Edgars Auziņš
Bērnu psiholoģija – bērnu psihologiem, vecākiem, ģimenēm
Situācija slima bērna ģimenē
Ģimenē parādījās bērns, kura dzimšanu visi ļoti gaidīja. Bet negaidīti ikvienam viņa dzimšana bija saistīta ar lielām grūtībām un pieredzi. Vecāki, kuri tik ļoti baidījās zaudēt savu bērnu, uzzināja, ka viņu mazulim ir nopietnas attīstības problēmas, lai gan draudi viņa dzīvībai bija beigušies. Pēc ārstu domām, bērnam bija vairākas iedzimtas anomālijas, sarežģīts traucējums, smagi iedzimti defekti, kas rada šaubas par viņa "normālu" attīstību. Daudzu šādu ģimeņu dzīve dramatiski mainās, slima bērna piedzimšanas notikums tiek sadalīts divos pilnīgi atšķirīgos periodos: dzīve "pirms" un dzīve "tagad". "Pirms" bija tāds pats kā visi pārējie, un "tagad" ir unikāla, īpaša, sarežģīta bēdu un nelaimju situācija visiem ģimenes locekļiem. Un, kamēr vecāki nesatiek kādu, kurš to ir piedzīvojis iepriekš, viņi domā, ka viņi ir vienīgie pasaulē, kuriem ir bijusi līdzīga nelaime, un neviens viņus nevar saprast. Viņi var justies pilnīgi pamesti un apjukuši, tāpēc dažreiz ir gatavi sekot jebkuram padomam vai ieteikumam, bieži vien nepareizi. Šī ģimenes situācija mēdz kļūt dramatiskāka ģimenēs ar tikai slimu bērnu. Ģimenēs, kur jau ir citi bērni, situācija ir stabilāka. Mums bija iespēja vērot bērnu ar smagu multiplo invaliditāti audzināšanu ģimenēs, kurās jau bija divi vecāki veseli bērni, un daudzas no šīm ģimenēm veiksmīgi tika galā ar jauno situāciju. Bet mēs esam novērojuši arī citus gadījumus, kad pēc otrā, slimā, bērna piedzimšanas, uzmanība un interese par vecāko, veselo bērnu ģimenē vājinājās, visas ģimenes intereses tika pakārtotas jaunākā audzināšanai, kas atstāja smagas sekas gan vecākajam bērnam, gan ģimenei kopumā. Gandrīz uzreiz pēc ziņojuma par jaundzimušā traucējumu smagumu daudzas mātes dzird pastāvīgus padomus atteikties no slimā bērna un ievietot viņu bērnu mājās, jo viņi nespēs tikt galā ar viņu bez pastāvīgas ārstu līdzdalības viņa ārstēšanā un nespēs neko sasniegt viņa audzināšanā. Daži vecāki atsakās no saviem mazuļiem. Parasti šie bērni tiek ievietoti īpašās bērnu namu nodaļās, kur tos apmeklē galvenokārt medicīnas darbinieki, kuri cenšas rūpēties par ārstēšanu, ieskaitot ķirurģiju, bet ļoti bieži šī ārstēšana tiek aizkavēta vai vispār nenotiek. Es atceros stāstus par vairākiem bērniem, kuriem bija jākonsultējas bērnu namos. Pirmais stāsts ir par neredzīgu meiteni ar iedzimtu kataraktu abās acīs, kura pēc savlaicīgas ķirurģiskas ārstēšanas būtu varējusi redzēt gandrīz normāli, ja vecāki nebūtu viņu pametuši tūlīt pēc piedzimšanas un viņa nebūtu nonākusi bērnunamā. Ķirurģiskā ārstēšana klīnikā visu laiku tika atlikta dažādu infekcijas slimību dēļ iestādē un karantīnā, jo bija grūti ievietot bērnu klīnikā bez pastāvīgas aprūpes un radinieku pavadības. Gaidot acu operāciju un gatavojoties tai, bērns visu laiku atradās izolācijas palātā, kur ar viņu tikās tikai ārsts un medmāsa. Ilgu laiku bērns palika bez pedagoga un skolotāja uzmanības. Tā rezultātā kataraktas operācija tika veikta ar lielu kavēšanos un redze ļoti nedaudz uzlabojās. Turklāt bērnu mājas apstākļos pēcoperācijas periodā bija grūti pareizi organizēt aprūpi, kas ir ļoti svarīga redzes atjaunošanai. Meitene atpalika attīstībā, viņai bija nepieciešami īpaši audzināšanas apstākļi dziļu redzes traucējumu dēļ. No parastās bērnu mājas viņa tika pārvesta uz bērnu namu neredzīgiem garīgi atpalikušiem bērniem un pēc 18 gadu vecuma uz psihoneiroloģisko internātskolu pieaugušajiem. Otrais stāsts ir saistīts ar citas mazas meitenes attīstības novērošanu, kura piedzima ar smagām roku un kāju deformācijām, kuras varēja savlaicīgi un ātri labot, ja mīloši un gādīgi vecāki būtu bijuši viņas pusē kopš dzimšanas. Bet meitene tika pamesta, un mēs viņu daudzus gadus novērojām garīgi atpalikušo bērnu internātskolā: ar savīti rokām un kājām viņa iemācījās staigāt uz ceļiem, lasīt un rakstīt. Tajā viņai visos iespējamos veidos palīdzēja internātskolas skolotāji un pedagogi. Bet nākotnē viņu bija paredzēts pārvest arī uz citu pieaugušo invalīdu iestādi. Mūsu konsultāciju pieredze bāreņiem ar iedzimtiem sarežģītiem attīstības