Ребекка Склут
Бессмертная жизнь Генриетты Лакс
Переводчик: Анна Яковенко
Редактор: Андрей Бабицкий
Издатель: Павел Подкосов
Руководитель проекта: Александра Казакова
Ассистент редакции: Мария Короченская
Художественное оформление и макет: Денис Изотов
Корректоры: Елена Барановская, Ирина Панкова
Верстка: Белла Руссо
Все права защищены. Данная электронная книга предназначена исключительно для частного использования в личных (некоммерческих) целях. Электронная книга, ее части, фрагменты и элементы, включая текст, изображения и иное, не подлежат копированию и любому другому использованию без разрешения правообладателя. В частности, запрещено такое использование, в результате которого электронная книга, ее часть, фрагмент или элемент станут доступными ограниченному или неопределенному кругу лиц, в том числе посредством сети интернет, независимо от того, будет предоставляться доступ за плату или безвозмездно.
Копирование, воспроизведение и иное использование электронной книги, ее частей, фрагментов и элементов, выходящее за пределы частного использования в личных (некоммерческих) целях, без согласия правообладателя является незаконным и влечет уголовную, административную и гражданскую ответственность.
© Rebecca Skloot, 2009
© Издание на русском языке, перевод, оформление. ООО «Альпина нон-фикшн», 2024
* * *
Моей семье: моим родителям, Бетси и Флойду, их супругам Терри и Беверли, моему брату Мэтту и его жене Рене и моим прекрасным племянникам Нику и Джастину. Им всем пришлось слишком долго обходиться без меня из-за работы над этой книгой, но они всегда верили в нее или в меня.
Также в память о моем дедушке Джеймсе Роберте Ли (1912–2003), который ценил книги больше, чем кто-либо из известных мне людей
Несколько слов об этой книге
Это документальное произведение. Не изменено ни одно имя. Ни один персонаж и ни одно событие не были придуманы. Работая над этой книгой, я тысячи часов проводила интервью с семьей и друзьями Генриетты Лакс, а также с адвокатами, специалистами в области этики, учеными и журналистами, писавшими о семье Лакс. Я также пользовалась обширными архивами фотографий и документов, научными и историческими исследованиями и личными дневниками Деборы, дочери Генриетты.
Я старалась максимально точно воспроизвести язык, на котором говорил и писал каждый из действующих лиц: диалоги представлены на местных диалектах, отрывки из дневников и иных личных записей процитированы в точности как в оригинале. Как сказал мне один из потомков Генриетты: «Нечестно, если вы приукрашиваете речь людей и меняете то, что они сказали. Это значит отнять их жизнь, их опыт и их самость». Во многих местах я адаптировала слова собеседников, когда они описывали свой мир и жизненный опыт. Для этих целей я пользовалась речевыми оборотами того времени и социальной среды, включая такое слово, как «цветной». Члены семьи Лакс часто вместо «Джонс Хопкинс» говорили «Джон Хопкин», и я сохранила этот вариант при цитировании их речи. Все написанное от первого лица от имени Деборы Лакс является ее настоящей речью, я меняла только длину предложений и иногда перестраивала фразы для большей ясности.
Поскольку Генриетта Лакс умерла за несколько десятилетий до того, как я начала писать эту книгу, то, чтобы восстановить события ее жизни, мне пришлось взять за основу интервью, юридические документы и ее медицинские записи. Все приведенные диалоги либо воссозданы на основе письменных документов, либо процитированы дословно, исходя из сказанного мне во время интервью. По возможности точности ради я старалась проводить неоднократные интервью с разными людьми. Отрывок из медицинского документа Генриетты в первой главе представляет собой краткое резюме многих разнородных записей.
В книге часто встречается слово HeLa, используемое как название клеток, выросших из клеток шейки матки Генриетты Лакс. Оно произносится как «хи-ла».
О хронологии: для научных исследований указаны даты проведения исследования, а не его публикации. В некоторых случаях эти даты приблизительны, так как отсутствуют записи о точных датах начала исследований. Также, поскольку повествование переходит от одной истории к другой, а научные открытия совершались на протяжении долгих лет, в некоторых местах книги для большей ясности я описывала научные открытия последовательно, даже если они относились примерно к одному и тому же времени.
