Наталья Тимошникова
РАСколдованная мама. Как складывается жизнь ребенка после того, как диагноз РАС снят
Глава 6
Навыки самостоятельности
Так сложилось, что мои сыновья своих дедушек не видели.
Отец мужа, Виктор Максимович, ушел из жизни после тяжелой болезни, когда старшему сыну (названному в честь него) было девять месяцев от роду. Мальчики знали его только по нашим рассказам.
Мои родители развелись, когда мне исполнилось 14 лет.
Отец уехал в деревню к своей матери, там через год женился повторно. Его вторая жена была зоотехником и ветеринарным врачом в совхозе. Отец работал там же инженером. Специалисты сельского хозяйства были востребованы в республиках бывшего СССР. Еще до развала Союза, в 1984 году, они по приглашению переехали работать в Узбекистан.
Затем, в начале 2000-х годов, отец с женой и ее детьми перебрались в европейскую часть страны. Возвращаться в родные края они не захотели. Ездить «к дедушке в гости» было невозможно из-за высокой цены на перелет.
Поэтому мои сыновья общались только с бабушками.
Что касается бабушек, то моя мама, узнав о моей второй беременности, заявила, что физически не сможет мне помогать. Она была еще нестарой женщиной, но всегда много внимания уделяла своему здоровью. Когда у Сережи обнаружилась патология развития, надеяться на помощь стало еще сложнее.
Позже я стала регулярно прибегать к услугам помощниц по хозяйству. Делала это нечасто, во время межсезонных генеральных уборок. У меня никогда не было конфликтов с людьми, которых я нанимала. Не будучи придирчивой или чрезмерно требовательной, я платила ту цену, которую назначал человек за свой труд, не торговалась и не задерживала оплату. Часто, если просили, давала деньги авансом.
Зная тяжесть домашнего труда, я испытывала к помогающим мне людям бесконечную благодарность. Мне казалось настоящим чудом, что кто-то, пускай не безвозмездно, помогал мне навести порядок, мог посидеть с ребенком, справиться с хозяйственными проблемами.
Свекровь была значительно старше мамы. В описываемый период она часто болела, страдала системным остеопорозом, перенесла несколько переломов, операцию по замещению коленного сустава, после которой развились осложнения. Опасность повторных переломов ограничивала ее подвижность, из дома она не выходила.
О том, чтобы встречать или провожать внука из школы, не могло быть и речи.
Таким образом, когда Сережа пошел в первый класс, бабушек в качестве помощниц рядом не было. К счастью, в школе работала группа продленного дня. Уроки Сережа там делать не мог, но находился под присмотром педагога и был накормлен в школьной столовой.
Судя по публикациям в СМИ, традиция продленок в настоящее время возрождается, и это отличная возможность для родителей быть спокойными за своего ребенка.
В первый день продленки Сережа всех нас сильно напугал. После окончания уроков позвонила учительница, работающая в группе, и сообщила, что Сережа самовольно покинул территорию школы. Мы с мужем пришли в ужас.
К счастью, довольно быстро сын обнаружился у свекрови. Он ушел из школы, перешел широкий проспект с оживленным движением и явился к бабушке.
Это вызвало большую тревогу. Сын не был подготовлен к безопасному пересечению автомобильных магистралей.
Он признался, что пошел вслед за какой-то женщиной, которая переходила дорогу.
Для того чтобы попасть на другую сторону проспекта, нужно было пересечь улицу с двусторонним движением и пешеходным «островком». Сигнала светофора хватало только на половину дороги до пешеходного островка, затем светофор переключался, через 25 секунд вновь загорался зеленый свет. Для ребенка с проблемами внимания проделать такой путь совсем непросто.
Но больше напугало другое. Сережа забыл указания, которые ему давали родители и учитель. Сможет ли он далее следовать правилам, соблюдать школьную дисциплину?
В нашей семье было не принято прогуливать школу, пропускать уроки. Об этом много говорилось дома, повторялись правила, демонстрировалось соблюдение дисциплины взрослыми. Старший сын школьные уроки посещал регулярно. Легкий насморк, например, не считался в нашей семье серьезным основанием для неявки в школу. Пропускать занятия или ослушаться учителя?
Для этого должны были быть веские основания.
Но Сережа не был обычным ребенком. Существовала опасность, что незрелость определенных структур его головного мозга отразится на его поведении. А импульсивность поступков возобладает над самоконтролем и внешними ограничениями. Я понимала, что риски подобных проблем существуют.