traucējumiem, kuri nonāca bērnunamos, ir neliela, bet diezgan sarežģīta. Daudz optimistiskāki bija stāsti par bērniem, kuru vecāki dažādu dzīves apstākļu (sarežģītu mājokļu un materiālo apstākļu) dēļ bija spiesti sūtīt savus bērnus uz bērnu mājām, bet tajā pašā laikā turpināja viņus tur apmeklēt un uzraudzīt viņu attīstību. Tikai vienā iestādē, kur šādi bērni tika nosūtīti vecākā vecumā, bērnu namā nedzirdīgajiem (Sergiev Posad), mēs varējām novērot turpmāku progresu viņu audzināšanā un izglītībā, un pēc tam redzēt, ka viņi dzīvo patstāvīgi un pat strādā šīs iestādes pieaugušo skolēnu nodaļā. Nesen mēs uzzinājām par diezgan pārtikušo stāstu par Rubén David González Gallego, kurš kopš dzimšanas cieta no smagas cerebrālās triekas formas un devās visu ceļu kā pamests bērns Krievijas valsts bērnu namos, no viņa autobiogrāfiskās grāmatas "Balts uz melna". Mēs zinām gadījumus, kad bērnus pameta mātes, bet vecmāmiņas to nevarēja izdzīvot un drīz adoptēja slimu bērnu, audzināja viņu savā ģimenē un izglītoja viņu speciālā skolā. Mēs esam redzējuši ģimenes, kurām bija veseli bērni un kuras adoptēja svešiniekus, tostarp ļoti slimus. Viena no pēdējām šādām sanāksmēm bija īpaši neaizmirstama. Ģimene adoptēja zīdaini, kurš piedzima bez rokām un kājām (trūka roku un kāju zem ceļgaliem). Tas nebija pirmais adoptētais bērns, bet tas bija visgrūtākais, viņi vienkārši "nevarēja paiet garām, redzot šīs meitenes acis". Viņi paņēma meiteni savā lielajā ģimenē un baroja viņu kopā. Bet, kad viņa pieauga, viņa uzzināja par smagiem kustību traucējumiem. Viņi sāka uzzināt par iespējamo operāciju un protezēšanu. Tas viss prasīja garus braucienus uz konsultācijām uz valsts centrālajām klīnikām, izdevumus un atvadīšanos no citiem bērniem. Viņas audzināšanā bija jāizvēlas nākamais ceļš: vai darīt visu iespējamo, lai viņu ārstētu, daudzas operācijas, daudzu mēnešu atveseļošanās klīnikās, pastāvīga protēžu nomaiņa, citu bērnu audzināšanas veicināšana fonā, vai arī turpināt dzīvot visas ģimenes interesēs un audzināt meitu ar smagiem kustību traucējumiem, palīdzot viņai pēc iespējas labāk realizēt savas spējas: nēsāt viņu pēc kārtas rokās un uz muguras, kamēr viņa ir maza, Nākt klajā ar visu veidu ierīcēm pārvietošanai un satveršanai, sagatavoties apspriest ar viņu viņas neparastumu salīdzinājumā ar citiem, iemācīties pielāgoties viņas īpatnībām, neatsakoties no iespējamās ārstēšanas un protezēšanas meitenei un viņas ģimenei. Adoptētāji izvēlējās otro ceļu, un jaunākās meitas kopīgā aprūpe vēl vairāk apvienoja šo lielo ģimeni. Bērna ar acīmredzamiem attīstības traucējumiem parādīšanās ģimenē vienmēr ir dziļa pieredze visiem viņa ģimenes locekļiem. Parasti tā ir dziļa šoka pieredze no informācijas, ka bērnam ir nevis viens, bet divi vai vairāki izteikti traucējumi. Parasti vecāki pēc tam piedzīvo "aizsardzības nolieguma" sajūtu, kas liek domāt, ka tas nevar būt, tā nav taisnība, tas ir nepareizi diagnosticēts vai nav iespējams to izārstēt. Tieši šajā pieredzes posmā daudzas ģimenes velta visus spēkus viņa ārstēšanai, meklē izveicīgākos un zinošākos ārstus, saņem jaunākās zāles, dodas uz slavenākajiem medicīnas centriem Krievijā un ārzemēs. Bet laika gaitā viņi atrod nenozīmīgu rezultātu bērna veselībai un attīstībai, kas maksā lielas pūles un upurus no visas ģimenes puses. Īpaši sarežģītu ainu šādās situācijās mēs redzam ģimenēs, kas audzina bērnus ar priekšlaicīgas dzemdību retinopātiju, kuri piedzima daudz priekšlaicīgi un kuriem bija aklums un dažos gadījumos citi traucējumi. Vecākus īpaši skāra bērna aklums un viņi pielika visas pūles, lai atrastu ārstu, kurš atjaunotu bērna redzi. Bet gadījumos, kurus mēs novērojām, redzes bojājumi bija neatgriezeniski, un visi ārstu centieni noveda tikai pie kosmētiska efekta. Ķirurgi pārliecinājās, ka skartā acs pēc izmēra nesamazinās, pārklājas ar acīm utt. Taču šīs operācijas notika apmēram ik pēc sešiem mēnešiem, un ārstēšana tika pagarināta no dzimšanas līdz trīs vai četru gadu vecumam. Tas nozīmēja, ka mātei ar slimu bērnu tika veikta nepieciešamā pirmsoperācijas pārbaude viņas dzīvesvietā un viņa devās uz operāciju uz pazīstamu klīniku, kur bērnam vispirms tika operēta