История Генриетты Лакс и клеток HeLa затрагивает важные научные, этические, расовые и классовые проблемы. Я постаралась как можно яснее изложить их в рассказе о семье Лакс. Кроме того, я написала послесловие на тему нынешних юридических и этических дискуссий вокруг исследований и прав владения тканями тела. На эту тему можно сказать намного больше, но это уже выходит за рамки данной книги. Поэтому я предоставляю сделать это ученым и экспертам в соответствующих областях. Надеюсь, читатели простят мои ошибки.
Пролог
Женщина с фотографии
Ни одного человека нельзя рассматривать абстрактно. Напротив, в каждом человеке мы должны видеть вселенную, с ее собственными секретами, сокровищами, источниками страданий и с некоторой долей триумфа.
ЭЛИ ВИЗЕЛЬ. ВРАЧИ-НАЦИСТЫ И НЮРНБЕРГСКИЙ КОДЕКС
У меня на стене висит фотография женщины, с которой я никогда не встречалась; левый угол надорван и подклеен скотчем. Женщина смотрит прямо в камеру и улыбается, ее руки лежат на бедрах, костюм тщательно отглажен, а на губах – ярко-красная помада. На дворе – конец 1940-х, ей еще нет и тридцати. Гладкая кожа цвета кофе с молоком, молодой и задорный взгляд – она еще не знает о растущей внутри нее опухоли, которая оставит без матери ее пятерых детей и изменит будущее медицины. Под фотографией написано имя женщины – Генриетта Лакс, Хелен Лэйн или Хелен Ларсон.
Неизвестно, кто сделал эту фотографию, но она сотни раз появлялась в журналах и научных пособиях, в блогах и на стенах лабораторий. Обычно ее называют Хелен Лэйн, а часто и вовсе оставляют без имени, используя сокращение HeLa в качестве кодового названия первых в мире бессмертных человеческих клеток – ее клеток, вырезанных из шейки матки всего за несколько месяцев до ее смерти.
Ее настоящее имя – Генриетта Лакс.
Годами я смотрела на эту фотографию, думая, какой была жизнь этой женщины, что случилось с ее детьми и что она подумала бы о клетках из своей шейки матки, обретших вечную жизнь, триллионы которых продаются и покупаются, пакуются и отгружаются в лаборатории по всему миру. Я пыталась представить, какие бы чувства у нее возникли, узнай она, что ее клетки первыми отправились в космос, чтобы выяснить, что происходит в невесомости с клетками человеческого тела, или что они способствовали некоторым самым важным достижениям в медицине: помогли создать вакцину от полиомиелита, химиотерапию, клонирование, искусственное оплодотворение и генное картирование. Совершенно уверена, что она, как и большинство из нас, была бы шокирована известием о том, что в лабораториях существует в триллионы раз большее количество ее клеток, нежели было при жизни в ее собственном теле.
Невозможно точно узнать, сколько клеток Генриетты живо и по сей день. По оценке одного из ученых, если сложить вместе все когда-либо выращенные клетки HeLa, то получится более 50 метрических тонн – невероятное число, если учесть, что отдельная клетка практически ничего не весит. Другой ученый подсчитал, что, если расположить в линию все когда-либо выращенные клетки HeLa, они протянутся более чем на сто тысяч километров и ими два с половиной раза можно обернуть Землю. Сама Генриетта в расцвете лет была ростом чуть выше пяти футов.
Впервые о клетках HeLa и женщине – их доноре я узнала в 1988 году, спустя тридцать семь лет после ее смерти, сидя на уроке биологии в местном колледже. Мне тогда было шестнадцать. Наш преподаватель Дональд Дефлер, похожий на гнома лысеющий мужчина, подошел к передней части лекционного зала, щелкнул выключателем проектора и указал на две диаграммы, появившиеся позади него на стене. Это была схема репродуктивного цикла клеток, однако для меня она выглядела как разноцветная мешанина из стрелок, квадратов и кружочков с непонятными фразами вроде «Фактор созревания инициирует цепную реакцию активации белков».
Ребенком я провалила первый год обучения в обычной государственной школе, потому что никогда там не появлялась. После чего я перевелась в альтернативную школу, где вместо биологии изучали мечты и грезы, и, чтобы набрать нужное количество зачетов за курс средней школы, ходила на занятия к Дефлеру. Это означало, что в шестнадцать лет я сидела в аудитории колледжа, где обсуждались слова типа «митоз» и «ингибиторы киназы». Я была в растерянности.