Когда вечером мы стали беседовать с сыном, я пыталась сдерживать эмоции и не впадать в отчаяние. Старалась разговаривать спокойно, не повышая голос. Никаких угроз или запугивания мы с мужем не допускали. Но подчеркнули, что «в нашей семье так поступать не принято».
Этот разговор, где мы определили границы дозволенного, принес результат. Больше самовольных уходов из школы не было.
С третьего класса Сереже пришлось возвращаться домой самому. Соседки по дому, знавшие нашу семью, наперебой спрашивали: «Как так? Почему ребенок ходит один? Неужели бабушка не может прийти и проводить его?»
Что я могла на это ответить? Виновато улыбалась и пожимала плечами. Объяснять подробности нашей семейной ситуации не хватало душевных сил.
Поразмыслив, я решила, что надо объяснить Сереже последовательность его действий при возвращении домой и повторить их несколько раз вслух. Это должно избавить сына от тревоги и страха. Хорошенько оценив риски и проговорив с сыном маршрут, я приказала себе успокоиться.
Это был не единственный случай, когда я давала Сереже свободу «авансом». Понимая, какими опасностями может обернуться самостоятельность сына, я старалась максимально подготовить его к неожиданностям.
Я знала, что многие дети, которым приходится самостоятельно добираться из школы домой, звонили родителям по мобильному телефону и проделывали весь путь до дома, находясь на связи. Они проговаривали со взрослым каждый свой шаг, каждое действие, держа телефон у уха во время движения.
Сережа из-за своих особенностей не звонил мне и не сообщал, что приближается к дороге, нажимает кнопку светофора или переходит проезжую часть.
Мы достаточно рано внушили сыну, что он должен стать самостоятельным. При этом часто мне приходилось подавлять свой страх и демонстрировать Сереже уверенность в его возможностях.
Эта уверенность не была полностью оправданной. Не раз он оставлял головные уборы в кинотеатре. Терял перчатки и ключи. Забывал сумки и пакеты.
Но, получив негативный опыт или потерпев неудачу, Сережа приобретал нужный навык. В том числе за счет формирования стереотипа. Иногда осмысливая ошибку и делая для себя вывод, иногда повторяя ошибку снова и снова. Важен был результат.
Меня удивляло, когда я встречала родителей нормотипических (не имеющих проблем интеграции и обработки информации) детей, которые провожали своих чад в средних классах в кино, на тренировку. К подростковому возрасту я почти не беспокоилась за сына, зная, что он справится сам. А я буду с ним на связи в случае непредвиденной ситуации.
Считаю, что способность вовремя «отпустить» ребенка не менее важна, чем обеспечение его безопасности.
Глава 7
Знакомство с ушу. Страдания на лавочке
С первого дня пребывания сына в школе я стала мечтать о том, чтобы он был вовлечен в какую-нибудь спортивную активность. Не только потому, что «мальчик должен быть сильным, смелым и ловким». В нашей семье поощрялись занятия спортом, хотя одаренными в этом смысле мы с мужем никогда не были. Спорт давал детям выносливость, силу и навыки адаптации к меняющимся условиям.
Внутри семьи сделать это было сложно.
Старший сын показывал хороший пример. В разные периоды он увлекался футболом, посещал секцию по настольному теннису. Благодаря регулярным физическим тренировкам избегал простуд и приобрел эмоциональную устойчивость, которой ему не хватало в раннем детстве.
В дошкольном возрасте Витя был чувствительным и плаксивым ребенком. Занятия футболом с хорошим тренером и группой ровесников укрепили его эмоционально, позволили стать уверенным в себе и своих силах.
Мне очень хотелось, чтобы у Сережи тоже был такой опыт. Не скрою, я сомневалась, возьмут ли его в какую-нибудь секцию. Дети с нарушениями коммуникации трудно подчиняются установленным правилам, плохо строят отношения с ровесниками, требуют от тренера повышенного внимания и терпения.
Известно немало примеров неудачного введения такого ребенка в спортивную группу. Очевидно было и то, что Сереже трудно будет заниматься. Он не сразу включался в процесс. Мог пропустить команду тренера или игрока.
Требовалось нестандартное, особое решение для выбора тренировок[9].
Вскоре я увидела объявление о том, что ведется набор в группу восточных единоборств ушу. Занятия проводились в вечернее время, после уроков, по вторникам и пятницам в здании школы.
Я размышляла недолго. «Пока не попробуешь – не узнаешь», – подумала я.