viena acs, bet otrā paredzēta nākamā operācija. Šādas operācijas un sagatavošanās tām veidoja šīs ģimenes dzīvi diezgan ilgu un ārkārtīgi svarīgu laiku bērna turpmākajai garīgajai attīstībai. Visas šīs operācijas tika veiktas vispārējā anestēzijā, un pēcoperācijas periodā bija nepieciešama īpaša atpūta. Dažiem no šiem bērniem 3 gadu laikā tika veiktas 5-6 operācijas, kas nedeva taustāmu rezultātu. Tajā pašā laikā bērnu vispārējais stāvoklis dažreiz pasliktinājās, viņi kļuva nervozāki un bailīgāki, daži no viņiem zaudēja dzirdi. Viņa vecāki tika mocīti, bet ilgu laiku viņi neatteicās no cerības uz izārstēšanu. Tikai laika gaitā viņi atteicās no šādām operācijām un sāka organizēt savu dzīvi ar aklu bērnu mājās. Pienāca bērna pieņemšanas posms: bija nepieciešams samierināties ar to, ka viņš bija akls, iemācīties dzīvot ar to, iedomāties viņa pašreizējās un nākotnes grūtības un atrast speciālistus, kas viņam palīdzētu tikt galā ar šīm grūtībām. Vecāki, kuri pieņem bērnu tādu, kāds viņš vai viņa ir, un rūpīgi uzrauga viņa reakcijas, priecājoties par jebkuru aktīvu un neatkarīgu bērna rīcību, parasti gūst lielus panākumus. Izšķirošais faktors visos zināmajos nedzirdīgi neredzīgo bērnu veiksmīgas attīstības gadījumos bija tieši vecāku jutīgā un radošā attieksme pret bērnu, pateicoties kurai bija iespējams ar cieņu izturēt bērna audzināšanas sākotnējo līmeni ģimenē pirms bērna ienākšanas skolā. Bērna paša darbībai ir liela nozīme bērna normālai attīstībai. Pētījumi liecina, ka mijiedarbības process starp bērnu un māti, kas ir galvenais bērna garīgās attīstības virzītājspēks, lielā mērā ir atkarīgs no paša bērna iniciatīvas. Veseli bērni pastāvīgi pieprasa pieaugušo uzmanību, un tas ir atkarīgs no vecākiem, cik daudz šī darbība tiks saprasta, ar kādu mīlestību tā tiek atbalstīta un cik precīzi tā ir vērsta pareizajā virzienā. Bet ir tik grūti pamanīt, saprast un atbalstīt ļoti vājo un dažreiz neparasto pacienta darbību no bērna piedzimšanas! Lai mierīgi un pārliecinoši rūpētos par bērnu, rūpīgi uzraudzītu viņa stāvokli un pareizi to saprastu, vecākiem vispirms ir jātiek galā ar savu depresiju un izmisumu. Un tas ir visgrūtākais uzdevums. Parasti māte, kas pastāvīgi baidās par savu bērnu no dzimšanas un ir pirmā, kas uzzina arvien vairāk informācijas par viņa nopietno slimību, ir vairāk noraizējusies. To bieži pavada viņas pašas fiziskās ciešanas no sarežģītas grūtniecības un dzemdību, pēcdzemdību depresijas sekām. Viņai izmisīgi nepieciešama visu ģimenes locekļu palīdzība, rūpējoties par bērnu un izprotot viņas stāvokli. Citādi, slepenāk un rezervētāk, tēvs parasti piedzīvo bērna sarežģīto stāvokli. Un, ja viņš ir atdalīts no savām raizēm, viņš kļūst arvien attālāks un jūtas nevēlams. Dažādos veidos, bet arī jaundzimušā slimība ir sarežģīta vecvecākiem, brāļiem un māsām. Ne tikai bērnam un viņa mātei, bet visiem ģimenes locekļiem ir ļoti nepieciešams viens otra atbalsts. Vislielāko atbalstu var sniegt citi vecāki, kuri to jau ir piedzīvojuši un atraduši spēku, lai pareizi audzinātu bērnu ar vairākiem iedzimtiem defektiem. Ir ļoti svarīgi zināt, ka jūsu gadījums nav unikāls un nav unikāls, ka tie paši (vai gandrīz vienādi) bērni tika (vai tiek) audzināti citās ģimenēs. Savlaicīga vecāku saņemtā informācija par to var ievērojami uzlabot situāciju ģimenē. Pēdējos gados ir bijušas grāmatas un raksti, ko rakstījuši vecāki par bērniem ar smagiem iedzimtiem traucējumiem, sīki aprakstot vecāku pieredzi un problēmas, ar kurām viņi saskārās, audzinot savu bērnu. Par to, kā mainās ģimenes dzīve atkarībā no ārstu, skolotāju, psihologu prasībām un personiskajām īpašībām un viņu darba grafikiem, varat izlasīt Normana Brauna, britu speciālista bērniem ar iedzimtiem multipliem traucējumiem, tēva zēna, kurš dzemdē cieta no masaliņām un kuram bija dziļi redzes un dzirdes traucējumi, darbos. Viens no viņa rakstiem tika tulkots krievu valodā un publicēts žurnālā "Defektoloģija". Pārdzīvojis sava nedzirdīgi neredzīgā dēla nāvi jaunībā no sirds mazspējas un audzinot veselīgu meitu, viņš mudina būt ļoti uzmanīgiem attiecībā uz tuvinieku jūtām: neaizmirstiet, ka katrs ģimenes loceklis ir indivīds un viņam ir