«Нужно ли нам учить все, что есть в диаграммах?» – воскликнул один из учащихся.
«Да», – ответил Дефлер; следует запомнить диаграммы, и да, они будут в тестах, однако на данный момент это не важно. Он хотел, чтобы мы поняли, насколько это удивительная штука – клетки: в теле каждого из нас их примерно сто триллионов, и каждая настолько мала, что несколько тысяч клеток могут уместиться на точке в конце этого предложения. Из клеток состоят все наши ткани – мышцы, кости, кровь, которые, в свою очередь, образуют наши органы.
Под микроскопом клетка похожа на яичницу-глазунью: у нее есть белок (цитоплазма клетки), состоящий из воды и протеинов, которые служат для питания клетки, и желток (ядро), содержащий всю генетическую информацию, благодаря которой вы – это именно вы. Цитоплазма бурлит, как улица Нью-Йорка. Она до краев наполнена молекулами и транспортными средствами, которые без остановки перевозят ферменты и сахара из одной части клетки в другую, а также перекачивают воду, питательные вещества и кислород внутрь клетки и из нее. В совокупности маленькие цитоплазматические фабрики работают безостановочно, в массе производя сахара, жиры, белки и энергию, необходимые для поддержания клетки в рабочем состоянии и для питания ядра, которое является мозгом этого процесса. Внутри каждого ядра каждой клетки вашего тела находится идентичная копия всего вашего генома. Этот геном указывает клеткам, когда им расти и делиться, и проверяет, выполняют ли они свою работу (будь то контроль вашего сердцебиения или отслеживание того, понимает ли ваш мозг слова, напечатанные на этой странице).
Дефлер шагал по аудитории и рассказывал нам, что митоз – процесс деления клеток – дает возможность эмбрионам вырастать и превращаться в младенцев, а нашим телам – создавать новые клетки для заживления ран или для восполнения потерянной крови. «Это очень красиво, – говорил он, – как в совершенстве отрепетированный танец».
По его словам, достаточно одной малейшей ошибки на любом этапе процесса деления клеток, чтобы они начали расти бесконтрольно. Пропуск всего одного фермента, активация одного-единственного неправильного белка – и можно заболеть раком. Начинается беспорядочный митоз, и болезнь распространяется.
«Это выяснилось благодаря изучению культивированных раковых клеток», – усмехнулся Дефлер, повернувшись к доске, где огромными буквами заранее написал два слова: «ГЕНРИЕТТА ЛАКС».
Как рассказал нам Дефлер, Генриетта умерла в 1951 году от тяжелого случая рака шейки матки. Однако еще при жизни хирург взял у нее образцы опухоли и поместил их в чашку Петри. Десятилетиями ученые пытались культивировать человеческие клетки, однако все образцы рано или поздно гибли. Клетки Генриетты вели себя иначе: они воспроизводили себя каждые двадцать четыре часа, и этот процесс никогда не останавливался. Они стали первыми бессмертными клетками, когда-либо выращенными в лаборатории.
«Теперь клетки Генриетты живут вне ее тела куда дольше, чем жили прежде в теле хозяйки», – сказал Дефлер. По его словам, если открыть холодильники практически любой лаборатории культивирования клеток, то там, скорее всего, окажутся миллионы, если не миллиарды клеток Генриетты, спрятанные в маленьких пробирках во льду.
Ее клетки стали частью исследования генов, вызывающих рак и подавляющих его, они помогли разработать препараты для лечения герпеса, лейкемии, гриппа, гемофилии и болезни Паркинсона. Их использовали при изучении усвоения лактозы, болезней, передающихся половым путем, аппендицита, продолжительности человеческой жизни, спаривания комаров и отрицательного воздействия на клетки работы в канализационных коллекторах. Хромосомы и белки этих клеток исследовались с такой тщательностью и подробностью, что ученые знали в них каждый изгиб. Клетки Генриетты, подобно морским свинкам и мышам, превратились в стандартную лабораторную «рабочую лошадку».
«Клетки HeLa стали одним из важнейших событий в медицине за последние сто лет», – заявил Дефлер.
Затем он сказал, сухо и как бы вспомнив упущенную мысль: «Она была черной», одним движением стер ее имя с доски и выпустил мел из рук. Урок закончился.
