здесь все различные определения и объяснения медицинской грамотности. Вместо этого скажу вам, что имею в виду, когда говорю о медицинской грамотности. Для меня медицинская грамотность – это достаточно хорошее понимание нашего организма и нашего здоровья, а также верное представление о том, куда обращаться за ответами, если у нас остаются вопросы. Медицинская грамотность – это то, что необходимо для более свободной ориентации в системе здравоохранения и обработки всех сообщений о здоровье, которые мы получаем от друзей, от врачей, из новостей или социальных сетей. Медицинская грамотность означает, что у вас есть базовые знания, инструменты и ноу-хау для принятия обоснованных решений о своем здоровье. Вот что я имею в виду, когда говорю о медицинской грамотности.
Давайте рассмотрим несколько примеров из вашей повседневной жизни, когда в игру вступает медицинская грамотность:
• Когда вы читаете этикетку на новом лекарстве.
• Когда вы пытаетесь выбрать лекарство от простуды на полке, где их 73 вида.
• Когда вы видите рекламу против курения по телевизору или подсчет калорий в меню (кстати, неверный).
• Когда вы получаете результаты анализа мазка Папаниколау, маммограммы, колоноскопии и т. д.
• Когда вы пытаетесь вспомнить, когда на самом деле вам должны сделать мазок Папаниколау, маммографию, колоноскопию и т. д.
• Когда вы разговариваете с медсестрой о том, что у вас болит.
• Когда ваш врач говорит, что ваше кровяное давление немного повышено.
• Когда вы делаете буквально любой выбор, который касается вашего тела или вашего здоровья.
Медицинская грамотность – это ваша способность ориентироваться (или не ориентироваться) в этих повседневных ситуациях. Я считаю это навыком, необходимым для сокращения разрыва между тем, что знает по поводу организма обычный человек, и тем, что знают медицинские работники.
В «Современной медицинской библиографии» 2000 года есть еще одно объяснение медицинской грамотности, которое я нахожу особенно глубоким, особенно для тех, кто живет с хроническим заболеванием: «Проблемы медицинской грамотности возрастают по мере того, как пациентов просят брать на себя больше ответственности за самообслуживание в сложной системе здравоохранения. Таким образом, медицинскую грамотность пациентов можно рассматривать как валюту, необходимую для ведения переговоров в этой сложной системе». К сожалению, слишком многие люди не имеют этой необходимой валюты – и это системная проблема, а не личная неудача.
Согласно одной оценке, почти 9 из 10 взрослых испытывают трудности с использованием повседневной медицинской информации – например, сообщений, которые вы получаете в кабинете врача, в аптеке или в средствах массовой информации [12]. В момент написания этой книги, в наше время, характеризующееся запутанной, противоречивой и постоянно обновляемой информацией о COVID-19, мне остается только гадать, кто тот один человек из 10, который не испытывает трудностей. Потому что это действительно чертовски сложно.
Но, повторяю, это не ваша вина.
Существует множество факторов, которые стоят на пути медицинской грамотности. И как только я начну объяснять их, вы, вероятно, будете грозить кулаком и говорить что-то вроде: «Фу, да это раздражает! Почему это не исправят?!». Потому что с этими вещами вы сталкиваетесь каждый божий день, но вы, вероятно, не задумываетесь о том, как они влияют на то, как вы думаете о своем организме, или на решения, которые вы принимаете о своем здоровье.
Мы уже рассмотрели один серьезный аспект: отсутствие последовательного, всестороннего медицинского образования, которое могло бы дать основу для понимания нашего организма, не говоря уже о важнейших ключевых маркерах здоровья, о которых необходимо знать. Я думаю, что мы все согласны с необходимостью улучшения медицинского просвещения по всем направлениям, когда дело доходит до принятия решений о нашем здоровье.
Но это еще не все.
Большую часть необходимой медицинской информации, которая поступает из законных, авторитетных источников, по-настоящему трудно понять. А когда что-то слишком трудно понять, мы склонны просто игнорировать это и получать информацию где-то в другом месте.