nepieciešama pašrealizācija, nevis kauns un neslēpt savu pieredzi, bet dalīties tajā ar mīļajiem. Viņš arī raksta, kā nav viegli runāt par savām problēmām ar sievu, kura vienmēr tiek spīdzināta un sajukusi. «… Tas var būt nopietns izaicinājums laulības saglabāšanai, ka mēs piedzīvojam laiku, kad esam brīvi un atbrīvoti atsevišķi no mūsu partnera. Ārkārtīgi reti mums ir iespēja būt tikai mums abiem, neapgrūtinātiem ar rūpēm par bērnu. Briesmas ir tādas, ka laulības partneris kļūst saistīts ar grūtībām un problēmu neesamību ar citiem cilvēkiem…" Pirms dažiem gadiem mēs publicējām brīnišķīgas grāmatas tulkojumu, ko veica Caroline Philps, māte, kura audzināja trīs bērnus, tostarp vecāku meiteni ar Dauna sindromu. Šīs grāmatas nosaukums ir "Mammu, kāpēc man ir Dauna sindroms?" Izgājusi garu un grūtu ceļu un guvusi ievērojamus panākumus, audzinot meitu ar tik nopietnu slimību, Karolina pateicas visiem ģimenes locekļiem par atbalstu un, atskatoties uz pirmajiem mātes gadiem, atgādina, cik ļoti viņai bija vajadzīgs gudrs speciālista padoms un citu ģimeņu pieredze, kas gāja cauri līdzīgai pieredzei. Viņa raksta par nomācošo vientulības sajūtu, kas atdalīja viņas ģimeni no ģimenēm ar veseliem bērniem. Par to, cik skaudīga viņa bija par savu vīru, kurš varēja atstāt mājas uz darbu un novērst uzmanību no ikdienas rūpēm. Par to, kā spēja atzīt savas jūtas sev un citiem palīdzēja viņai tikt galā ar sevi. Par to, ka, mācot savus mazos un atšķirīgos bērnus Lizi, viņa mācījās kopā ar viņu, "iemācījās pieņemt gan viņu, gan sevi tādu, kādi mēs esam". Savā grāmatā viņa apgalvo, ka pārbaudījumi, ar kuriem saskaras vecāki pirmajos mēnešos, nav saistīti ar pašu bērnu, bet gan ar cīņām, kas notiek viņu dvēselēs. Cik grūti un dažreiz neiespējami ir atzīt, ka paša bērns nav tāds kā citi, un daudzas lietas viņam nebūs pieejamas! Tas var būt liels atvieglojums, kad mātes, kurām ir pieredze slimu bērnu audzināšanā, satiekas ar citām mātēm, tēvi satiekas ar citiem tēviem, un brāļi un māsas satiekas ar citiem brāļiem un māsām un spēj dalīties savā pieredzē ar tiem, kuri saprot un kuriem ir tādas pašas bailes un jūtas. Vecāku asociācijām un citām brīvprātīgām organizācijām, kas sniedz atbalstu personām ar invaliditāti, ir īpaša loma visu šo daudzo ģimeņu problēmu risināšanā, kuras audzina bērnus ar smagu un sarežģītu invaliditāti. Invalīdu māšu, tēvu, brāļu un māsu aktīva komunikācija un darbība šajās organizācijās var ievērojami atbalstīt viņu pašu emocionālo un garīgo stāvokli, palīdzēt panākt lielāku uzmanību invalīdiem no valsts un pašvaldību puses. Amerikas Savienoto Valstu un Rietumu valstu pieredze rāda, ka visi viņu panākumi invalīdu izglītības un sociālās aizsardzības jomā ir sasniegti, pateicoties viņu radinieku sociālajai aktivitātei. Lai gan šādas organizācijas mūsu valstī joprojām ir reti sastopamas, vienmēr ir vērts jautāt par viņu darbu un palīdzēt pēc iespējas vairāk. Visos iespējamos veidos ir jāatbalsta jebkuras neformālas vecāku apvienības, kas cenšas palīdzēt viena otrai slimu bērnu audzināšanā un kopīgu brīvā laika pavadīšanas pasākumu organizēšanā. Ir arī liela nepieciešamība pēc savlaicīga atbalsta no speciālistiem, kuri tic iespējai palīdzēt bērnam ar jebkādiem traucējumiem, kuri ir iepazinušies ar sociālā un psiholoģiskā atbalsta praksi ģimenei un metodēm, kā audzināt bērnus ar smagiem traucējumiem, piemēram, garīgu atpalicību, agrīnās bērnības autismu, cerebrālo trieku vai kurlmēmību. Bet speciālistu atbalstam jābūt ļoti pārdomātam un jāņem vērā slimā bērna vecāku un citu ģimenes locekļu stāvoklis. Diemžēl mūsu valstī nav īpaša pakalpojuma agrīnai psiholoģiskai un pedagoģiskai palīdzībai šādām ģimenēm, vai arī tas tiek veidots tikai dažās pilsētās un reģionos, tas arvien vairāk tiek sniegts psiholoģiskajos, medicīnas un sociālajos centros (PMSC) un citās līdzīgās organizācijās. Mūsu pieredze, strādājot šādā centrā, rāda, ka psihologu un skolotāju, kuri tiek aicināti palīdzēt bērnam ar smagiem un sarežģītiem attīstības traucējumiem, pirmā rūpe ir palīdzēt viņa vecākiem. Agrīnās palīdzības organizēšana bērniem ar sarežģītiem traucējumiem jāsāk ar viņu vecāku psiholoģisko konsultēšanu.
