Сергей Пузанов
Рассеянный склероз. Моя история болезни

Полная версия

Неврологи высокого уровня

Думаю, плохого нейрохирурга найти не так-то просто, ведь эта специализация требует не только верной и твердой руки, но и глубокого понимания работы нервной системы – грубо говоря, нужно быть не только хирургом, но и неврологом. Мой случай Андрею сразу не понравился – он был не понаслышке знаком с грыжами, которые могут вызывать множественные проблемы, и моя грыжа была, по его мнению, совсем не из этого разряда. Не удовлетворившись расхождением данных МРТ и клинической картины, он попросил меня пройти еще 2 исследования – МРТ поясничного отдела позвоночника «тонкими слоями» и «электронейромиографию» моей похудевшей левой ноги. МРТ «тонкими слоями» – точно такая же процедура, но с другими настройками аппарата, позволяющая, грубо говоря, «увидеть меньше, но лучше», и сделать ее можно было на нулевом этаже того же здания. Что касается электронейромиографии, то с ней все оказалось несколько сложнее: эта процедура выполнялась в Открытой Клинике, но Андрей сказал, что «здесь ее делать никто не умеет», а потому дал мне контакты женщины-врача, чьей интерпретации миографии он был готов поверить. Кажется, она работала в Институте Мозга, но точно вспомнить не могу – помню только, что это было большое государственное учреждение с ярким белым светом в унылых и пустых коридорах. К слову – в настоящий момент сайт Открытой Клиники предлагает «Электронейромиографию стимуляционную одной конечности» по цене 4100 рублей в 3 своих отделениях, в том числе в отделении на Пресне. Жаль, что сайт клиники не предупреждает о том, что их собственный нейрохирург ни в коем случае не поверит результатам этого исследования.

Электройнейромиография – метод диагностики, позволяющий определить сократительную способность мышц и состояние периферической нервной системы. Периферическая нервная система – это, грубо говоря, вся «проводка», то есть все нервы, кроме головного и спинного мозгов. Андрей не верил, что моя левая нога могла так похудеть из-за небольшой грыжи. Если быть точнее, он ЗНАЛ, что из-за конкретно этой грыжи нога в таком состоянии быть не могла – первый из всех врачей на моем пути. Правильно проведенная электронейромиография могла ответить на вопрос, все ли в порядке с нервами моей левой ноги, и, забегая вперед скажу, что ответом было «да, с этой ногой все в полном порядке». Процедура проходит так – к исследуемой части тела прикрепляются несколько датчиков, после чего врач начинает «стимулировать» мышцы несильными ударами тока. Прикрепленные к телу в местах прохождения нервов датчики регистрируют, как быстро и в каком объеме импульс добирается до целей, после чего врач анализирует полученные данные. Я абсолютно ничего не знаю о том, по каким параметрам проводится анализ подобной информации, но, судя по всему, это дело очень не простое. По крайней мере, практикующий нейрохирург был готов доверить этот процесс только двум специалистам, один из которых к тому же был предпочтительнее другого.

Итак, я снова пошел на прием к Андрею, вооруженный диском с результатами нового исследования МРТ и отчетом о проведенной миографии, причем этот отчет однозначно говорил, что непосредственно в левой ноге нет абсолютно никаких проблем с проводимостью нервных импульсов. Бегло проглядев результаты миографии, Андрей достаточно долго рассматривал подробные картинки моей грыжи, после чего (уже не в первый раз) попросил меня встать сначала на мыски, а затем на пятки. Стоять на мысках было сравнительно легко, а вот на пятках я не то, что стоять не мог, я даже не мог на них толком приподняться. Андрей покачал головой и сказал, что если бы проблема была в этой грыже, то, очень грубо говоря, я бы не мог стоять на мысках и мог бы стоять на пятках, а не наоборот. Это значило, что проблема была не в грыже, и, честно говоря, скорее подтвердило мои давние подозрения, чем удивило меня. Но в чем же тогда было дело? Андрей не знал, и у него, к сожалению, не нашлось предположений, однако, оперировать меня он наотрез отказался. Представляете, каково мне было услышать эту новость? Несколько месяцев я всевозможными способами лечил грыжу, а теперь нейрохирург с не допускающей никаких возражений уверенностью сказал, что проблема была вовсе не в ней, и отказался меня оперировать.