Пока остальные учащиеся выходили из аудитории, я сидела и думала: «И все? Нам больше ничего не расскажут? Ведь эта история не закончилась».
И пошла за Дефлером к его кабинету.
«Откуда она родом? – спросила я. – Знала ли она, насколько важными оказались ее клетки? У нее были дети?»
«Я бы и рад тебе ответить, – промолвил он, – только о ней никто ничего не знает».
После занятий я помчалась домой и бросилась на кровать в обнимку с учебником биологии. Поискала в указателе «культура клеток» и прочла небольшое пояснение в скобках:
«Культивированные раковые клетки могут делиться бесконечное число раз, если имеют постоянный источник питания, поэтому их называют бессмертными. Выдающимся примером тому является линия клеток, которая культивируется с 1951 года. (Клетки этой линии носят название HeLa, так как были взяты из опухоли, удаленной у женщины по имени Генриетта Лакс.)»
Вот так. Поискала упоминаний о HeLa в энциклопедии у родителей, затем в своем словаре – Генриетты нигде не было.
Я окончила среднюю школу, затем колледж, в итоге получив степень по биологии, – клетки HeLa преследовали меня повсюду. Я слышала о них на занятиях по гистологии, неврологии и патологии; я использовала их в экспериментах по изучению взаимодействия с окружающими клетками. Однако после мистера Дефлера о Генриетте не упоминал никто.
В середине 1990-х годов у меня появился первый компьютер, я начала пользоваться интернетом и стала искать информацию о ней, но нашла лишь путаные обрывки: на большинстве сайтов сообщалось, что ее звали Хелен Лэйн, некоторые утверждали, что она умерла в 1930-х годах, а другие – что в 1940-х, 1950-х и даже в 1960-х. Где-то писали, что ее убил рак яичников, другие считали, что это был рак груди или шейки матки.
В конце концов я обнаружила несколько журнальных статей о ней, датированных 1970-ми годами. Так, в Ebony были процитированы слова мужа Генриетты: «Помню лишь, что она этим болела, и сразу после ее смерти мне позвонили на работу и спросили разрешения взять какой-то образец. Я решил, что не позволю им это». В Jet говорилось, что семья Генриетты была рассержена тем, что ее клетки продавали по двадцать пять долларов за пробирку и что статьи о них были опубликованы без их ведома. В частности, там было сказано: «Где-то в глубине души их грызло ощущение, что наука и пресса их использовали».
Во всех этих статьях были фотографии семьи Генриетты: ее старший сын сидит за обеденным столом в Балтиморе и рассматривает учебник по генетике. Средний сын в военной форме с ребенком на руках, улыбается. Однако одна фотография привлекает внимание больше других: на ней дочь Генриетты Дебора Лакс в окружении семьи, все улыбаются и обнимаются, возбужденные, глаза их блестят. Все, кроме Деборы. Она стоит на переднем плане, одинокая, как будто кто-то приклеил ее фигуру на фотографию. Ей двадцать шесть лет, она красива, у нее короткие каштановые волосы и «кошачьи» глаза. Эти глаза жестко и серьезно смотрят в объектив. Подпись под фотографией гласит, что всего лишь несколько месяцев назад семья узнала о том, что клетки Генриетты по-прежнему живы, хотя со дня ее смерти к тому времени прошло уже двадцать пять лет.
В этих статьях также упоминалось, что ученые начали исследовать детей Генриетты, однако не было заметно, что Лаксы понимают, для чего проводились эти исследования. По их словам, их проверяли на наличие рака, убившего Генриетту, однако репортеры утверждали, что семью Лакс изучают с целью больше узнать о клетках Генриетты. Цитировались слова сына Генриетты Лоуренса, который желал знать, не означает ли бессмертие клеток его матери, что он тоже будет жить всегда. «Безмолвным» оставался только один член семьи – Дебора, дочь Генриетты.
В дальнейшем, изучая писательское мастерство во время учебы в аспирантуре, я укрепилась в мысли когда-нибудь рассказать историю Генриетты. В какой-то момент я даже позвонила в справочную службу Балтимора насчет мужа Генриетты Дэвида Лакса, но его не оказалось в списках. У меня была идея написать книгу – биографию клеток и женщины, у которой их взяли, – чьей-то дочери, жены и матери.