Когда речь заходит о медицинской грамотности, реальной проблемой становится ненужный медицинский жаргон. И вы найдете эти профессионализмы практически везде: на медицинском веб-сайте, на бутылочке с рецептом, в документах, которые вы получаете в кабинете доктора, или даже в разговоре с лечащим врачом. После стольких лет репортажей о здоровье и проблемах здравоохранения я уже привыкла к терминам, но даже мои глаза все еще иногда затуманиваются, когда я читаю что-то, что кажется совершенно недоступным людям, не являющимся специалистами в медицине.
Чтобы узнать об этом больше, я поговорила с Римой Радд, доктором медицинских наук, ведущим специалистом в области исследований медицинской грамотности и старшим преподавателем по вопросам медицинской грамотности, образования и политики в Гарвардской школе общественного здравоохранения им. Т.Х. Чана.
«В медицине, в сестринском деле, в общественном здравоохранении, в эпидемиологии, в любой науке мы все используем определенное количество профессионализмов, которым нас обучали. И поэтому мы так разговариваем, и не всегда предназначаем наши беседы для публики, – объясняет Радд. – Наша литература не годится для общественного потребления. Она не вполне ясна. Полна профессиональной лексики. Полна непонятных слов. Полна диаграмм и графиков, которые не понятны среднестатистическому гражданину».
Это одна из причин, по которой так трудно измерить медицинскую грамотность: недостаточно сказать: «Ну, люди, очевидно, просто недостаточно знают о здоровье, поэтому они этого не понимают». На самом деле, возможно, мы просто делаем обмен сообщениями о здоровье более сложным, чем он должен быть.
«Если вы дадите кому-то текст, который чрезвычайно сложен и изобилует профессиональными терминами, у него возникнут трудности с этим текстом. Это можно исправить двумя способами: можно улучшить навыки грамотности населения, что, скорее всего, займет очень много времени, – говорит Радд. – А можно улучшить материалы. Облегчите понимание, проясните, предложите объяснения».
Вот несколько примеров медицинского жаргона, который, как правило, бесполезен для обычного человека, а также более привычный способ его объяснения:
идиопатический = когда что-то имеет неизвестную причину;
коморбидность (сопутствующая патология) = когда у кого-то одновременно два разных заболевания (например, тревога и депрессия);
противопоказания = когда определенное лечение не рекомендуется, потому что оно может быть вредным;
прогноз = вероятный исход чьей-либо болезни;
сублингвальный = чтобы принять лекарство, надо положить его под язык.
Вы сами видите: нетрудно представить ситуацию, когда врач произносит несколько таких слов или вы читаете их в интернете, и вам остается только гадать, что, черт возьми, вы должны делать с этой информацией. Опять же – это не вина пациента, и часто даже не вина врача. Но мы должны признать, что такой обмен информацией – и довольно важной информацией в данном случае – зависит от понимания обоими людьми того, о чем они говорят.
«Грамотность – это взаимодействие, – утверждает Радд. – Это взаимодействие между человеком и текстом, между говорящим и слушающим, между разработчиком и тем, кто использует конкретный продукт. Это всегда взаимодействие».
Как редактор отдела здравоохранения, я по большей части работала над тем, чтобы облегчить это взаимодействие, переводя медицинский жаргон на что-то более разговорное, но при этом точное. Это сложно и отнимает много времени, но я занимаюсь этим, потому что хочу, чтобы как можно больше людей имели доступ к важным, точным материалам об их здоровье. Мне нравится звонить экспертам и обсуждать с ними сложную проблему, а затем перерабатывать эту информацию в текст, который люди действительно поймут – возможно, даже получат от него удовольствие и поделятся им. Это один небольшой аспект медицинской грамотности, в котором я могу помочь.
Но я не могу быть с вами в кабинете врача, когда вы напуганы и уязвимы, когда ваши ноги в стременах, и вы прикрыты лишь бумажным полотенцем. Я не могу быть рядом, когда ваш врач спрашивает, имеются ли у вас какие-либо вопросы, и вы знаете, что они есть, но вы не совсем уверены, в чем их суть и как их задать. Я не могу быть рядом, когда вы часами разговариваете по телефону со своей страховой компанией, и вам кажется, будто вы говорите на двух разных языках – а может быть, это действительно так.