После этого я взял небольшую паузу в попытках понять, что со мной происходит. Уже несколько месяцев я ездил к разным врачам, иногда по нескольку раз в неделю. В сознании начал укрепляться образ больного, так как я уже даже не помнил, что значит «хорошо себя чувствовать». Я, конечно, помнил, что еще несколько месяцев назад я был активным и спортивным молодым человеком, но я помнил это на уровне знания фактов, а не на уровне ощущений. Иными словами, я помнил, что когда-то был здоровым, но не помнил, каково это – быть здоровым. За полгода я превратился в самую настоящую развалину, и никто не мог сказать, что со мной случилось. Ситуация казалась абсолютно безвыходной, и суицидальные мысли начали посещать меня чаще.

Спустя неделю или около того, работая в офисе, я заметил, что моя левая рука стала совсем вялой и больше не может нормально печатать. Пальцы были «тяжелыми» и едва чувствовали прикосновения к клавишам, а их движения были неловкими и скованными – иногда я промахивался мимо нужной клавиши, а иногда задевал две клавиши одним нажатием. К тому моменту я уже в общих чертах понимал, как работает нервная система, и потому знал, что расположенная в области поясницы грыжа ни в коем случае не может мешать работе рук. Я позвонил в Открытую Клинику и попросил записать меня на прием к самому квалифицированному и опытному неврологу, и администратор предложила мне старшего невролога клиники, доктора медицинских наук Устенко Людмилу Анатольевну. Эта приятная пожилая женщина нетерпеливо выслушала мою историю, «по-неврологически» осмотрела меня и сказала: «На опухоль не похоже, нет. Кажется, я знаю, что это такое». С этими словами она сняла трубку телефона и позвонила в кабинет МРТ, попросив срочно сделать «МРТ головы и шеи с контрастом». Судя по всему, ей ответили, что не могут прямо сейчас выделить необходимое время по причине скорой занятости МРТ аппарата, потому что следующей ее фразой было: «Ничего страшного, пусть подождут. Мне срочно».

Для проведения МРТ головного мозга и шейного отдела меня все так же «вкатили» в трубу томографа, только на этот раз мне на голову надели что-то вроде шлема, гарантирующего неподвижное положение головы. Сначала они провели «обычное» исследование, после чего вытащили меня из «трубы», ввели в вену «контрастное вещество» и провели это же исследование еще раз – «на круг» процедура заняла около часа, и этот пронизанный страшной неизвестностью час показался мне целой вечностью. Вытащив меня из трубы второй раз, специалист МРТ попросила подождать некоторое время, пока она заполнит отчет для Людмилы Анатольевны. Примерно через 15 минут она вышла из кабинета, передала мне папку с отчетом и сказала: «Только не читайте. Не волнуйтесь, еще поживете!» – помню, я тогда испытал сильное ощущение «дежа вю», потому что много раз видел подобную сцену в кино. Честно говоря, меня расстроили ее «приободряющие» слова. Жизнь уже давно перестала доставлять мне удовольствие, я был сам себе противен, и потому предпочел бы скоропостижно скончаться от какой-нибудь таинственной болезни, а не продолжать влачить столь ограниченное и жалкое существование. Разумеется, несмотря на ее увещевания, я открыл папку и прочитал диагноз, как только она закрыла дверь: «демиелинизирующее заболевание головного мозга». Было очень не понятно и очень страшно.

