Линдси Бил
Развитие сенсорного интеллекта у ребенка. Как помочь детям с аутизмом, СДВГ, ЗПРР справиться с нарушением сенсорной обработки
Выражение признательности
От нас обеих
Эта книга – кульминация работы многих светлых голов. Она учитывает многообразие точек зрения и представляет сведения из многочисленных областей знаний.
Выдающийся вклад в наш труд внесли лучшие профессионалы. Мы хотели бы поблагодарить замечательных эрготерапевтов, которые поделились своими экспертными знаниями и идеями, особенно Линду Кализ, Тину Шампань, Пруденс Хейслер, Стивена Кейна, Линдси Косс, Джерри Линдкуиста, Паулу МакКриди, Клаудию Мейер, Сари Окнер, Мэри Петти-Вебер, Энн Бакли-Рин и доктора Карен Ростон. Спасибо также диетологу Келли Дорфман; поведенческому оптометристу Фрэн Рейнштейн; педиатрам – доктору Фелиции Вилион, доктору Джейн Аронсон и доктору Нимали Фернандо (также известному как доктор Ням); физиотерапевтам Элизабет Кроуфорд и Келли Синдл; сурдологу Луизе Леви; логопедам Мелиссе Векслер Гурфейн, Джоди Лапп Керцнер, Рисе Кирш и Мелани Поток; дантисту – доктору Аллану Франкель; доктору педагогических наук Линде Бамбара; лицензированному консультанту по психическому здоровью Синди Альфано, штат Массачусетс; магистру наук Робин Энджел; социальному работнику Хильде Чусид; Маргарет Данкл из Университета Джорджа Вашингтона; Ширли Шмидт, преподавателю школы для детей с особыми образовательными потребностями.
Мы очень благодарны родителям, подросткам и взрослым с расстройством сенсорной обработки, которые поделились с нами своими историями в надежде вдохновить и помочь другим, включая Пола Балиуса, Хайди Бак, Мисси Фельдхаус, Барбару Хеттл, Элейн Пагенкопф, Хлою Ротшильд, Викторию Шортино, Вирджинию Карлсон, Хайди Даттерер, Стейси-Энн Сирл, Нину Адель, Кэрол Марино и Келли Уолберт. Спасибо также Риме Регас и Иде Закин, которые помогли многим родителям.
Тысяча и одно спасибо компьютерному гению Рику Франкелю за техническую помощь и необычайно здравый смысл, а также за то, что познакомил нас с флешками. Не меньшее спасибо невероятно талантливым Монти Стилсону и Ребекке Александер, а также Тони, Керри и Арло. Спасибо также Дарио Маллерману, ранее работавшему в YAI/National Institute for People with Disabilities Network, за его энтузиазм и поддержку этой книги и лично нас.
Мы также хотели бы поблагодарить нашего первого редактора Джанет Гольдштейн, чья замечательная проницательность, редакционное руководство и энтузиазм всегда нас вдохновляли; Ракию Кларк, которая тщательно следила за книгой, пока она набирала обороты; а также Брэнду Махольц, Сэма Рэйм, Сабрину Бауэрс; и нашего агента Нити Мадан, которая с самого начала верила в этот проект. Спасибо Эндрю М. Русси, президенту Southpaw Enterprises, Inc., и Лизе Витт из WittFitt-Learning in Motion за предоставление фотографий своей продукции.
Наконец, мы выражаем глубочайшую благодарность доктору философии Темпл Грандин за вдохновение, руководство и поддержку.
Линдси также благодарит
Родителей и детей, которые приняли меня в свою жизнь и многому научили. Это было честью и удовольствием! Особая благодарность Эми Хохфельдер, Джоан Шортино, Тамаре Бернштейн и семье Мейдман. Спасибо также дневной школе SteppingStone, институту Shield, программе раннего вмешательства Challenge, детскому учебному центру Кеннеди, детскому саду Уильяма Вудворда-младшего, подготовительной школе Columbia Grammar, Маркусу Джарроу и Хаку Хо из центра SMILE и многим другим за их непоколебимую поддержку, стремление к совершенству и доверие, которое они оказывали мне на протяжении многих лет. И особая благодарность клиническому доценту Нью-Йоркского университета Салли Пул, которая научила меня любить науку.