Видите ли, ясная и полезная информация о здоровье – только часть головоломки.
Синтия Баур, доктор наук, посвятила свою карьеру изучению всех частей этой головоломки. Будучи старшим советником по вопросам медицинской грамотности в Центре по профилактике и контролю заболеваний, она создала веб-сайт по вопросам медицинской грамотности, а также участвовала в определении индекса четкой коммуникации – инструмента, помогающего формировать информацию о здравоохранении, которую люди действительно могут понять. Сейчас она директор Центра медицинской грамотности Горовица при Университете Мэриленда.
В разговоре Баур объяснила мне, что, хотя четкие сообщения о здоровье, очевидно, важны, существует множество других факторов, которые определяют, сможем ли мы воспринимать полученную информацию и действовать в соответствии с ней.
Внимание – один из таких факторов. Мы можем научить врачей и организации здравоохранения распространять сообщения, написанные для обычных людей, но как заставить людей обращать на них внимание?
Уместность – еще один фактор. У меня может быть доступ к информации о том, что такое мазок Папаниколау и зачем он мне нужен, но если в настоящее время я без работы или без медицинской страховки, получение мазка Папаниколау может оказаться в самом низу моего списка приоритетов.
Сложность нашей системы здравоохранения также является важным фактором. Четкая, действенная, актуальная информация может находиться прямо перед глазами, но если на пути ее использования возникают всевозможные препятствия, это проблема.
«Мы создали эту штуку, которая называется системой здравоохранения. Никто на самом деле не знает, как в конечном счете все это работает, – говорит Баур. – Вы сталкиваетесь с этой очень сложной вещью всего пару раз в год или в силу давящих на вас обстоятельств – например, когда вы плохо себя чувствуете, у вас эмоциональное потрясение, вам больно и все такое прочее. И совершенно неудивительно, что все идет не так хорошо, как люди ожидают».
Решение проблемы медицинской грамотности – не просто изменение идеи, это также устранение препятствий, которые стоят на пути того, кто действует в соответствии с этой идеей.
«Я считаю важными четкие сообщения, – считает она. – Я учу людей, как это делать. В то же время я чувствую, что если мы принципиально не изменимся как структура, предоставляющая медицинские услуги, все мои четкие послания ни к чему нас не приведут. Они не создадут грамотное в области здравоохранения общество».
И наконец, мы должны помнить, что разговоры о здоровье и медицинской грамотности идут не в вакууме. Все происходящее в мире: в политике, в средствах массовой информации, в движениях за социальную справедливость, в общественном здравоохранении – все это влияет на то, как люди получают медицинскую информацию и реагируют на нее.
«Сейчас тяжелые времена, – замечает Радд. – Когда люди говорят об альтернативных фактах, когда они пересказывают убеждения, а не выводы, когда голоса ученых не учитываются или не принимаются во внимание, у нас возникают проблемы».
Как я уже говорила, у нас есть проблема медицинской грамотности, и она вызвана запутанной сетью разочаровывающих факторов, с которыми многие из нас на данный момент слишком хорошо знакомы. Это всестороннее медицинское образование, которого мы не получаем. Это политика и установки, диктующие, чему нас учить, что нам говорить и каким выбором мы располагаем в области здравоохранения. Это наполненные профессиональным жаргоном материалы, которые мы не понимаем, и неприятные взаимодействия с медицинским персоналом, которые заставляют нас чувствовать себя сбитыми с толку и обескураженными. Это невероятно сложная система здравоохранения, которая чертовски затрудняет доступ к базовому медицинскому обслуживанию. Дело в том, что все это требует большой работы, а у большинства людей нет ни времени, ни ресурсов, ни терпения, чтобы разобраться в этом.
Неудивительно, что мы ищем ответы на наши вопросы, которые проще и непосредственнее. Проблема в том, что существует очень много информации (статьи, видео и посты в социальных сетях, противоречащие друг другу), и большинство людей не знают, кому или чему доверять.