В день ближайшей тренировки мы с Сережей подошли к школе. Несмотря на длинную подготовительную беседу, заходить в школу он категорически отказался. Причину отказа он не объяснял, да это и не требовалось. Я отлично понимала, что пройти в зал и встать в шеренгу ребят ему мешает страх.
Затея была под угрозой срыва. Я не знала, как поступить дальше. Уходить не хотелось, ведь я так долго уговаривала сына!
Сказав, что буду ждать Сережу в школе, оставила его на улице и зашла внутрь здания. Большие окна в коридоре школы позволяли видеть, как Сережа бегал во дворе школы, периодически поворачивая голову в сторону центрального входа. Ближе 50 метров он не подходил.
Позже я много раз переживала эту странную смесь эмоций: тревожного ожидания и надежды. Казалось, что от исхода этого вечера зависит вся оставшаяся жизнь.
Я ждала. Сережа не приближался. Но и не уходил. Подождав еще немного, я зашла в спортивный зал, где проходило занятие, и обратилась к тренеру. Преодолевая неловкость, объяснила ей ситуацию. Тренером была необычная молодая женщина. В ней чувствовалось сочетание воли и душевной хрупкости. Звали ее Наталья Евгеньевна. Ее появление в нашей жизни стало судьбоносным и надолго определило направление развития Сережи.
Возможно, причиной снисходительного отношения тренера к слабым был ее собственный физический недостаток, небольшой изъян, человеку несведущему незаметный. Мне как специалисту, много лет посвятившему работе с людьми с ограниченными возможностями, были заметны симптомы, указывающие на наличие глазного протеза. Я поняла, что Наталья Евгеньевна перенесла не только физические страдания, но и душевную боль, поэтому должна обладать состраданием.
Преодолев нерешительность, я все ей объяснила, показав на маленькую фигурку за большим окном. Она предложила нам посидеть на скамейке, не участвуя в тренировке.
Еще некоторое время ушло на то, чтобы уговорить Сережу зайти в зал. До конца тренировки оставалось совсем немного времени. После ее завершения мы подошли к Наталье Евгеньевне. Она отвела Сережу в сторону.
Ее тихий голос звучал успокаивающе. И вся она была какая-то уютная, домашняя и совсем… не страшная. Не знаю, что она ему говорила, но видела, что напряжение его ушло, плечи опустились. Он согласился прийти на следующее занятие.
В этом виде спорта нет «спаррингов». Суть заключается в выполнении серии гимнастических упражнений в определенном темпе и последовательности и доведении их до совершенства.
Пока дети повторяли движения, тренер внушала им философию китайской культуры, близкой к конфуцианству. Укрепление духа, повторение незыблемых истин, моральных правил и ценностей было неотъемлемой частью занятий. Главным считалось уважение к старшим, верность своему слову, прилежание в учебе.
Негромкий, размеренный голос тренера накладывался на выполнение серии упражнений с растяжками. Казалось, слова помогают телу держать равновесие. Не дают мышцам расслабиться раньше времени и почувствовать усталость.
Внушалось, что спортсмен должен, прежде всего, уметь победить себя, подняться на следующую ступень в преодолении собственных слабостей и недостатков.
После первой тренировки я радовалась, что нам с тренером удалось уговорить Сережу прийти на следующую.
Чтобы закрепить результат, я попросила мужа сходить на нее вместе с сыном. Интуитивно чувствовала, что это должен сделать именно он.
Необходимо было внушить Сереже важность занятий спортом. Помочь преодолеть неуверенность и страх, побороть сомнение и, возможно, отчаяние после первого трудного опыта. Понять, что это крайне необходимо. Для этого рядом должен быть человек, от которого исходят уверенность и защита.
Представив возможный сценарий поведения сына, я понимала, что у него может возникнуть желание отказаться от занятий и уйти из спортивного зала.
Только присутствие отца могло послужить для него опорой в решимости терпеть и двигаться дальше.
Мой расчет оказался верным. Все прошло благополучно.
Вскоре Наталья Евгеньевна отделила младшую группу и пригласила туда Сережу. Тренировки проходили недалеко от школы в местном спортивном комплексе.
Приходилось торопиться с работы, чтобы успеть забрать сына с продленки и отвести в спортивный зал. Ребят было мало (группа состояла из пяти человек). Это давало возможность тренеру уделять каждому ученику больше времени и внимания, следить за правильностью выполнения упражнений.