Мои родители, Уильям и Джеральдин Бил, и братья Тимоти и Майкл, долгое время являвшиеся источником любви и поддержки, очень помогли мне во время написания книги. Минни была рядом во время выхода в свет первых изданий, всегда готовая успокоить и пролить мой кофе, а теперь Йоши улыбается мне и виляет хвостом, когда мне требуется поддержка. А больше всего я благодарю Рика, моего мудрого и замечательного спутника жизни, который обеспечивает эмоциональную и техническую поддержку и блюда, достойные Железного шеф-повара из кулинарных поединков. Он даже иногда моет посуду.
Нэнси также благодарит
Людей, на протяжении многих лет предлагавших поддержку и советы мне и другим родителям на различных онлайн-форумах групп поддержки.
Всех тех из школы YAI/NYL Gramercy School в Нью-Йорке, благодаря кому мой сын получил обогащающий образовательный опыт, щедро сдобренный любовью и поддержкой. Желаю каждому родителю ребенка с сенсорными проблемами получить благословение этих высокопрофессиональных учителей, терапевтов, администраторов и социальных работников, таких как директор Патриция Хармон, Донна Мизрахи, Венди Каган, Майк Нанделли, Керри Вайзингер, Лорен Менкес, Джерилин Форч, Эллисон Хаберман, Элизабет Бальзано, Джим Бернс и Бонни О’Брайен. Я также хотела бы поблагодарить логопеда Джоди Лапп Керцнер, которая первой рассказала мне о диспраксии моего сына, и Рисори ДеЛеон, MSW, координатора по работе с учащимися в дневной школе SteppingStone, моего провайдера программы раннего вмешательства.
Члены моей семьи постоянно предлагали любовь, эмоциональную и практическую поддержку. Я особенно благодарна моему мужу Джорджу, чей безграничный энтузиазм, творчество и любовь подбадривают и поддерживают меня. А больше всего сыну, чья доброта, любознательность, энтузиазм и чувство юмора радуют и вдохновляют меня.
Введение
История Нэнси
Прекрасный весенний день. Два с половиной часа безболезненных, облегченных анестезией родов. Они так духовно возвысили меня, что я едва ли не пообщалась со своими предками в тонком мире. Доктор поднял вверх большой палец. Я родила здорового первенца. Мы с мужем Джорджем уже давно о нем мечтали: он будет умным, с хорошо развитой речью, вежливым, ответственным, активным. Словом, совершенным.
Спустя месяцы стало ясно, что мы превратились в типичных родителей-новичков. Я и Джордж, восхищаясь каждой незначительной вехой развития, ворковали над всеми причудами милого и озорного сына. Мы были уверены, что они указывали на его светлое будущее. С наслаждением наблюдали, как он часами качается в подвесном надувном кресле, никогда не закатывая истерик и не скучая. Смеялись, когда громче других детей стучал на игрушечном барабане. Храбрый мальчик даже не вздрогнул, когда ему делали прививку. Наш маленький Коул становился яркой личностью.
Мы были оптимистами, но иногда возникал вопрос: «Что же с мальчиком не так?» Звук сирены на детской площадке вгонял его в мини-транс. Если мимо проезжала машина «Скорой помощи», он останавливался на вершине горки, бессмысленно глядя в пространство, пока позади толпились другие дети. Я часто звала сына по имени и махала рукой перед его лицом, но не получала ответа. «Это немного странно», – думала я, но быстро отгоняла от себя такие мысли. Может быть, Коул просто рассеяннее, чем другие дети.
Сын сказал «мама» и «папа» уже в шесть месяцев, а первое предложение – в четырнадцать. Он полюбил книги и языковые тренировки. Но казалось, что Коул забывал каждое выученное слово, как только его произносил. Иногда говорил «вода», прося попить, но потом мы не слышали это слово месяцами. Мальчик лишь протягивал чашку и «мычал». Мы говорили, что не понимаем его, а он все больше расстраивался.
Когда Коулу исполнилось восемнадцать месяцев, мы пошли к педиатру. Он посоветовал подождать, что будет дальше. Мы доверились эксперту. Однако в два года Коул произносил лишь семь слов. Теперь педиатр посоветовал пройти обследование у частного специалиста по расстройствам речи. Нам стало чуть легче от того, что опасения подтвердились, но ужасное чувство осталось. Мы понимали, что с ребенком на самом деле что-то не так, но не знали, насколько все плохо. Нас угнетали советы друзей и родственников в духе: «Не волнуйтесь, он заговорит, когда будет готов», «Мальчики всегда начинают говорить позднее, чем девочки», «Эйнштейн заговорил поздно и оказался гениальным».