Глава 2
Пульс-терапия

Демиелинизирующие заболевания

Демиелинизирующие заболевания – это заболевания, при которых по тем или иным причинам разрушается «миелиновая оболочка» нервов. Помните, я рассказывал про невероятный клубок из 86 миллиардов нейронов и проводов между ними? Каждый «провод», соединяющий нейроны друг с другом и имеющий в толщину примерно одну сотую долю миллиметра, еще и обернут в миелиновую оболочку, причем «толщина» этой оболочки набирается за счет оборачивания во множество слоев. Для понимания сути демиелинизирующих заболеваний можно провести аналогию между мозгом и компьютером: представьте, что часть проводов потеряла изоляционный материал, и проходящие через проблемное место сигналы перестали доходить до цели. Слово «демиелинизирующее» значит «разрушающее миелин», а миелин – это и есть «изоляция» нервных волокон. Как я уже писал ранее, нервные сигналы – по сути электрические импульсы, и если миелиновая оболочка разрушается, они перестают доходить до адресатов.

Миелин представляет собой структуру, формирующуюся множеством слоев «плазмалеммы шванновской клетки» и таким образом отстраивающую миелиновую оболочку нервных волокон. Плазмалемма – название одного из видов клеточной мембраны, а шванновская клетка (иначе – леммоцит) – вспомогательная клетка нервной системы, «вырастающая» на аксонах периферических нервных волокон. Аксон – это нейрит (длинный цилиндрический отросток нейрона), по которому нервные импульсы идут к иннервируемым (грубо говоря, «подключенным») органам. У одного нейрона может быть только один аксон, зато может быть множество «дендритов» – в зависимости от числа последних клетки делят на униполярные, биполярные и многополярные. Сам вижу – в этом абзаце «все слишком заумно» и к тому же засыпано непонятными словами, поэтому попробую объяснить проще. От каждого нейрона отходит кабель, идущий к следующему нейрону и таким образом последовательно доходящий до органа-адресата, и если у какого-то кабеля нарушена изоляция, то сигнал «бьется». Размер нейрона – от тысячной до сотой доли миллиметра, толщина кабеля – и того меньше, и при этом кабель еще и обернут во много слоев материала, получающегося из клеток, свойства которых пока не до конца понятны. Починить такое человеческими руками, как вы можете догадаться, не представляется возможным.

Разумеется, в момент, когда я ковылял из кабинета МРТ в кабинет Людмилы Анатольевны, я не знал ничего из того, что написано в двух предыдущих абзацах. Я передал ей выданную мне папку и спросил, что значат все эти страшные слова в заключении, после чего присел на стул и стал нервно ждать, пока она прочитает отчет об исследовании. Разумеется, сам я предварительно его тоже прочитал (он состоит из нескольких картинок и пары страниц текста), вот только я ничего не смог понять. Для примера приведу цитату: «В юкстакортикальных и субкортикальных отделах белого вещества обоих полушарий паравентрикулярно, а также в мозолистом теле, левых отделах среднего мозга, правой гемисфере мозжечка выявляются множественные очаги демиелинизации имеющие гиперинтенсивный сигнал по Т 2, FLAIR и изогипоинтенсивный по Т 1, большая часть из которых имеет продолговатую форму, с неотчетливыми контурами, часть из очагов длинником ориентировано перпендикулярно стволу мозолистого тела, без признаков перифокального отека размерами от 0,2 см до 1,0 см.». Как видите, расшифровка МРТ – непростое дело. Даже программа MS Word подчеркивает красным 8 слов из этой цитаты, хотя никаких ошибок в написанном предложении нет. Кстати, слышали про «белое» и «серое» вещества в мозгу? Белое вещество, что скорее необычно по неврологическим меркам, называют белым именно из-за его белого цвета, а белое оно как раз из-за наличия миелина на отростках нервных волокон. Демиелинизирующие заболевания характеризуются разрушением белого вещества и заменой его на «бесполезную» (не изолирующую) соединительную ткань.