Тогда я не могла даже вообразить, что тот звонок положит начало приключению, которое продлится десять лет, которое проведет меня через научные лаборатории, больницы, психиатрические клиники и принесет мне знакомство с совершенно разными людьми – от нобелевских лауреатов до работников продуктового магазина, осужденных уголовников и профессионального мошенника. Пытаясь разобраться в истории с культурой клеток и со сложными этическими дебатами вокруг использования человеческих тканей в исследованиях, я была обвинена в тайном сговоре, оказалась припертой к стене в буквальном и в переносном смысле и в итоге стала объектом процесса, похожего на изгнание нечистой силы. В конце концов я встретилась с Деборой, которая оказалась одной из самых сильных и жизнерадостных женщин, которых я когда-либо знала. Между нами возникла глубокая личная привязанность, и мало-помалу, даже не осознавая этого, я стала играть определенную роль в ее жизни, а она – в моей.
Мы с Деборой произошли из совершенно разных культур: я – белый агностик с Тихоокеанского Северо-Запада, наполовину из нью-йоркских евреев и наполовину из протестантов Среднего Запада. Дебора – глубоко религиозная черная христианка с Юга. Я имела привычку покидать помещение, когда речь заходила о религии, ибо мне делалось неловко; в семье Деборы питали склонность к проповедям, исцелению верой и порой даже к колдовству. Она выросла в «черном» районе, который был одним из наиболее бедных и наиболее опасных в стране; я росла в безопасной и спокойной среде среднего класса в преимущественно «белом» городе и ходила в школу, где было всего два черных ученика. Я была научным журналистом и все сверхъестественное называла штучками-дрючками; Дебора верила, что дух Генриетты живет в ее клетках и контролирует жизнь каждого, кто попадается на их пути. Включая меня.
«Как ты еще объяснишь, что твой преподаватель знал ее настоящее имя, в то время как все остальные называли ее Хелен Лэйн? – могла сказать Дебора. – Она пыталась привлечь твое внимание». Такого рода рассуждения имели место в отношении всех событий в моей жизни. Так, в процессе работы над этой книгой я вышла замуж, ибо Генриетта хотела, чтобы кто-то заботился обо мне, пока я работала. А развелась я, как оказалось, потому, что она решила, что мой муж стоит на пути книги. Когда с редактором, настаивавшим на том, чтобы я исключила из книги семью Лакс, произошел странный несчастный случай, Дебора сказала, что такое возможно, если разозлить Генриетту.
Лаксы бросили вызов всем моим представлениям о вере, науке, журналистике и расе. В результате родилась эта книга – история не только о Генриетте Лакс и клетках HeLa, но и о семье Генриетты (особенно о Деборе) и их длящейся всю жизнь борьбе за то, чтобы примириться с существованием этих клеток, а также о науке, которая сделала это возможным.
Голос Деборы
Когда люди спрашивают – и они, кажется, всегда будут спрашивать, никуда мне от этого не деться, – я отвечаю, что да, верно, мою мать звали Генриетта Лакс, она умерла в 1951 году, Джон Хопкинс взял у нее образцы клеток, и эти клетки до сих пор живы, и они по-прежнему размножаются, растут и распространяются, если их не заморозить. Ученые зовут ее HeLa, и она повсюду, по всему миру, в медицинских учреждениях, во всех компьютерах и в интернете – везде.
Когда я прихожу к доктору на осмотр, то всегда говорю, что моей матерью была HeLa. Это вызывает неподдельный интерес, мне начинают рассказывать всякие вещи, – например, что ее клетки помогли создать мое лекарство от давления и таблетки от депрессии и что все эти нужные штуки в науке случились благодаря ей. Но они никогда ничего не объясняют, только говорят: «Ну да, твоя мать побывала на Луне, она была в ядерных бомбах и приготовила эту вакцину от полиомиелита». Я и правда не представляю, как она все это сделала, но, наверное, я рада за нее, потому что тем самым она помогла многим людям. Думаю, ей бы это понравилось.
Все же мне всегда казалось странным, что раз уж клетки нашей матери принесли так много пользы медицине, то почему получается, что ее семья не может себе позволить ходить к врачам? Бессмыслица какая-то. Люди разбогатели благодаря моей матери и даже не сообщили нам, что взяли ее клетки, и теперь мы не получаем ни дайма[1]. Одно время это прямо сводило меня с ума, я тогда заболела и стала пить таблетки. Но я больше не хочу бороться. Я просто хочу знать, кем была моя мать.