Логопед сказал, что сможет принять Коула лишь через четыре месяца. Я не знала, что делать. Может, не волноваться и подождать? Вдруг мальчик действительно лучше заговорит? В отчаянии я написала на онлайн-форум, полагая, что у кого-то такой же ребенок. Мне ответила одна мама, которая убеждала проверить Коула по федеральной программе. В ее рамках каждый штат дает возможность бесплатного или недорогого обследования детей в возрасте до трех лет с подозрением на задержку развития. Осмотр длится пару часов, на нем оценят и другие навыки ребенка. Та женщина убеждала в том, что ребенку это покажется игрой, где его тормошат и развлекают незнакомцы. Она обещала, что я выйду оттуда со спокойной душой и уверенностью, что мальчик развивается нормально. И что после этого могут приезжать к нам домой и бесплатно заниматься с ребенком, нервная система которого еще настроена на обучение. Был лишь один минус: а что, если я окажусь в глупом положении из-за своего беспокойства?
В итоге мы с Джорджем записались. В назначенный день немного нервничали, хотя Коул явно получал удовольствие, демонстрируя свои навыки трем профессионалам: эрготерапевту, специалисту по оценке образовательного уровня и логопеду. На нас обрушился шквал вопросов о развитии и привычках мальчика. Мы еще больше разволновались после того, как врачи яростно застрочили в своих блокнотах. Почему же им так важна любая деталь поведения Коула – от возбужденного хлопанья в ладоши в душе до плача и настаивания на долгих, крепких объятиях, пока его вытирают полотенцем? Разве что он всего лишь немного… необычный.
У Коула нашли расстройство экспрессивной речи. Нам рекомендовали занятия с логопедом дважды в неделю. Мы были готовы к этому, но затем нам сказали, что у мальчика нарушение мелкой моторики. Мы были в шоке. Кого волнует, как он держит карандаш в два года? И что это за «сенсорные проблемы», требующие регулярных посещений эрготерапевта?
Мы метались между отрицанием (все не может быть так плохо, да вы только посмотрите, какой он умный!) и депрессией. Внезапно мысль о всех его очаровательных маленьких причудах вызвала у меня слезы. Как все это отразится на будущем сына? Может, эксперты преувеличивают, а странные привычки Коула никак не связаны с задержками речи? Может, он унаследовал их от меня и Джорджа?
Шло время. Я все чаще разговаривала с Линдси, эрготерапевтом сына, с другими родителями в онлайн-группах поддержки. Мои мысли постепенно менялись. Я начала собирать все факты воедино и поняла, что с Коулом действительно что-то не так. Это неврологический сбой, который называется «расстройством сенсорной обработки» (в то время его называли и «дисфункцией сенсорной интеграции», сокращенно – СИ). Я сразу же заметила, что Коул стал лучше концентрироваться на игре или обучении после занятий с Линдси. Например, она делала ему массаж подушкой или просила попрыгать, чтобы сгибались суставы.
Мы начали учить Коула распознавать его сенсорные потребности и находить способы их удовлетворения, чтобы мальчик не чувствовал себя подавленным хаотичным миром. Джордж тоже сыграл большую роль. Он придумал шуточные потасовки с ребенком, которые помогали ему более эффективно получать нужную сенсорную информацию. Все стало ясно. Да, Коул устроен немного иначе, чем другие дети. Ну и что? Он счастлив, хорошо приспособлен к действительности и воспитан. Он любит школу и различные методы лечения. В целом мальчик успешно развивается. Мы с мужем больше не пугаемся, узнав, что кое-где он отстает. (Такие отставания часто встречаются у детей с расстройством сенсорной обработки, как мы объясним в главе 8.)
Джордж и я поняли, что каждый день ребенка с сенсорными проблемами немного отличается от предыдущего. В один из дней ему все равно, что на нем надето. На следующий – его беспокоит кусочек этикетки, все еще прикрепленный к воротнику рубашки. Как-то раз Джордж купил билеты на долгую морскую прогулку до острова и обратно в ветреный день. «Что ж, – подумала я, – нас ждет либо фантастическое приключение, либо персональный ад». Ведь Коул всегда сильно (отрицательно или положительно) реагирует на ветер, качку и громкие звуки, вроде гудка парома. В тот день нам повезло. Но развитие сенсорного интеллекта – это всегда приключение. В том числе – развитие способности побороть морскую болезнь.
История Линдси
Я решила уйти из мира рекламы и посвятить себя эрготерапии, но не знала как. Мне предложили стипендию в институте при Департаменте образования города Нью-Йорка в обмен на двухлетнее обязательство работать в городских школах. Конечно, я хотела работать со взрослыми людьми, однако стипендия казалась единственным способом получить степень магистра эрготерапии. В конце концов, я всегда могла работать со взрослыми позже.