Наконец-то я узнал свой диагноз – Людмила Анатольевна с полной уверенностью сказала, что у меня «рассеянный склероз». Я вообще-то был уверен, что «рассеянный склероз» – это старческая забывчивость. Вполне вероятно, что до прочтения этой книги вы думали так же, и если так, то пусть это вас не смущает. Такие загадочные искажения общественного мнения получили название «эффект Манделы» – разумеется, в честь южноафриканского политика Нельсона Манделы. Этот активист и борец за права цветных, в свое время заключенный в тюрьму и пробывший там целых 27 лет, был освобожден в 1990 году, после чего успешно продолжил свою политическую карьеру. В 1994 году Мандела стал президентом ЮАР, в 1999 году его срок закончился, и после этого он спокойно прожил до своей естественной смерти в 2013 году (ему было 95 лет). Смерть Манделы, само собой, была освещена всеми СМИ, и тут началось «мясо» – в комментариях к статьям появилось большое количество гневных сообщений от совершенно разных пользователей со всего мира. Сообщения были в духе «вообще-то, если вы не знали, Мандела умер в тюрьме в 80-е, тупые СМИ!», и было абсолютно не понятно, откуда комментаторы взяли эту информацию. Для жителей России, по моему мнению, лучший «эффект Манделы» можно найти в песне Людмилы Гурченко: «5 минут, 5 минут – это много или мало?». Эффект, собственно, заключается в том, что в этой песне нет строчки «это много или мало?». Честное слово, ее там нет – я тоже не мог в это поверить, и, дабы убедиться, пересмотрел соответствующий отрывок из кинофильма «Карнавальная Ночь». Иногда люди, хоть и коллективно, но независимо друг от друга искажают легко проверяемую и свободно доступную информацию, и вряд ли можно найти этому процессу хоть какое-то разумное объяснение. «Я устал. Я ухожу!» – самая известная фраза Бориса Ельцина, но он никогда ее не произносил.

«У вас хорошо с математикой?» – неожиданно спросила Людмила Анатольевна. Да, у меня все было очень хорошо с математикой. Математика в школе не то, что не вызывала у меня проблем, она мне скорее нравилась. В моем аттестате об окончании средней школы стоит не менее пяти (точно не более десяти!) троек – я был не слишком усердным учеником и часто прогуливал даже учебные дни целиком, но по математике у меня всегда было 5. На контрольных работах, рассчитанных на 45 минут и распределенных по «вариантам», за отведенное время я всегда успевал решить оба варианта, себе и соседу. Начиная с 7 класса, меня ежегодно отправляли на городскую математическую олимпиаду, где однажды я даже вроде бы занял какое-то призовое место, но потом по каким-то причинам не поехал на областной этап. Математика в Высшей Школе Экономики была одним из профильных предметов и делилась на математический анализ, линейную алгебру, дискретную математику, институциональную экономику (в реальности это скорее математика) и теорию вероятностей. По всем этим предметам у меня были хорошие оценки, в то время как по гуманитарным предметам троек в дипломе предостаточно. Я люблю и понимаю числа, но совершенно бездарен в геометрии – «пространственное мышление» никогда не было моей сильной стороной. Математика математике рознь!