Рядом со спортивным залом располагалась блинная. Во время тренировки сын уставал. Я понимала, что ему трудно. Хотелось наградить его за терпение и решительность. Ведь он так старался!
Сережа был капризен в выборе еды, а после тренировки появлялся аппетит. Его любимой позицией в меню был «блинчик со сгущенкой». После посещения кафе мы шли домой, оставив все сложности дня позади. Сережа сыт, а я спокойна, что не надо торопиться к ужину. Дорога домой была одним из самых приятных моментов того времени.
Таким образом, сложился ритуал, традиция, которая продолжалась несколько лет. Даже если что-то не получалось – не беда. Мы предвкушали уютную атмосферу кафе, аромат свежеиспеченных блинов, лужицу сгущенки в тарелке и проговаривание всех неудач за стаканом морса или сока. Это помогало справиться с трудностями и не впасть в отчаяние.
Тем более тревог впереди предстояло немало…
Глава 8
Появление Андрея. Дружба с Железным Человеком
Я понимала, что без друга или приятеля Сереже не обойтись. В классе были ребята, которых он знал по первому детскому саду и даче. Быстро стало понятно, что никто из них на роль друга не годится. Наблюдая за детьми, я с тревогой замечала, что большинство из них относится к Сереже пренебрежительно, с нарастающим высокомерием и издевкой.
Если они ловили мой взгляд, то быстро опускали глаза и отворачивались. На первых порах в их поведении не было жестокости. Они как будто «тестировали» реакции друг друга. Проверяли, кто даст слабину. За кого другие заступятся, а кого оставят в одиночестве. Один, проходя мимо, вроде бы ненароком пихнул Сережу плечом. Другой нечаянно сбросил портфель со стола.
Отпора со стороны сына не последовало.
Жаловаться он стал не сразу. Я тоже вовремя не насторожилась. Слишком много было тревог по поводу учебы и налаживания нашей новой жизни.
На продленке Сережа домашнюю работу не делал. Я и не надеялась, что он сможет там выполнять задания, ведь поначалу он нуждался в постоянной помощи со стороны взрослого. Так что к заданным урокам мы приступали вечером, когда приходили домой.
Я сумела наладить домашний быт так, чтобы времени на приготовление пищи для семьи требовалось немного. Все блюда старалась готовить в духовке, потом в мультиварке.
Чтобы не нужно было помешивать суп, убирать пену или беспокоиться о пригоревшей каше. Справляться с домашними хлопотами как-то удавалось.
Выполнение уроков начиналось с разбора задания, осмысливания поставленной задачи, разделения ее на этапы.
Каждый этап выполнялся отдельно.
Самостоятельности у Сережи не было. Совсем. Степень взаимодействия напоминала работу с тьютором. С той только разницей, что ручку в руке он держал сам. Писал задание в тетради тоже сам, без чьей-либо помощи.
Но приходилось подсказывать каждый шаг.
Трудности переносились тяжело. Стоило возникнуть малейшему препятствию или непониманию, как начиналась истерика.
Зная «особенности» сына, я первым делом пыталась его успокоить. Это было самое трудное и важное условие решения проблемы. Необходимо было убедить его, что «все получится, надо успокоиться, ты же знаешь».
Я не пыталась что-то объяснять, пока он не переставал кричать и плакать. Только после этого мы заново начинали раскладывать задание на составные части. Сначала казалось, что все безнадежно. Что он никогда не поймет принцип решения задач или правила орфографии.
Но… все получалось.
Это было неожиданностью. Даже каким-то чудом.
Со временем рецепт «остановиться и успокоиться» вошел в привычку, сын поверил в то, что получится ВСЕГДА, что проблемы преодолимы.
Справляясь с трудностями в обучении, я начала с тревогой замечать, что в классе сын находится в недоброжелательной среде. Во многом этому способствовало неформальное лидерство двух одноклассников Сергея.
От родителей начали поступать жалобы, что Саша Компотников и Матвей Злобин обижают того или иного ребенка. Оба мальчика росли в семьях, в которых, вероятно, процветало домашнее насилие.
У Компотникова в семье главным способом воспитания был отцовский ремень (мама при встречах на родительском собрании не отрицала этого, даже гордилась).
Мать Матвея Злобина воспитывала сына одна. В каких условиях рос ребенок, неизвестно. Но, судя по надменному и холодному взгляду, ему явно не хватало участия и теплоты.
Одновременно с этим в обществе стали происходить процессы, которые я не сразу смогла понять и осмыслить.