Basilova T. A., Aleksandrova N. A. Kā palīdzēt mazulim
Kāpēc ir svarīgi zināt bērna sarežģīto attīstības traucējumu cēloņus?
Bērna traucējumu cēloņu zināšana ir ļoti svarīgs jautājums lielākajai daļai vecāku un bieži vien ļoti sāpīgs. Lielākā daļa vecāku, ar kuriem mēs tikāmies, konsultējot savus bērnus ar smagiem daudzkārtējiem traucējumiem, neatteicās viņus audzināt ģimenē. Viņi visi varonīgi centās izārstēt un izvest savus bērnus. Daudzi no viņiem centās izprast slimības iezīmes un iespējamās ārstēšanas metodes visprecīzākajā veidā. Viņi pārvarēja sarežģītas diagnozes šoku un nezaudēja cerību, ka visu var noteikt. Bet daudzus no viņiem kavēja doma par to, kurš ir vainīgs pie tā, kas noticis ar viņu bērnu. Ārsti viņus nosūtīja uz konsultāciju ar ģenētiķiem, kur viņi jautāja par katra radinieka veselību, un neviļus aizdomas par iedzimtības vainu iekļuva vienā vai otrā pusē. Ja ar iedzimtību bija "viss kārtībā", tad mātes vainoja sevi slimībā grūtniecības laikā, vecmāmiņas cieta no smagām aizdomām: vai slimības laikā viņas ir inficējušas savu grūtnieci ar gripu utt. Šāda slēpta pieredze vai atklātas savstarpējas apsūdzības nekādā veidā neveicināja savstarpēju sapratni ģimenē un dažreiz neatgriezeniski to iznīcināja. Protams, vecākiem ir nepieciešama pilnīga informācija par bērna slimības cēloņiem, taču šī informācija jāizmanto tikai, lai izvēlētos iespējamo bērna ārstēšanu un plānotu citu bērnu dzimšanu, nevis savstarpējiem apvainojumiem.
Basilova T. A., Aleksandrova N. A. Kā palīdzēt mazulim
Grūtības diagnosticēt sarežģītu traucējumu agrīnā vecumā
Parasti bērnam tiek diagnosticēts izteikts viena orgāna vai funkcijas bojājums gandrīz tūlīt pēc piedzimšanas, un tikai laika gaitā tiek atklāts otrais vai pat trešais defekts. Tas bieži ir saistīts ar dzimšanas brīdī konstatētā bojājuma smagumu un grūtībām diagnosticēt citu šajos apstākļos. Piemēram, konstatējot iedzimtu aklumu bērnam, iedzimti dzirdes traucējumi tiek konstatēti tikai laika gaitā, jo runas attīstība kavējas. Turklāt dažos gadījumos otrais defekts pievienojas pirmajam ar vecumu, ja tas ir progresējošas slimības sekas un neizpaužas nekavējoties. Tāpēc ir tik grūti precīzi diagnosticēt sarežģītus traucējumus agrīnā vecumā. Bieži vien iedzimtu anomāliju vai smagu somatisku un neiroloģisku slimību klātbūtnē, kas rada tiešus draudus bērna dzīvībai, ārsti prognozē neizbēgamu dziļu kavēšanos viņa fiziskajā un garīgajā attīstībā. Diemžēl sarežģīta diagnoze no ārsta viedokļa, kurš maz zina par šādu bērnu attīstības īpatnībām, ietver tikai aprūpi un atbalstošu ārstēšanu. Tādā veidā iespēja īpaši pārbaudīt redzes un dzirdes funkcijas, kā arī šī bērna atbilstošu audzināšanu un īpašu attīstības izglītību tiek atlikta uz ilgu laiku vai pat izslēgta.
Basilova T. A., Aleksandrova N. A. Kā palīdzēt mazulim
Mūsdienu izpratne par bērnu garīgās attīstības traucējumu cēloņiem
Bērna attīstības traucējumu bioloģiskie cēloņi tradicionāli tiek attiecināti uz dažādām iedzimtas vai iegūtas dabas slimībām, ķermeņa traumu un intoksikāciju sekām. Papildus bioloģiskajiem cēloņiem mūsdienu medicīna un psiholoģija nopietni apsver vairākus nelabvēlīgus sociālpsiholoģiskos faktorus, kas var arī nopietni sarežģīt bērna intelektuālo un emocionālo-personīgo attīstību. Tā ir bērna audzināšana no dzimšanas nelabvēlīgos ārējos apstākļos, slikta aprūpe un emocionāls kontakts ar mīļajiem, mīlestības un aprūpes trūkums no apkārtējiem pieaugušajiem, viņu vienaldzība un pat nežēlība (maņu un garīgais trūkums, piesaistes traucējumi, ilgstoša atdalīšana no mātes utt.). Tādējādi redzes vai dzirdes uztveres traucējumus bērnam ar iedzimtiem smagiem šo funkciju traucējumiem var ievērojami samazināt, īpaši organizējot viņa redzes un dzirdes apmācību zīdaiņa vecumā, ja nav kontrindikāciju no centrālās nervu sistēmas stāvokļa. Agrīnie dzirdes aparāti un optiskā korekcija arī palīdzēs izvairīties no maņu atņemšanas šiem bērniem.