Нет, я отнюдь не математический гений вроде Анри Пуанкаре или Бертрана Рассела, но у меня однозначно «математический склад ума». Например, я могу без особых проблем перемножить в уме два трехзначных числа – умение, ставшее в высшей степени бесполезным в 21 веке. Кроме того, я значительно лучше большинства людей понимаю последовательности чисел и вижу закономерности. Популярный IQ тест Айзенка, позволяющий, как говорят, определить «коэффициент интеллекта», на деле может лишь показать, насколько хорошо испытуемый видит закономерности. Чтобы пройти IQ тест, не нужно обладать никакими математическими навыками, кроме элементарной арифметики – это гарантирует более-менее честную оценку «первозданного» интеллекта, под которым понимается именно способность находить закономерности и логические связи. Будучи студентом, я несколько раз проходил разные вариации IQ теста и получал результаты от 136 до 162 баллов, причем оценка зависела не только от количества правильных ответов, но и от скорости ответа. Такой широкий разброс результатов вызван, прежде всего, тем, что тест предлагает выбрать один из шести вариантов ответа, и, соответственно, с вероятностью 16.66 % правильный ответ можно угадать. Для ориентира возьмем среднее между числами 136 и 162 и получим 149 – мой условный средний балл IQ. Такой балл вроде бы обещает, что я попадаю в «процентиль 99.95» – это значит, что по статистике лишь 5 человека из 10.000 видят закономерности лучше меня. Предвосхищая ваши вопросы, скажу, что в обычной жизни это абсолютно никак не помогает, разве что на уроках математики. Мои самые близкие университетские друзья и подруги (то ли в шутку, то ли нет) говорят, что без моей помощи они бы в свое время завалили «матан» и «теорвер» и закончили бы обучение еще на втором курсе. Кстати, знаете, что считается «средним IQ»? Средний показатель IQ человечества равен 100 баллам, подобно тому, как в одном метре заключается 100 сантиметров. Что-то за ориентир взять было нужно, и, если хорошо подумать, при полном отсутствии альтернатив выбранное решение как раз и является оптимальным.

Итак, Людмила Анатольевна уверенно сказала, что ее опасения подтвердились и что у меня «болезнь гениев» – рассеянный склероз. Первым делом она честно сказала, что абсолютно ничем не может мне помочь – я, кстати, могу ответственно заявить, что только очень хороший и опытный специалист может позволить себе такое сказать. Насколько она знала, болезнь вообще не поддавалась никакому лечению, что, как вы можете догадаться, не особо хорошо отразилось на моем настроении. Она также рассказала, что до того дня за 30 лет работы встречалась с рассеянным склерозом лишь несколько раз, причем клинические картины были совершенно не похожи друг на друга. Прекрасные новости, правда? В 32 года я стал инвалидом без надежды на исцеление. Мою болезнь не смогли даже идентифицировать несколько врачей подряд, а та врач, которая смогла, честно призналась, что ничем не сможет мне помочь. Людмила Анатольевна посоветовала мне не расстраиваться раньше времени и поехать на прием к неврологам еще более высокого уровня: «Если где-то и знают, как это лечить, то только в НИИ Неврологии». Забегая немного вперед, могу сказать, что она очень сильно ошибалась.

НИИ Неврологии. Обследования

«Научный центр неврологии – крупнейшая неврологическая клиника России, ведущий научно-исследовательский и лечебно-диагностический центр страны, способный решать любые задачи в области неврологии и смежных дисциплин» – гласит огромный баннер на сайте организации. Красивое здание с колоннами, которое занимает институт, также выглядит очень внушительно. Позвонив и попросив записать меня на прием, я предупредил, что у меня диагностировали рассеянный склероз, и что я ищу врача, который сможет рассказать мне хоть что-то полезное о моей болезни. Администратор прежде всего спросила, зарегистрировался ли я в «местном морсе», чем немного меня смутила. Что это вообще может значить – «зарегистрироваться в морсе»? Оказалось, что в Москве есть МОРС – Межокружное Отделение Рассеянного Склероза, то есть целое отделение больницы, где лечат больных рассеянным склерозом. Я ответил, что узнал свой диагноз буквально пару дней назад, и потому пока не успел во всем разобраться. Меня записали на прием к Стойде Наталье Игоревне, сказав, что она занимает должность «врач-невролог высшей категории», является кандидатом медицинских наук и непосредственно работает со «склеротиками», то есть с больными рассеянным склерозом. Звучало многообещающе!