Речь шла о смене жизненного пути! Я закрыла свой рекламный бизнес. Перешла от скучных встреч в костюмах и на каблуках – к рисованию пальцами в испачканных джинсах и кроссовках. Я начала лечить детей от всего: от аутизма до нарушений обучаемости и церебрального паралича. В работу с детьми я влюбилась. Я приходила в восторг от того, что игры и дурашливость помогают ребенку хорошо справляться с трудными задачами. Мне нужно было делать обучение веселым. Например, чтобы помочь четверокласснику правильно написать букву «Д» в миске с шоколадным пудингом или помочь подростку в инвалидной коляске гордо есть специально приспособленной для него ложкой.
Помогать детям с явными физическими недостатками было проще. Для ребенка со спастичностью разработаны хорошо известные и проверенные методики. Детям с особыми образовательными потребностями полезны другие вмешательства. Но ко мне обращалось много и таких, с которыми на первый взгляд все было нормально. Самая большая задача для меня – помочь этим умным, но «потерянным» детям. Несмотря на очевидный интеллект, им было трудно сосредоточиться на уроках. Они были склонны к эмоциональным вспышкам или болезненно замкнуты – обычно одиноки на игровой площадке. Эти дети не могли разборчиво писать, теряли домашние задания, были физически неуклюжими, застенчивыми, обычно грустными и подавленными. Считалось, что у них «проблемы поведения». В каждом ребенке была загадка, для разгадки которой требуются терпение, любовь и часы «детективной» работы. Одна пятиклассница обладала такой чувствительностью к шуму, что блокировала любые звуки, включая голос учителя. А детсадовец был настолько очарован тем, как все пахло и ощущалось, что бродил по помещению, прикасаясь и принюхиваясь к предметам, вместо того чтобы обращать внимание на воспитателя. Мальчик-подросток сообщил мне, что чувствует себя уродом. Он хотел понять, почему его все ненавидят.
Я разговаривала с родителями и учителями, наблюдала за детьми в классах, спортзале и столовой, работала с ними один на один в тихом, спокойном месте. В итоге я поняла, что у каждого замечательного ребенка трудности с интеграцией сенсорной информации. Дети чувствовали себя некомфортно и небезопасно в собственном теле и окружающем мире, потому что их сенсорная система работала недостаточно хорошо. Им не хватало важной основы сенсорного благополучия, необходимого для обучения, игр, общения и полного раскрытия потенциала. Я научилась использовать двусторонний подход. Во-первых, менять физическую среду, чтобы удовлетворить уникальные потребности ребенка. Во-вторых, улучшать собственную способность ребенка переносить и интегрировать сенсорные стимулы, поступающие извне и изнутри его тела.
Сегодня я занимаюсь частной практикой – работаю с младенцами, детьми ясельного и школьного возраста, подростками и молодыми людьми у них дома, в школе и на работе. Я люблю то, чем занимаюсь. Каждый раз, встречая человека с сенсорными нарушениями, думаю, как помочь ему развить навыки для того, чтобы он стал более уверенным, независимым и успешным в жизни. И при этом – чтобы нам было весело. Большинство детей обращаются ко мне из-за задержек развития, таких как нарушения мелкой моторики, зрительного восприятия, непродолжительная концентрация внимания или высокий уровень активности. У многих есть и трудности с общением. Обычно сразу очевидно, что в основе задержки их развития – расстройство сенсорной обработки. Это неудивительно. Все как в строительстве здания. Если у вас нет фундамента из надежной сенсорной информации, то у вас нет прочной базы, на которой можно построить все эти навыки развития.
У Коула, сына Нэнси, было много задержек в развитии, связанных с сенсорными проблемами. Я работала с мальчиком и его родителями два раза в неделю целый год, пока он не «вырос» из системы раннего вмешательства. Коул продолжал посещать эрготерапевта в специальном дошкольном учреждении, затем ходил в обычную государственную школу, а сейчас готовится к поступлению в колледж. Время летит быстро. Он так усердно работал! Я горжусь и восхищаюсь им! Выдающийся прогресс Коула – результат его целеустремленности и отличного общения между эрготерапевтом, логопедом, учителями и родителями. Нэнси и Джордж стремились как можно больше узнать о расстройстве сенсорной обработки, выполняли все рекомендации и самостоятельно разработали множество замечательных сенсорных упражнений, развивающих навыки. Нэнси и ее муж – яркий пример того, как сенсорно грамотные родители меняют мир своего ребенка.