Sarežģītu attīstības traucējumu gadījumā sociālpsiholoģiskajiem faktoriem var būt ļoti nozīmīga loma, bet galvenie ir vairāki organiskie bojājumi. Šo bojājumu izcelsmei ir dažādi iespējamie iemesli:
Viens defekts var būt ģenētiskas izcelsmes, bet otrs var būt eksogēnas izcelsmes;
Abus defektus izraisa dažādi ģenētiskie faktori, kas darbojas neatkarīgi viens no otra.
Abi defekti ir viena un tā paša iedzimtā sindroma vai slimības atšķirīgie simptomi (viens ģenētiskais faktors);
Abus defektus izraisa dažādi eksogēni faktori, kas darbojas neatkarīgi;
Abus defektus izraisa viens un tas pats ārējais faktors.
Jāatzīmē, ka sarežģītu maņu traucējumu cēloņi laika gaitā mainās. Piemēram, 1960. gados visbiežākais dzirdes un redzes zuduma cēlonis bērniem no bērnunama nedzirdīgi neredzīgajiem bija smadzeņu infekcijas (meningīts un meningoencefalīts), kas cieta dažādos vecumos – tie bija 36%. Viņiem sekoja dzimšanas traumas un iedzimti traucējumi. 25% gadījumu cēlonis palika neskaidrs. Tad 1980. gados intrauterīnās infekcijas izvirzījās priekšplānā starp konstatētajiem sarežģītu traucējumu cēloņiem bērniem: pirmkārt, masaliņas, tad toksoplazmoze utt., Un smadzeņu infekcijas, kas cietušas bērnībā, kļuva retas. Pašlaik mūsu pārbaudītajiem mazajiem bērniem parasti ir vairāku patoloģisku faktoru kombinācija, kas ietekmē vairāku bojājumu veidošanos: tās ir grūtniecības un dzemdību patoloģijas, priekšlaicīga dzemdība, infekcijas, kas cietušas dzemdē vai pēc dzimšanas, tostarp meningīts un meningoencefalīts, apgrūtināta iedzimtība (redzes, dzirdes, nervu sistēmas patoloģiju klātbūtne radiniekiem) utt. Traucējumi ir bērni, kas dzimuši ļoti priekšlaicīgi. Daudzos gadījumos mēs nevaram noskaidrot priekšlaicīgas dzemdības cēloni. Var pieņemt, ka ievērojams skaits gadījumu ir saistīti ar latentām vīrusu infekcijām un ģenētisko patoloģiju.
Eksogēni izraisīti vairāki traucējumi
Vēl viena sarežģītu traucējumu grupa ir apstākļi, kas radušies dzemdē cietušu slimību rezultātā, dzimšanas laikā vai pēc tās, ieskaitot infekcijas, intoksikāciju (saindēšanos) un traumas. Piemēram, iedzimtus redzes un dzirdes traucējumus, redzes traucējumus ar garīgu atpalicību var izraisīt mātes slimība grūtniecības laikā ar toksoplazmozi, herpes vai citomegalovīrusa infekciju, gripu, masalām, tuberkulozi, sifilisu utt. Imunoloģiskā nesaderība starp māti un augli (jaundzimušā hemolītiskā slimība vai jaundzimušā patoloģiskā dzelte) var būt dzirdes traucējumu un kustību traucējumu cēlonis cerebrālās triekas hiperkinētiskās formas veidā. Un dažos gadījumos šiem diviem traucējumiem tiek pievienotas mācīšanās grūtības vai garīga atpalicība. Šajā grupā ietilpst arī priekšlaicīgas dzemdību izraisīta patoloģija. Neskatoties uz to, ka šo slimību grupu izraisa ārēji cēloņi, ir vispārpieņemts, ka iedzimtajam faktoram ir svarīga loma arī šeit, kā nosliece uz noteikta veida slimībām. Saskaņā ar sākuma laiku tiek nošķirti iedzimti un iegūti traucējumi. Vecumam, kurā rodas defekts, ir ļoti būtiska ietekme uz iespējām to kompensēt un priekšstatu par bērna attīstības traucējumiem kopumā. Lielākajā daļā gadījumu smagas neiroinfekcijas (vīrusu, baktēriju un sēnīšu meningīts un meningoencefalīts) ir agrīnā bērnībā iegūto traucējumu cēlonis. Pēc neiroinfekcijām, kas cietušas jaundzimušo periodā (līdz 1 mēnesim dzīves), smagas sekas bieži paliek dzirdes, redzes, centrālās nervu sistēmas organisko bojājumu veidā ar intelekta, motora un runas sfēru nepietiekamību. Šie bērni attīstās tāpat kā bērni ar līdzīgiem dzimšanas traucējumiem. Neiroinfekcijas, kas pārciestas pēc viena gada vecuma, retāk izraisa vairākus bojājumus, īpaši smagus. Retos gadījumos ir gadījumi, kad mazam bērnam ar iedzimtu traucējumu ir otrs defekts pēc vēlākas slimības. Piemēram, vienam zēnam iedzimtam aklumam tika pievienots sensorineirāls kurlums priekšlaicīgas dzemdību retinopātijas dēļ pēc tam, kad 6 mēnešus cieta strutains meningīts.