У нас также есть проблема медиаграмотности
Высказывая здесь мысли об идеальной школьной программе, я хотела бы предложить еще один урок, который, на мой взгляд, необходим любому человеку, имеющему тело и доступ к средствам массовой информации в той или иной форме. Нам нужно учить людей медиаграмотности.
Как и в случае с медицинской грамотностью, трудно дать краткое определение того, что включает в себя медиаграмотность. Но Национальная ассоциация по образованию в области медиаграмотности довольно верно говорит: «Медиаграмотность – это способность получать доступ, анализировать, оценивать, создавать и действовать, используя все формы коммуникации» [13].
И опять же – медиаграмотность многогранна, и я не собираюсь описывать все ее нюансы в этой главе. Но давайте поговорим о том, насколько важно знать свой организм и здоровье.
Подумайте, где вы получаете основную часть своей медицинской информации? Если не брать в расчет представителей медицинской профессии, я предполагаю, что большинство людей получают основную часть информации о здоровье из средств массовой информации. Возможно, вы получаете советы по питанию и тренировкам из журнала, читаете о новом исследовании здоровья на Facebook, следите за новостями о пандемии в социальных сетях, а когда у вас возникает случайный вопрос о здоровье, вы обращаетесь в интернет.
Вот почему медиаграмотность так важна, когда речь заходит о вашем здоровье: нас постоянно бомбардируют тонны информации из самых разных СМИ. Но печальная реальность такова, что не все СМИ точны и правдивы.
И я говорю не просто о фальшивых новостях о здоровье (что действительно так). Я также говорю о новостях про здоровье, которые небрежны, предвзяты, плохо освещены, получены из недостоверных источников или не рассказывают всю правду. И это я даже не хочу начинать со СМИ о здоровье, которые просто пытаются вам что-то продать.
«Вам действительно нужно выработать здоровую дозу скептицизма в отношении вещей, с которыми вы сталкиваетесь либо через поиск в интернете, либо когда кто-то делится с вами на сайтах социальных сетей, – говорит Баур. – Людям просто следует быть гораздо менее восприимчивыми к этому контенту. И до тех пор, пока люди не начнут вырабатывать более критичный подход к тому, что они находят в интернете, я не знаю, как мы действительно сможем заставить их не воспринимать то, что появляется на первой странице результатов поиска».
Итак, что же такое – иметь здоровую дозу скептицизма? Вот несколько основных правил, которые я более подробно рассмотрю в Главе 5.
• Вот как определить законный источник медицинской информации. Несколько хорошо известных из них:
– Центр по контролю и профилактике заболеваний;
– Всемирная организация здравоохранения;
– Национальные институты здравоохранения;
– медицинский работник, который специализируется на обсуждаемой теме и имеет необходимые сертификаты, чтобы доказать это.
• Если вы сталкиваетесь с интересной медицинской информацией где-либо еще, проверяйте источники. Они должны представлять собой некоторую комбинацию указанных выше законных источников.
• Если что-то звучит слишком хорошо, чтобы быть правдой, то, вероятно, так оно и есть. Это, извините, отстой. Правда. В этом случае хорошим способом является проверка информации по нескольким источникам.
• Если кто-нибудь когда-нибудь упоминает фразу «исследования показывают…», вам лучше посмотреть, что это за исследование. Хорошо, если выводы не только подводят итоги, но они еще и указывают вам направление настоящей исследовательской работы.
Знаю, что все это кажется утомительным, но, как и в любом другом случае, чем больше вы напрягаете эту мышцу, тем сильнее она становится.
Ладно, достаточно
Я говорю все это не для того, чтобы напугать вас. Я хочу придать вам сил. Если вы, как и я, склонны воспринимать как катастрофу любую мелочь, происходящую в вашем организме, это не ваша вина. Мы имеем дело с довольно печальным количеством информации о работе нашего организма.
И когда мы не знаем, как что-то должно выглядеть, ощущаться или пахнуть, мы часто в конечном итоге обращаемся к самому быстрому и простому ресурсу, имеющемуся в нашем распоряжении – к интернету.
Войдите в Гугл.