Столкновение с жестокостью детей в отношении сына выступило лакмусовой бумажкой, химическим реагентом, запустившим в моем сознании это прозрение. Я поняла, что сформировался новый социальный пласт, которого почти не существовало в советском и постсоветском пространстве.
В СССР общество делилось на несколько социальных слоев. С одной стороны – рабочие и колхозники. С другой – служащие и интеллигенция (врачи, учителя, инженеры, научные работники). В состав служащих входила номенклатура (люди, являющиеся партийными лидерами, которые имели привилегированное положение и доступ к разного рода благам).
Все эти слои объединяла некая «идейная канва», так называемая ценностная линия, которая заключала в себе незыблемые правила: «все должны работать», «уважай старших», «нельзя обижать младших» и т. д.
После перестройки старые представления стали уходить на задний план, на их место пришли новые идеи и смыслы. Сформировалось общество потребления. На поверхность вышли другие лозунги: «деньги не пахнут», «пусть весь мир подождет», «подумай о себе». Появился социальный класс «мелких лавочников» – владельцы частного бизнеса, менеджеры, работники торговли, ведущие серую бухгалтерию, не платящие налоги и придерживающиеся философии «своя рубашка ближе к телу». Создались социальные условия для того, чтобы эта часть людей стала «выпуклой», определяющей общую нравственную атмосферу. На мой взгляд, именно такие семьи и их дети стали основой той беды, в которую попал мой сын. Повышенная приспособляемость этой группы людей к меняющимся условиям жизни и моральным ценностям, нежелание иметь собственную точку зрения стали причиной того кошмара, в котором мы оказались.
Меня очень удивило, что дети, хорошо знавшие Сережу, нашу семью, бывавшие у нас в гостях, сидевшие с нами за одним столом, легко превратились в участников травли и стали проявлять агрессию.
Причина, как мне кажется, в том, что они примкнули к лидерам класса, которые утверждали свое превосходство с позиций силы. Сразу стало понятно, что эти ребята боятся очутиться на месте того, кого обижают, и поэтому принимают сторону агрессора.
Я стала высматривать, кто мог бы вступиться за Сережу, стать ему другом. Проблема была в том, что сын не проявлял никакой инициативы, не пытался ни с кем сблизиться.
В то время он еще не умел сам завязывать знакомства, не умел показать заинтересованность.
Вскоре я обратила внимание на мальчика, который не присоединялся к обидчикам. Он держался особняком, часто играл с девочками. Казалось, ему нет дела до «волчьей стаи», которая сформировалась в классе.
Мальчика звали Андрей.
Мама Андрея, скромная молодая женщина, приходившая в школу с младшей сестренкой на руках, была добра и приветлива. Ее судьба складывалась нелегко. Отец Андрея оставил семью после того, как она забеременела. Уже позже она познакомилась с человеком, который стал ее вторым мужем, – Иваном. Он принял Андрея как родного, заботился о семье изо всех сил.
Оставалось придумать, как сблизить мальчишек.
Помог случай. Как-то, придя из школы, Сережа сказал, что Андрей заболел. Я предложила позвонить ему, чтобы сообщить домашнее задание. Сыну такая мысль в голову, конечно, не пришла. Он не понимал, зачем это нужно.
Я объяснила, что человек, который пропустил занятия, может не знать и не понимать, как делать домашнее задание, ведь темы разбирают на уроке.
Рассказала эпизод из собственного детства, как мы с одноклассниками ходили домой к заболевшим ребятам и носили им домашнее задание.
Сережа нехотя согласился. Я узнала телефон Андрея и позвонила. Трубку дала сыну. Как ни странно, затея удалась. Одноклассник обрадовался звонку Сережи, и тот продиктовал ему домашнее задание. Я предложила пригласить Андрея в гости.
Вскоре визит состоялся. Жили мы в одном районе, дома находились недалеко друг от друга. По выходным дети стали гулять вместе и быстро подружились.
У Андрея были настоящая страсть и кумир. Он был отчаянным поклонником блокбастера про Железного Человека с Робертом Дауни-младшим в главной роли. Андрей боготворил его, без конца клеил из бумаги костюмы для Железного Человека и раскрашивал их. Знал наизусть все серии, следил за выходом новых.
Сережа с пониманием относился к этому увлечению и с удовольствием играл в игры про Железного Человека.
Так или иначе, мальчики быстро сблизились. Их дружба стала настоящим «щитом» для Сережи на многие годы.
Сомневаюсь, что без Андрея ему удалось бы пройти все испытания и не потерять веру в людей.