Dziļa priekšlaicīga dzemdība
Pēdējos gados vairāki speciālisti ir atzīmējuši, ka ir palielinājies to bērnu skaits, kuriem ir iedzimti vairāki traucējumi, kuri dzimuši ļoti priekšlaicīgi un saglabāti, pateicoties mūsdienu medicīnas sasniegumiem. Šie bērni piedzimst tik nenobrieduši un vāji, ka nevar dzīvot vieni paši. Viņi nevar elpot paši un tiek novietoti īpašos apstākļos, kur tiek nodrošināta mākslīgā ventilācija. Īpašām tehniskām ierīcēm jāuzrauga katra šāda bērna asins gāzes sastāvs un jāregulē skābekļa piegāde. Turklāt šiem bērniem jāsaņem medikamenti no dzimšanas. Līdz 70% priekšlaicīgi dzimušo zīdaiņu ar ļoti mazu dzimšanas svaru var attīstīties smadzeņu asiņošana, kas izraisa centrālās nervu sistēmas bojājumus neatkarīgi no dzemdību veida. Intensīvas skābekļa terapijas un citu iemeslu dēļ var rasties jušanas traucējumi*; Šiem bērniem var būt dažādas iekšējo orgānu slimības. Saskaņā ar jaunākajiem datiem aptuveni 35% bērnu, kas dzimuši ļoti priekšlaicīgi un ar ļoti mazu dzimšanas svaru, var būt garīgi atpalikuši. No 12 līdz 15% priekšlaicīgi dzimušo bērnu var būt cerebrālā trieka. Aptuveni 3-10% priekšlaicīgi dzimušo zīdaiņu ir acu attīstības traucējumi, kas izraisa dziļus redzes traucējumus un pat aklumu (iedzimta glaukoma, iedzimta katarakta, redzes nerva atrofija, retinopātija utt.). Ārkārtējas priekšlaicīgas dzemdības rezultātā šiem mazuļiem var būt arī dzirdes traucējumi apmēram 1-5% gadījumu. Dažos gadījumos šie traucējumi ir apvienoti vienā bērnā. Smagas priekšlaicīgas dzemdības cēloņi tiek uzskatīti par hroniskām mātes slimībām, iedzimtām anomālijām, infekcijas slimībām grūtniecības laikā, kā arī dažādiem sociālpsiholoģiskiem faktoriem, kas nelabvēlīgi ietekmē bērna attīstību pirmsdzemdību periodā. Bērnu priekšlaicīga piedzimšana dažreiz ir saistīta arī ar dažādu hormonālo kontracepcijas līdzekļu lietošanu mātēm pirms ieņemšanas un daudziem citiem faktoriem. Ir pierādījumi, ka bērni, kas dzimuši mākslīgās apsēklošanas ceļā, piedzimst priekšlaicīgi aptuveni 70% gadījumu, un 30% no šiem priekšlaicīgi dzimušajiem bērniem var būt attīstības traucējumi. Saskaņā ar mūsdienu medicīnu līdz pat 60% cilvēku, kuri kopš bērnības ir invalīdi, piedzima ļoti priekšlaicīgi. Labi aprīkoti medicīnas centri priekšlaicīgi dzimušiem zīdaiņiem ļauj izdzīvot bērniem ar smagām ģenētiskām anomālijām un dažādiem intrauterīniem bojājumiem. Vecāki, kuru bērni piedzima ļoti priekšlaicīgi un aprūpēti, teica, ka ārsti dažreiz viņus brīdināja par smagu attīstības komplikāciju iespējamību saviem bērniem un lūdza īpašu rakstisku atļauju viņu reanimācijai. Lielākā daļa (aptuveni 70%) mazo bērnu, kurus mēs novērojām ar sarežģītiem maņu traucējumiem, piedzima priekšlaicīgi, daži no viņiem no vairākām grūtniecībām (dvīņi un tripleti). Priekšlaicīgi dzimušo zīdaiņu vidū dominēja zīdaiņi ar II un III priekšlaicīgas dzemdības pakāpi. Šo bērnu redzes traucējumu cēlonis visbiežāk bija priekšlaicīgas dzemdību retinopātija (2/3 gadījumu), kam sekoja redzes nervu atrofija un iedzimta katarakta. Bērnu grupā, kuru mēs pētījām, pilnīgas vai praktiskas akluma biežums palielinājās līdz ar priekšlaicīgas dzemdības pakāpi. Turpretī dzirdes traucējumu smagums un motorisko un intelektuālo traucējumu smagums nebija tieši saistīti ar priekšlaicīgas dzemdības pakāpi. Ja šiem bērniem bija dzirdes un redzes traucējumi, viņi visbiežāk bija iedzimti, bet dažreiz maņu traucējumi radās dažādos laikos un dažādu iemeslu dēļ. Piemēram, iedzimtu aklumu priekšlaicīgas dzemdību retinopātijas dēļ pavadīja sensorineirāls kurlums pēc tam, kad vairāku mēnešu vecumā cieta strutains meningīts. Dažiem no priekšlaicīgi dzimušajiem zīdaiņiem, kurus mēs novērojām, bija neiroinfekcijas tūlīt pēc piedzimšanas, un parasti šajos gadījumos attīstības traucējumi bija vissmagākie smagu smadzeņu bojājumu dēļ.