Наталья Игоревна оказалась строгой и, несмотря на это, довольно приятной женщиной средних лет. Выслушав краткую историю моей болезни и посмотрев снимки МРТ, которые я предусмотрительно привез с собой, она сказала «Надо ложиться», имея в виду, что мне потребуется стационарное лечение в институте. Ее совершенно не пугала и даже не удивляла моя болезнь, что было достаточно неожиданно и потому несколько обнадеживало. Перспектива госпитализации меня обрадовала (удивительно, правда?), и я мгновенно согласился. «Заселение» в стационар проходило по четвергам, и Наталья Игоревна предупредила меня, что я проведу в больнице примерно 10–12 дней. Здесь я вынужден немного отступить от истории, и рассказать важный для книги факт от 32-летнем себе – у меня не было страхового полиса. Как сотрудник своей организации (генеральный директор – тоже сотрудник организации), я получаю заработную плату и плачу налоги, но пользоваться услугами государства мне раньше не приходилось. Кстати, не думайте, что 13 % оклада в виде НДФЛ – единственная часть вашего дохода, переходящая государству: взносы в ПФР и ФСС составляют еще приблизительно 27 % вашего оклада, только они не вычитаются из вашей зарплаты напрямую, а оплачиваются отдельно. На тот момент я уже 12 лет платил за себя страховые взносы, и, соответственно, у меня был номер СНИЛС, вот только не было самого документа. Что до страхового полиса, то он никогда не был мне нужен, ведь до рассеянного склероза я почти никогда не болел. Отсутствие у меня СНИЛС и медицинского полиса стало бюрократической причиной, по которой я не мог лечь на госпитализацию в НИИ Неврологии за счет государства. Впрочем, Наталья Игоревна сказала, что госпитализация на платной основе обойдется мне примерно в 50–60 тысяч рублей, что было сравнительно недорого после ботокса, лазеров и магнитов. Разумеется, я без раздумий согласился.

Приехав в НИИ Неврологии в ближайший четверг и пройдя традиционно длительную процедуру заполнения медицинской карты, я заселился в палату, рассчитанную на двух человек. До этого момента я лежал в больнице только один единственный раз, примерно 10 лет назад – у меня был «инфекционный мононуклеоз», и меня прямо на машине скорой помощи отвезли в ИКБ № 1 (ИКБ – Инфекционная Клиническая Больница). Палата в ИКБ при площади не более 30 квадратов была рассчитана на 8 человек, каждый из которых был переносчиком той или иной опасной инфекции, а стены и окна палаты уже много лет требовали ремонта. В общем, она была никоим образом не похожа на ту палату, в которую меня только что заселили – в НИИ Неврологии все было хорошо, чисто и современно. Примерно к обеду я закончил регистрационные процедуры, и был неприятно удивлен, узнав, что «на сегодня все». С 14:00 и до конца дня я в гордом одиночестве лежал в палате и, как говорится, плевал в потолок. Уверен, вы не хуже меня знаете, что пренебрежительное отношение к потраченному впустую чужому времени – характерная и даже отличительная черта российских государственных учреждений.

Следующий день, разумеется, прошел в многочисленных анализах и исследованиях. Около 7 утра у меня из вены взяли кровь для проведения «общего анализа», а затем накормили больничным завтраком, состоящим из каши, куска хлеба и отвратительного «кофейного напитка». После завтрака меня отправили «по этажам» на обследования состояния здоровья моих органов – флюорография, кардиограмма, рентген грудной клетки, а также 2-часовое МРТ исследование мозга и шейного отдела позвоночника с контрастом. Кабинеты, которые мне нужно было посетить, располагались далеко друг от друга, иногда еще и на разных этажах, и передвигаться по длинным коридорам больницы было невыносимо тяжело. Я ходил буквально «по стенке», и в одном из кабинетов мне любезно предложили воспользоваться инвалидной коляской. Разумеется, моя еще живая на тот момент гордость не позволила мне принять это предложение, хотя, если честно, коляска мне бы действительно пригодилась. Вечером того же дня, когда все анализы и исследования были, наконец, выполнены, в мою палату заселили еще одного молодого человека с РС (для краткости я иногда буду обозначать рассеянный склероз как РС). Этот молодой человек настолько сильно меня поразил, что мне придется снова сделать «лирическое отступление», на этот раз – достаточно большое.