До сих пор информация о сенсорных нарушениях была доступна в основном профессиональным эрготерапевтам или родителям, которые самостоятельно поняли, что работает и не работает с их детьми. Мы с Нэнси решили написать эту книгу, считая важным предоставить всем родителям всесторонний, практический источник информации. Она поможет и учителям, терапевтам, педиатрам – всем специалистам, работающим с детьми с расстройством сенсорной обработки или даже с легкими сенсорными трудностями. Мы поговорили с сотнями родителей и десятками профессионалов, выслушали их комментарии, изучили множество смежных тем. Наша цель: помочь вам найти больше информации обо всем – от обработки слуховой информации до добавок незаменимых жирных кислот. Мы надеемся, что эта книга поможет вам лучше понять ребенка, развить его сенсорный интеллект и вдохновит на преодоление всех испытаний.
Мы не стремимся превратить вас в эксперта или эрготерапевта. Ваша работа – в том, чтобы быть информированным родителем. Это серьезный вызов. Книга даст вам идеи, советы с учетом ваших возможностей. Конечно, у специалистов обширная подготовка и опыт, но именно вы лучше знаете своего ребенка. Именно вам приходится решать повседневные проблемы воспитания, выполнять рекомендации по терапии, иметь дело со школами, агентствами и так далее.
На этих страницах вы узнаете, как:
• Определять нетипичное поведение, используя сенсорный контрольный список и новый взгляд на проблемы.
• Распознавать неврологическую чрезмерную (или недостаточную) стимуляцию – и понимать, как помощь телу вашего ребенка улучшает его поведение.
• Находить специалистов и эффективно работать с ними.
• Укрепить способность ребенка переносить неприятные ощущения и ситуации дома, в школе и в обществе.
• Настроиться на уникальные сенсорные потребности ребенка, помочь ему находить приемлемые способы их удовлетворения.
• Получить максимум от школьной системы.
• Использовать стратегии, которые помогут ребенку справиться со сложными проблемами и смягчить его трудно контролируемые модели поведения.
• Устранять орально-моторные нарушения, такие как задержка речевого развития и расстройство пищевого поведения.
• Работать с задержками развития, решать проблемы с обучением и организованностью.
• Улучшить обстановку в доме, чтобы помочь ребенку, в том числе – используя подходящие игрушки и оборудование.
• Использовать решения и методы, чтобы сделать воспитание приятной задачей, а не разочаровывающим испытанием.
Вы также можете периодически посещать наши веб-сайты: www.sensorysmarts.com и www.sensorysmartparent.com.
Дисфункция сенсорной интеграции теперь почти всегда называется расстройством сенсорной обработки (РСО). Однако в повседневном опыте людей с сенсорными трудностями почти ничего не изменилось. Вот почему мы чаще всего использовали термины сенсорные проблемы, сенсорные трудности и сенсорные вызовы.
Часть I
Распознавание и понимание сенсорных проблем ребенка
1
Почему мой ребенок такой… необычный?
Кэти – счастливая, активная четырехлетняя девочка, обожающая танцевать с сестрами. Через несколько минут она так возбуждается, что бегает кругами, бросается на диван, без остановки хихикает и поет. Кэти любит плавать, часами копается и кувыркается в песке на пляже. Но девочка безутешно плачет, если намазать ее солнцезащитным кремом. Прежде чем согласиться надеть туфли, сандалии или шлепанцы, она долго и упорно топает босиком по горячему тротуару или острому гравию по дороге на пляж.
У Кэти есть странности, одни из которых беспокоят родителей больше, чем другие. Но когда девочке стало трудно в детском саду, ее родители еще не обладали сенсорным чутьем, чтобы установить связь между мелкими причудами дочери и ее неспособностью влиться в коллектив. Они не удивились, узнав о том, что Кэти не может успокоиться после ежедневных музыкально-ритмических занятий, но были поставлены в тупик вопросом расстроенной воспитательницы. Она спросила, как же заставить девочку сидеть во время часа сказок, когда та катается по полу, бегает и натыкается на других детей. Кэти часто роняла голову на парту во время рисования, отказывалась вырезать и наклеивать картинки, утверждая, что устала, хотя провела в детском саду всего час и хорошо спала ночью. Родители недоумевали, узнав, что их общительная маленькая дочка проводит свободное время вдали от других детей, а когда воспитательница зовет к ним – энергично мотает головой в знак отказа.
Очевидно, что девочке трудно воспринимать сенсорную информацию. Это не просто чудачества. Трудности мешали повседневной жизни, мешали учиться и общаться. У Кэти расстройство сенсорной обработки.