Intrauterīnās masaliņas
Pēdējā pusgadsimta laikā vīrusu infekcijas, ko sieviete cieš grūtniecības laikā un caur asinīm pārnes uz nedzimušo bērnu, ir kļuvušas par arvien izplatītākām slimībām, kas izraisa sarežģītu iedzimtu traucējumu bērnam. Ilgu laiku daudzās pasaules valstīs masaliņas, sievietes slimība grūtniecības laikā tika uzskatīta par īpaši bīstamu bērna redzei un dzirdei. Masaliņu pandēmija, kas pagājušā gadsimta 60. gadu sākumā plosījās Rietumeiropas valstīs, ASV un Austrālijā, skāra arī daudzas grūtnieces, izraisot milzīgu skaitu spontāno abortu, nedzīvi dzimušo un daudzu bērnu ar smagām iedzimtām slimībām dzimšanu. Masaliņu vīruss ceļo no slimas mātes caur placentu uz augli un var izraisīt vairākas anomālijas mazulim. Šis vīruss palēnina jaunattīstības augļa šūnu dalīšanos un negatīvi ietekmē tā imūnsistēmu. Vislielākais vairāku augļa traumu risks rodas grūtniecības sākumā, kad acis, ausis un sirds attīstās visintensīvāk. Tiek uzskatīts, ka aptuveni trešdaļa bērnu, kuriem dzemdē ir masaliņas, piedzimst ar sarežģītiem iedzimtiem defektiem. Aptuveni 87% no skartajiem bērniem ir dzirdes traucējumi, 46% ir iedzimtas sirdskaites, 34% ir iedzimti redzes traucējumi un 39% ir mācīšanās grūtības. Dažiem bērniem visas šīs anomālijas rodas vienlaicīgi iedzimtas kataraktas veidā abās acīs, kurlumā un iedzimtās sirds slimībās. Eksperti šo kombināciju sauc par "Gregg's triad" – pēc holandiešu ārsta vārda, kurš pirmo reizi izveidoja saikni starp masaliņu slimību grūtniecēm un viņas nedzimušā bērna smagām anomālijām. Dažiem bērniem masaliņu vīrusa intrauterīnās infekcijas sekas parādās mēnešus pēc dzimšanas smagu somatisko slimību, kataraktas, progresējošu dzirdes traucējumu, cukura diabēta, cerebrālās triekas uc veidā. Kopš 70. gadu sākuma pasaules attīstītajās valstīs ir veiktas profilaktiskas vakcinācijas pret masaliņām, kas ir samazinājušas bērnu ar iedzimtu masaliņu sindromu dzimušo skaitu. Krievijā šādas vakcinācijas netika veiktas līdz 1998. gadam. Mēs esam redzējuši daudzus bērnus ar masaliņām dzemdē. Starp tiem bija bērni ar Grega triādi vai kodola masaliņām, kā to sauc arī, ar iedzimtu divpusēju kataraktu, divpusēju sensorineirālu kurlumu un iedzimtu sirds slimību. Bija bērni ar iedzimtu kataraktu un kurlumu bez izteiktiem sirds traucējumiem. Bija bērni ar dzirdes traucējumiem un smagu šķielēšanu, kā arī garīgi atpalikuši bērni ar dzirdes un redzes traucējumiem. Mēs redzējām tikai bērnus ar dzirdes traucējumiem un mācīšanās un uzvedības grūtībām. Katrā gadījumā tas bija cits attīstības stāsts. Galvenā panākumu atslēga šajā stāstā vienmēr ir bijusi vecāku attieksme pret bērnu. Visos gadījumos, kurus mēs novērojām, izņemot tos retos, kad vecāki atteicās audzināt bērnu, bērniem ar intrauterīnām masaliņām agrīnā vai pirmsskolas vecumā tika veikta acu operācija, lai noņemtu kataraktu, un viņi vairs nebija akli, visbiežāk bija objektu redze, kas parasti uzlabojās ar vecumu un ar bērna izglītību. Diemžēl diezgan labvēlīgā prognoze redzes attīstībai pēc operācijām un pat mākslīgās lēcas implantācija šādiem bērniem ne vienmēr bija ilgstoša. Mūsu ārzemju kolēģu novērojumi liecina, ka aptuveni ceturtdaļā gadījumu šādu bērnu redze pēc 18 gadu vecuma tīklenes atslāņošanās dēļ var strauji pasliktināties. Mēs zinām līdzīgus stāstus par trim šādiem bērniem, kuri kļuva akli pēc 18-25 gadu vecuma. Bet līdz šim vecumam viņiem jau bija izglītība, un dažiem no viņiem bija profesija un ģimene. Visi bērni ar pirmsdzemdību masaliņām vienmēr ir bijuši panīkuši augumā un ķermeņa svarā. No agras bērnības viņi ēda ļoti slikti un ieguva svaru. Tāpēc šāda bērna pareiza uzturs bija viena no pirmajām nopietnajām viņa attīstības problēmām. Galvenais noteikums ēdienu organizēšanā bija ievērot tā kaloriju saturu ar mazāku pārtikas daudzumu. Šo bērnu audzināšanā vienmēr ir bijis grūti izmantot garšīgu ēdienu kā pareizas uzvedības pastiprināšanu. Šiem bērniem viss garšoja slikti! No otras puses, viņi kaislīgi mīlēja kvēlojošus vai dzirkstošus objektus, kā arī spilgtas krāsas. Ar mazāko atlikušo redzējumu viņi labprāt skatījās uz šādiem objektiem vai attēliem, un tas tika labi izmantots viņu apmācībā.
